Dowiedzenie się, że masz stwardnienie rozsiane (SM) może wywołać falę emocji. Na początku możesz poczuć ulgę, wiedząc, co powoduje twoje objawy. Ale wtedy myśli o niepełnosprawności i konieczności korzystania z wózka inwalidzkiego mogą sprawić, że zaczniesz panikować, co Cię czeka.
Przeczytaj, jak trzy osoby z SM przeszły przez pierwszy rok i nadal prowadzą zdrowe i produktywne życie.
Marie Robidoux
Marie Robidoux miała 17 lat, kiedy zdiagnozowano u niej SM, ale jej rodzice i lekarz trzymali to w tajemnicy aż do jej 18. urodzin. Była wściekła i sfrustrowana.
„Byłam zdruzgotana, kiedy w końcu dowiedziałam się, że mam SM” - mówi. „Minęło wiele lat, zanim poczułam się na tyle komfortowo, aby powiedzieć komukolwiek, że mam SM. To było jak piętno. [Czułem się] jakbym był pariasem, kimś, od kogo można trzymać się z daleka, czego unikać.
Podobnie jak inni, jej pierwszy rok był trudny.
„Spędziłam miesiące, widząc podwójnie, głównie straciłam sprawność nóg, miałam problemy z równowagą, a wszystko to podczas prób pójścia na studia” - mówi.
Ponieważ Robidoux nie spodziewała się choroby, założyła, że to „wyrok śmierci”. Myślała, że w najlepszym razie skończy w placówce opiekuńczej, na wózku inwalidzkim i całkowicie zależna od innych.
Żałuje, że nie wiedziała, że SM dotyka każdego inaczej. Dziś jest tylko trochę ograniczona przez swoją mobilność, używając laski lub aparatu ortodontycznego, aby pomóc jej chodzić, i nadal pracuje na pełny etat.
„Czasami wbrew sobie byłam w stanie dostosować się do wszystkich zakrzywionych piłek rzucanych we mnie przez MS” - mówi. „Cieszę się życiem i czerpię przyjemność z tego, co mogę, kiedy tylko mogę”.
Janet Perry
„W przypadku większości osób ze stwardnieniem rozsianym istnieją oznaki, często ignorowane, ale znaki wcześniej” - mówi Janet Perry. „Dla mnie pewnego dnia czułem się dobrze, potem byłem w bałaganie, pogarszałem się i trafiłem do szpitala w ciągu pięciu dni”.
Jej pierwszym objawem był ból głowy, a następnie zawroty głowy. Zaczęła wbiec na ściany i doświadczyła podwójnego widzenia, słabej równowagi i drętwienia po lewej stronie. Zaczęła płakać i wpadać w histerię bez powodu.
Mimo to, kiedy została zdiagnozowana, jej pierwszym uczuciem było uczucie ulgi. Lekarze wcześniej myśleli, że jej pierwszy atak SM był udarem.
„To nie był bezpostaciowy wyrok śmierci” - mówi. „Można to wyleczyć. Mógłbym żyć bez tego zagrożenia nade mną”.
Oczywiście droga przed nami nie była łatwa. Perry musiał na nowo nauczyć się chodzić, wchodzić po schodach i odwracać głowę bez zawrotów głowy.
„Byłam zmęczona bardziej niż cokolwiek innym ciągłym wysiłkiem” - mówi. „Nie możesz ignorować rzeczy, które nie działają lub działają tylko wtedy, gdy o nich myślisz. To zmusza cię do bycia świadomym tej chwili.”
Nauczyła się być bardziej uważna i myśleć o tym, co jej ciało fizycznie może, a czego nie może zrobić.
„SM to kapryśna choroba, a ponieważ ataków nie da się przewidzieć, warto planować z wyprzedzeniem” - mówi.
Doug Ankerman
„Myśl o stwardnieniu rozsianym mnie pochłonęła” - mówi Doug Ankerman. „Dla mnie stwardnienie rozsiane było gorsze dla mojej głowy niż ciała”.
Główny lekarz Ankerman podejrzewał stwardnienie rozsiane po tym, jak skarżył się na drętwienie lewej ręki i sztywność prawej nogi. Ogólnie objawy te utrzymywały się na stałym poziomie przez pierwszy rok, co pozwoliło mu ukryć się przed chorobą.
„Nie powiedziałem rodzicom przez około sześć miesięcy” - mówi. „Odwiedzając ich, zakradałem się do łazienki, żeby raz w tygodniu zrobić zdjęcie. Wyglądałem zdrowo, więc po co dzielić się wiadomościami?”
Patrząc wstecz, Ankerman zdaje sobie sprawę, że zaprzeczanie jego diagnozie i „wpychanie jej głębiej do szafy” było błędem.
„Czuję, że przegrałem pięć lub sześć lat życia grając w grę polegającą na zaprzeczeniu” - mówi.
W ciągu ostatnich 18 lat jego stan stopniowo się pogarszał. Do poruszania się używa kilku środków ułatwiających poruszanie się, w tym lasek, sterów ręcznych i wózka inwalidzkiego. Ale nie pozwala, żeby te zawieszenia go spowolniły.
„Teraz mam stwardnienie rozsiane, które przerażało mnie, kiedy po raz pierwszy zdiagnozowano, i zdaję sobie sprawę, że nie jest tak źle” - mówi. „Jestem o wiele lepszy niż wiele osób z SM i jestem wdzięczny”.
Na wynos
Chociaż SM dotyka każdego inaczej, wielu doświadcza tych samych zmagań i obaw w pierwszym roku po rozpoznaniu. Pogodzenie się z diagnozą i nauczenie się, jak przystosować się do życia z SM może być trudne. Ale te trzy osoby udowadniają, że możesz ominąć tę początkową niepewność i zmartwienie oraz przekroczyć swoje oczekiwania na przyszłość.
