Szalone Rzeczy, Które Ludzie Pytają Mnie O Moje SM

2024 Autor: Jesus Peterson | [email protected]. Ostatnio zmodyfikowany: 2023-12-17 11:23

Kiedy otrzymasz diagnozę z nieprzewidywalnym stanem, takim jak stwardnienie rozsiane (SM), lekarz może przygotować się na wiele rzeczy. Jednak niemożliwe jest przygotowanie się na wiele głupich, głupich, ignoranckich, a czasem obraźliwych rzeczy, które ludzie będą pytać o Twoją chorobę.

„Nawet nie wyglądasz na chorego!” to coś, co ludzie mówią mi o mojej czasami niewidzialnej chorobie - a to dopiero początek. Oto siedem pytań i komentarzy, które zgłosiłem jako młoda kobieta z SM.

1. Dlaczego po prostu się nie zdrzemniesz?

Zmęczenie jest jednym z najczęstszych objawów SM i ma tendencję do nasilania się w miarę upływu dnia. Dla niektórych jest to ciągła walka, której żadna ilość snu nie może naprawić.

Dla mnie drzemki oznaczają po prostu zmęczenie i budzenie się ze zmęczeniem. Więc nie, nie potrzebuję drzemki.

2. Czy potrzebujesz lekarza?

Czasami mówię niewyraźnie, a czasami moje ręce męczą się i tracą przyczepność. To część życia z chorobą.

Mam lekarza, z którym regularnie spotykam się na temat mojego SM. Mam nieprzewidywalną chorobę ośrodkowego układu nerwowego. Ale nie, nie potrzebuję teraz lekarza.

3. Och, to nic - możesz to zrobić

Kiedy mówię, że nie mogę wstać lub nie mogę tam chodzić, mam to na myśli. Bez względu na to, jak wydaje ci się to małe lub łatwe, znam swoje ciało i wiem, co mogę, a czego nie mogę zrobić.

Nie jestem leniwy. Żadnej ilości „Chodź! Po prostu to zrób! pomoże mi. Muszę na pierwszym miejscu stawiać zdrowie i znać swoje ograniczenia.

4. Czy próbowałeś [wstawić nieuzasadnione leczenie]?

Każdy, kto ma chorobę przewlekłą, może prawdopodobnie odnieść się do uzyskania niezamówionej porady lekarskiej. Ale jeśli nie są lekarzem, prawdopodobnie nie powinni wydawać zaleceń dotyczących leczenia.

Nic nie zastąpi lekarstw zalecanych przeze mnie.

5. Mam znajomego…

Wiem, że próbujesz się odnieść i zrozumieć, przez co przechodzę, ale słuchanie o wszystkich, których znasz, którzy również cierpią na tę straszną chorobę, sprawia, że jestem smutny.

Poza tym, bez względu na moje fizyczne wyzwania, nadal jestem zwykłą osobą.

6. Czy możesz coś wziąć?

Jestem już na kilku lekach. Gdyby przyjmowanie aspiryny mogło pomóc mojej neuropatii, już bym tego spróbował. Nawet przy codziennych lekarstwach nadal mam objawy.

7. Jesteś taki silny! Przejdziesz przez to

Och, wiem, że jestem silny. Ale obecnie nie ma lekarstwa na SM. Będę z tym żyć przez całe życie. Nie przejdę przez to.

Rozumiem, że ludzie często mówią to z dobrego miejsca, ale to nie powstrzymuje mnie przed przypomnieniem, że lekarstwo jest nadal nieznane.

Na wynos

Podobnie jak objawy SM wpływają na ludzi w różny sposób, tak samo mogą być te pytania i komentarze. Twoi najbliżsi przyjaciele mogą czasami powiedzieć coś złego, nawet jeśli mają tylko dobre intencje.

Jeśli nie masz pewności, co powiedzieć na komentarz, który ktoś pisze na temat twojego SM, pomyśl chwilę, zanim odpowiesz. Czasami te kilka dodatkowych sekund może mieć znaczenie.

Alexis Franklin jest zwolenniczką pacjentów z Arlington w stanie Wirginia, u której zdiagnozowano SM w wieku 21 lat. Od tego czasu ona i jej rodzina pomogli zebrać tysiące dolarów na badania nad SM. ludzie o jej doświadczeniach z chorobą. Jest kochającą mamą Chihuahua-mix, Minnie, aw wolnym czasie lubi oglądać piłkę nożną Redskins, gotować i szydełkować.