Skąd mam wiedzieć, że moje leczenie działa?
W przeciwieństwie do wysokiego ciśnienia krwi czy cukrzycy, nie ma instrumentów do pomiaru poziomu stwardnienia rozsianego (SM). Twój lekarz dowiaduje się, jak sobie radzisz, zadając pytania i prawdopodobnie zamawiając rezonans magnetyczny.
„Pytam pacjenta, czy w ciągu ostatniego roku wystąpiły u niego jakieś nowe objawy, czy jakiekolwiek objawy się pogorszyły, czy jest coś, co mogliby zrobić rok temu, a czego nie mogą zrobić teraz” - mówi dr Saud Sadiq, dyrektor i główny naukowiec w Tisch MS Research Center w Nowym Jorku. „Jeśli lekarz nie zauważy zmiany stanu psychicznego ani siły mięśni, może również zlecić badanie MRI, które powie mu, czy pojawiły się nowe uszkodzenia w mózgu lub rdzeniu kręgowym, czy też oznaki postępu choroby. Jeśli nie ma nic nowego w twoich objawach, badaniu lub rezonansie magnetycznym, to leczenie działa.”
Czy powinienem zmienić leki?
Jeśli oczywiście nie czujesz się dobrze, musisz oczywiście zbadać alternatywne opcje leczenia.
„Ale nawet pacjenci, którzy mają się dobrze, mogą wymagać bardziej agresywnego leczenia” - mówi dr Karen Blitz z Holy Name Medical Center.
„Jeśli rezonans magnetyczny jest aktywny, pacjent powinien być leczony bardziej agresywnie, bez względu na to, jak się czuje” - mówi. „Podobnie jak rak, który jest leczony agresywnie, aby zapobiec jego rozprzestrzenianiu się, SM może być bardzo złą chorobą, a agresywne leczenie zapobiega dalszemu pogorszeniu. Często pacjentom mówi się, że mają łagodną postać choroby i mogą obserwować i czekać; ale im wcześniej stwardnienie rozsiane jest leczone, tym lepiej pacjenci.
Jeśli moje leki na SM nie złagodzą moich objawów, co to zrobi?
Twój lekarz musi traktować każdy objaw indywidualnie. W celu skrócenia ataków stosuje się kortykosteroidy. Spastyczność lub sztywność mięśni można leczyć ćwiczeniami rozciągającymi i lekami, takimi jak tyzanidyna. Dalfamprydyna (Ampyra) może pomóc w szybkości chodzenia, ponieważ poprawia przewodnictwo sygnałów nerwowych. Zmęczenie może ulec poprawie dzięki ćwiczeniom aerobowym i lekom, takim jak modafinil (Provigil), które zwiększają stan czuwania i mogą również zmniejszać zmęczenie związane z SM. Modafinil jest przepisywany poza wskazaniami, co oznacza, że nie jest specjalnie zatwierdzony do łagodzenia zmęczenia w SM, a niektóre firmy ubezpieczeniowe nie zapłacą za to.
Problemy z jelitami nie są rzadkie i można je leczyć za pomocą diety i zmian płynów, czopków lub leków. Uczucia pieczenia lub bólu mogą reagować na różne leki, w tym amitryptylinę (Elavil) i gabapentynę (Neurontin). Problemy poznawcze i problemy z mową często reagują na rehabilitację. Aubagio (teriflunomid) może pomóc w leczeniu aktywnego rzutowo-remisyjnego SM (RRMS), który nie jest ani wysoce aktywny, ani szybko rozwijający się ciężki RRMS.
Powinienem poddać się terapii fizycznej czy innej?
Tak, jeśli cierpisz na jakiekolwiek upośledzenie funkcji w wyniku SM. Fizjoterapia nie zmieni przebiegu stwardnienia rozsianego, ale może poprawić inne czynniki, takie jak sprawność fizyczna, mobilność i pamięć, oraz uczynić Cię bardziej niezależnym. Może pomóc wzmocnić mięśnie osłabione brakiem użycia, a także poprawić równowagę. Terapia zajęciowa poprawia niezależność w życiu codziennym.
Jeśli masz problemy z jedzeniem, ubieraniem lub pielęgnacją, terapeuci zajęciowi mogą pomóc z koordynacją i siłą oraz zalecić sprzęt do domu lub miejsca pracy, który pomoże w codziennym życiu. Terapia mowy pomoże tym, którzy mają problemy z mówieniem lub połykaniem. Istnieje nawet rehabilitacja poznawcza w celu poprawy pamięci, uwagi i rozwiązywania problemów, na które może wpływać utrata mieliny w mózgu.
Powinienem więcej ćwiczyć?
Tak. Więcej badań wskazuje na korzyści płynące z ćwiczeń i innych strategii rehabilitacyjnych w poprawie jakości życia, bezpieczeństwa i niezależności pacjentów z SM. Ćwiczenia przyczyniają się do dobrego samopoczucia i wspomagają sen, apetyt oraz pracę jelit i pęcherza.
„Ćwiczenia fizyczne przynoszą wiele korzyści w przypadku SM, zwłaszcza w leczeniu zmęczenia” - mówi dr Gabriel Pardo, dyrektor Centrum Doskonałości Stwardnienia Rozsianego Fundacji Badań Medycznych Oklahomy. „Pacjenci myślą, że treningi sprawią, że będą bardziej zmęczeni, ale w rzeczywistości jest odwrotnie. Ponadto, gdy pacjenci mają problemy z napięciem mięśniowym, spastycznością i poruszaniem się, ćwiczenia pozwolą zachować sprawność mięśni i siłę.”
Czy są jakieś zmiany stylu życia lub diety, które mogą pomóc?
Czasami może pomóc przejście do chłodniejszego klimatu. Niektórzy pacjenci są wrażliwi na ciepło. Wprowadzono wiele diet na stwardnienie rozsiane, ale żadna nie okazała się skuteczna ani konieczna. Jedyną witaminą, która okazała się skuteczna, jest witamina D. Badania nad innymi witaminami, takimi jak witamina E, są obiecujące.
Czy będę gorzej?
Twój lekarz powinien być w stanie dobrze określić twoje rokowanie. Istnieją różne rodzaje SM, z których niektóre są bardziej postępujące niż inne. Nawet jeśli masz pierwotnie postępujące SM, lekarz może wiele zrobić, aby to zminimalizować. Nie bój się szukać najnowszych metod leczenia, aby zapytać o nie swojego lekarza.
Czy istnieją alternatywne lub uzupełniające terapie, które mogą pomóc?
Żadna z nich nie została naukowo udowodniona. Niebezpieczeństwo związane z ich stosowaniem polega na tym, że pacjenci mogą przestać stosować przepisane metody leczenia, co z pewnością może spowodować pogorszenie się ich SM. Jednak niektórzy ludzie uważają, że alternatywne terapie, takie jak akupunktura, hipnoza, masaż i medytacja, pomagają zmniejszyć stres, opanować objawy i poprawić ich samopoczucie.
