Zdiagnozowano u mnie toczeń i reumatoidalne zapalenie stawów w 2008 roku, w wieku 22 lat.
Czułem się zupełnie sam i nie znałem nikogo, kto przechodził przez to, czym byłem. Więc tydzień po zdiagnozowaniu założyłem bloga i szybko dowiedziałem się, że nie jestem sam. Mam również doktorat z socjologii i tytuł magistra w zakresie ochrony zdrowia, więc zawsze interesuje mnie, jak inni radzą sobie z chorobami. Mój blog był i nadal jest dla mnie kołem ratunkowym.
Podczas gdy jestem szczęśliwy, że znalazłem kombinację leków, które pracują by trzymać mojego tocznia i Royal Air Force w ryzach, mogę powiedzieć, że jestem w punkcie, w którym mam więcej dobrych dni niż złych. Ból i zmęczenie to wciąż ciągła walka. Jeśli to czytasz i masz RZS, rozumiesz, że walka jest prawdziwa - wiesz, co mam na myśli!
1. `` Ból daje znać, że wciąż żyjesz ''
Udostępnij na Pinterest
Czy zdarza Ci się poranek, kiedy budzisz się i myślisz: „Chcę wstać z łóżka, ale nie mogę nawet…”? Całkowicie znam to uczucie. I chociaż ból jest okropny i destrukcyjny, jak sugeruje ten mem, przynajmniej daje nam znać, że żyjemy, nawet jeśli nie możemy wstać z łóżka.
2. W porządku
Udostępnij na Pinterest
Kiedy ludzie pytają nas, jak się czujemy, wiem, że większość z nas ma tendencję do domyślnego myślenia „Nic mi nie jest”, nawet jeśli nie jest dobrze, czyli przez większość czasu. Nawet gdy cierpię, zwykle mówię ludziom, że nic mi nie jest, ponieważ nie wiem, czy są przygotowani na prawdziwą odpowiedź lub czy potrafią poradzić sobie z prawdziwą odpowiedzią lub realnością mojego codziennego życia.
3. Ból, aż to zrobisz
Udostępnij na Pinterest
Rzadko znika mój ból. W rezultacie czasami jestem zmuszony trzymać się z dala od życia, podczas gdy inne 30-latki (lub 20-latki, tak jak ja, kiedy zdiagnozowano mnie po raz pierwszy) robią rzeczy, które bym chciał. Tak jak mówienie „Nic mi nie jest”, czasami musimy udawać, aż nam się uda. To świetnie, kiedy mogę. Ale kiedy nie mogę, to co najmniej rozczarowujące.
4. Nie jestem pewien, czy leki przeciwbólowe nie działają…
Udostępnij na Pinterest
Życie z przewlekłym bólem oznacza, że przyzwyczaisz się do niego. Czasami trudno jest rozróżnić, czy odczuwamy mniejszy ból, czy nasze leki działają. Pamiętam, że dostałem infuzję steroidu po tym, jak byłem zdiagnozowany i moje leki jeszcze nie działały. Mama zapytała mnie, czy boli. Powiedziałem: „Ból? Jaki ból? Myślę, że to jedyny raz od 10 lat, kiedy mogę to powiedzieć.
5. Niech łyżki zawsze będą na Twoją korzyść
Udostępnij na Pinterest
Życie z RZS oznacza dosłownie codzienną walkę o nasze życie i zdrowie. Tak więc, chociaż nie jest to całkowicie związane z bólem - czy walczymy z bólem, zmęczeniem czy inną kwestią związaną z RZS - wszyscy moglibyśmy użyć dodatkowych łyżek, ponieważ zwykle nie mamy ich wystarczająco dużo.
Na wynos
Jeśli ból jest kijem, za pomocą którego mierzymy nasze życie, to ci z nas z RZS z pewnością mają go dużo. Zwykle ból jest tak naprawdę postrzegany tylko jako negatywny. Ale to zabawne, jak słowa i obrazy mogą wyrazić, jaki jest ból w RZS, a nawet trochę go rozjaśnić.
U Leslie Rott zdiagnozowano toczeń i reumatoidalne zapalenie stawów w 2008 r. W wieku 22 lat, podczas jej pierwszego roku studiów podyplomowych. Po zdiagnozowaniu Leslie uzyskał doktorat z socjologii na University of Michigan i tytuł magistra w zakresie ochrony zdrowia na Sarah Lawrence College. Jest autorką bloga Getting Closer to Myself, w którym szczerze iz humorem dzieli się swoimi doświadczeniami radzenia sobie i życia z wieloma przewlekłymi chorobami. Jest profesjonalnym rzecznikiem pacjentów mieszkającym w Michigan.
