Kiedy po raz pierwszy zdiagnozowano zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa (ZZSK) w 2017 roku, szybko zostałem przykuty do łóżka w ciągu 2 tygodni od pierwszych objawów. Miałem wtedy 21 lat. Przez około 3 miesiące ledwo mogłam się ruszać, wychodząc z domu tylko na wizyty lekarskie i fizjoterapię.
Mój AS ma tendencję do wpływania na dolną część pleców, biodra i kolana. Kiedy w końcu mogłem się trochę bardziej poruszać, zacząłem używać laski po moim domu i kiedy chodziłem do domów znajomych.
Nie jest łatwo być 21-latkiem, który potrzebuje laski. Ludzie patrzą na Ciebie inaczej i zadają wiele pytań. Oto, jak nauczyłem się akceptować fakt, że go potrzebowałem i jak pomaga mi to w moim AS.
Zaakceptuj, że potrzebujesz pomocy
Bardzo trudną do przełknięcia pigułką jest to, że potrzebujesz pomocy. Nikt nie chce czuć się ciężarem lub jakby coś było z nim nie tak. Zaakceptowanie, że potrzebuję pomocy, zajęło mi dużo czasu, zanim się przyzwyczaiłem.
Kiedy jesteś zdiagnozowany po raz pierwszy, przez chwilę jesteś w stanie zaprzeczenia. Trudno jest pojąć, że będziesz chory do końca życia, więc trochę to ignorujesz. Przynajmniej ja to zrobiłem.
W pewnym momencie sprawy stają się trudniejsze. Ból, zmęczenie i wykonywanie najprostszych codziennych czynności stały się dla mnie trudne. Wtedy zacząłem zdawać sobie sprawę, że być może potrzebuję pomocy w pewnych sprawach.
Poprosiłem mamę, żeby pomogła mi się ubrać, ponieważ zakładanie spodni było zbyt bolesne. Podawała mi też butelki z szamponem i odżywką, kiedy brałem prysznic, ponieważ nie mogłem się schylić. Takie drobne rzeczy zrobiły dla mnie ogromną różnicę.
Powoli zacząłem akceptować, że jestem przewlekle chory i że proszenie o pomoc nie jest najgorszą rzeczą na świecie.
Decydowanie, jakiego rodzaju pomocy w poruszaniu się potrzebujesz
Nawet po zaakceptowaniu faktu, że potrzebuję pomocy, nadal potrzebowałem trochę czasu, zanim rzeczywiście ruszyłem naprzód i zdobyłem pomoc w poruszaniu się. Jeden z moich bliskich przyjaciół naprawdę kopnął mnie w zdobycie laski.
Udaliśmy się na wycieczkę do centrum miasta i znaleźliśmy piękną drewnianą laskę w sklepie z antykami. To był impuls, którego potrzebowałem. Kto wie, kiedy sam bym poszedł i go załatwił? Zależało mi też na wyjątkowym, bo takim właśnie jestem.
Niezależnie od tego, czy jest to laska, hulajnoga, wózek inwalidzki czy chodzik, jeśli masz problem z nabyciem początkowej odwagi, aby uzyskać pomoc w poruszaniu się, przyprowadź przyjaciela lub członka rodziny. Obecność ze mną przyjaciółki zdecydowanie poprawiła moją samoocenę.
Zdobycie odwagi do korzystania z pomocy ułatwiającej poruszanie się
Kiedy już miałem laskę, o wiele łatwiej było przekonać się, żebym jej użył. Miałem teraz coś, co pomogło mi chodzić, kiedy moje ciało za bardzo boli, zamiast trzymać się ściany i chodzić powoli po domu.
Na początku często ćwiczyłem używanie laski w moim domu. W złe dni używałbym go zarówno w domu, jak i na zewnątrz, gdy chciałem usiąść na słońcu.
To była z pewnością duża zmiana dla mnie, aby używać laski nawet w domu. Jestem typem osoby, która nigdy nie prosi o pomoc, więc był to dla mnie ogromny krok.
Jak laska pomaga mojemu AS
Po ćwiczeniach w domu z laską, zacząłem częściej zabierać ją do domów znajomych, kiedy jej potrzebowałem. Używałbym go tu i tam, zamiast radzić sobie z bólem lub prosić znajomych lub rodzinę, aby pomogli mi wejść po schodach.
Być może zajęło mi to trochę więcej czasu, ale nie poleganie na pomocy innych ludzi było dla mnie ogromnym krokiem. Odzyskałem pewną niezależność.
Problem z AS i innymi chorobami przewlekłymi polega na tym, że objawy pojawiają się i znikają falami zwanymi zaostrzeniami. Jednego dnia mój ból można całkowicie opanować, a następnego jestem w łóżku i ledwo mogę się poruszać.
Dlatego zawsze dobrze jest mieć przy sobie sprzęt ułatwiający poruszanie się, gdy go potrzebujesz. Nigdy nie wiesz, kiedy to zrobisz.
Steff Di Pardo jest niezależnym pisarzem mieszkającym na obrzeżach Toronto w Kanadzie. Jest rzeczniczką osób żyjących z chorobami przewlekłymi i psychicznymi. Uwielbia jogę, koty i relaks przy dobrym programie telewizyjnym. Możesz znaleźć niektóre z jej tekstów tutaj i na jej stronie internetowej, wraz z jej Instagramem.
