Jakie są powody, aby spróbować nowego leczenia stwardnienia rozsianego (SM)? Czy są nieprzyjemne skutki uboczne? Jeśli tak, jak są traktowani?
Istnieją dwa główne powody przejścia na nową terapię SM:
- Twoje obecne leczenie już nie działa.
- Skutki uboczne obecnego leczenia utrudniają kontynuację.
Mogą być też inne powody. Na przykład, może nastąpiła zmiana w zakresie Twojego ubezpieczenia. Priorytetem jest znalezienie terapii, która jest albo bardziej skuteczna, albo minimalizuje skutki uboczne, których obecnie doświadczasz.
Twój neurolog poprowadzi Cię przez proces wyboru i rozpoczęcia nowego leczenia. Każdy jest inny. Mogą wystąpić pewne skutki uboczne lub nie mieć żadnych skutków ubocznych.
Czy częstość lub nasilenie nawrotów SM stwarza jakiekolwiek długoterminowe ryzyko?
Większość neurologów uważa, że zmniejszenie częstotliwości i ciężkości nawrotów SM może pomóc w zapobieganiu długotrwałej niepełnosprawności. Potwierdza to obserwacja, że wyższy wskaźnik nawrotów wiąże się z długotrwałą niepełnosprawnością.
Ponadto niepełne wyzdrowienie po nawrocie (cecha charakterystyczna cięższego ataku) jest również związane z długotrwałą niepełnosprawnością.
Jednak inne badania sugerują, że długotrwałe pogorszenie może nie być całkowicie zależne od nawrotów SM. Jest to raczej związane z neurodegeneracją, która występuje podczas całego przebiegu choroby.
Krótko mówiąc, nawroty prawdopodobnie przyczyniają się (przynajmniej częściowo) do długotrwałej niepełnosprawności w SM.
Ile nawrotów jest „normalnych” każdego roku?
Nawroty stwardnienia rozsianego są częstsze we wczesnym stadium choroby i ustępują z czasem. Pacjenci ze stwardnieniem rozsianym doświadczają jednego nawrotu co rok do trzech lat. Większość osób w trakcie skutecznego leczenia (lub w późniejszych stadiach choroby) doświadcza niewielu ataków klinicznych.
Czy istnieje jakiekolwiek ryzyko zmiany leku na nowy lek na SM, jeśli ten, który stosuję, nie działa?
Badania krwi i inne badania diagnostyczne są wykonywane przed rozpoczęciem nowej terapii, aby upewnić się, że leczenie jest dla Ciebie bezpieczne. Istnieje niewielkie ryzyko zmiany leku na nowy, poza ryzykiem i skutkami ubocznymi związanymi z lekiem.
Narodowe Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego posiada również obszerne podsumowanie różnych terapii modyfikujących chorobę SM.
Jedną z ważnych uwag jest to, że nagłe odstawienie natalizumabu (Tysabri) lub fingolimodu (Gilenya) bez rozpoczęcia nowej terapii SM może zwiększyć ryzyko nawrotu nawrotu. Dlatego nie przerywaj leczenia SM bez wcześniejszej rozmowy z neurologiem.
Czy wiek może wpływać na skuteczność planu leczenia? Jeśli tak to jak?
Tak. Młodsze osoby ze stwardnieniem rozsianym mają większą aktywność autoimmunologiczną i zwykle lepiej reagują na terapie SM niż osoby starsze. Z tego powodu rozpoczęcie skutecznej terapii modyfikującej chorobę SM w momencie diagnozy jest ważne dla zapobiegania długotrwałej niepełnosprawności.
Mam nowe objawy. Skąd mam wiedzieć, czy są one związane z moim SM, skutkami ubocznymi obecnego leczenia lub całkowicie innym problemem?
Przed rozpoczęciem nowej terapii SM dowiedz się o potencjalnych skutkach ubocznych od swojego neurologa i ze źródeł takich jak National Multiple Sclerosis Society.
Częste działania niepożądane można łatwo zidentyfikować i leczyć. Jeśli po rozpoczęciu leczenia wystąpią nowe objawy, skontaktuj się z neurologiem, aby omówić potencjalne przyczyny.
Jakie są zagrożenia związane z leczeniem, które nie jest skuteczne?
Ryzykiem kontynuowania nieskutecznego leczenia jest uszkodzenie układu nerwowego o podłożu immunologicznym. Podczas gdy po większości nawrotów następuje powrót do zdrowia na wczesnym etapie choroby, niektóre z nich mogą powodować trwałe inwalidztwo neurologiczne.
Jeśli w ciągu roku wystąpi więcej niż jeden nawrót SM i / lub gwałtownie nasilające się objawy, skontaktuj się z neurologiem, aby omówić, czy Twoje obecne leczenie jest skuteczne.
Gdzie mogę znaleźć więcej informacji na temat modyfikacji stylu życia, które można dodać do mojego planu leczenia?
Ważne modyfikacje stylu życia obejmują:
- regularna aktywność fizyczna, która może wspomóc powrót do zdrowia i zbudować rezerwę na wypadek przyszłego urazu SM
- zdrowa dla serca dieta bogata w owoce i warzywa oraz uboga w przetworzone cukry i tłuszcze nasycone
- budowanie sieci wsparcia społecznego w celu utrzymania dobrego zdrowia emocjonalnego i psychicznego
Znajdź centrum neurologiczne z interdyscyplinarnymi specjalistami od SM, którzy mogą zapewnić Ci spersonalizowaną opiekę.
Narodowe Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego zapewnia również zasoby dotyczące modyfikacji stylu życia.
Dr Jia jest absolwentem Massachusetts Institute of Technology i Harvard Medical School. Szkolił się w zakresie chorób wewnętrznych w Beth Israel Deaconess Medical Center oraz neurologii na Uniwersytecie Kalifornijskim w San Francisco. Posiada certyfikat z neurologii i odbył stypendium z neuroimmunologii na UCSF.
Badania dr Jia koncentrują się na genetyce SM. Prowadził jedno z pierwszych badań w celu zidentyfikowania czynników genetycznych, które mają wpływ na postępujący przebieg choroby w SM. Jego wczesne prace koncentrowały się na badaniu zmienności genetycznej w głównym kompleksie zgodności tkankowej i znacznie pogłębiły zrozumienie zaburzeń o podłożu immunologicznym, w tym stwardnienia rozsianego, reumatoidalnego zapalenia stawów i zakażenia wirusem HIV-1.
Dr Jia jest laureatem stypendium HHMI Medical Fellowship, nagrody NINDS R25 oraz stypendium UCSF CTSI.
Oprócz tego, że jest neurologiem i genetykiem statystycznym, jest przez całe życie skrzypkiem i służył jako koncertmistrz Longwood Symphony, orkiestry lekarzy w Bostonie.