Idiopatyczne zwłóknienie płuc (IPF) jest rzadką chorobą płuc, występującą tylko w około trzech do dziewięciu przypadków na 100 000 osób w Europie i Ameryce Północnej. Więc prawdopodobnie przekonasz się, że wiele osób nigdy nie słyszało o IPF.
Rzadkość tej choroby prowadzi do wielu nieporozumień. Jeśli u Ciebie lub kogoś bliskiego zdiagnozowano IPF, być może napotkałeś wiele pytań od mających dobre intencje, ale zdezorientowanych przyjaciół i członków rodziny. Oto przewodnik, który pomoże Ci odpowiedzieć na pytania osób bliskich, które mogą mieć na temat IPF.
Co to jest IPF?
Biorąc pod uwagę rzadkość IPF, prawdopodobnie będziesz musiał rozpocząć rozmowę od wyjaśnienia, czym jest IPF. Krótko mówiąc, jest to choroba powodująca tworzenie się blizny w głębi płuc. Ta blizna - zwana zwłóknieniem - usztywnia worki powietrzne w płucach, więc nie mogą one dostarczać wystarczającej ilości tlenu do krwioobiegu i do reszty ciała. Wyjaśnij, że ten chroniczny brak tlenu jest powodem dużego kaszlu, zmęczenia i zadyszki podczas spaceru lub ćwiczeń.
Czy dostałeś IPF od palenia?
W przypadku każdej choroby płuc ludzie mają naturalną skłonność do zastanawiania się, czy winny jest palenie. Jeśli paliłeś, możesz odpowiedzieć, że nałóg mógł zwiększyć ryzyko zachorowania.
Jednak palenie papierosów niekoniecznie powoduje IPF. Inne czynniki, w tym zanieczyszczenia, niektóre leki i infekcje wirusowe, również mogły zwiększyć ryzyko. Poinformuj tę osobę, że w większości przypadków IPF nie jest spowodowane paleniem ani innymi czynnikami związanymi ze stylem życia. W rzeczywistości słowo „idiopatyczny” oznacza, że lekarze nie wiedzą dokładnie, co spowodowało tę chorobę płuc.
Jak IPF wpływa na Twoje życie?
Każdy, kto jest blisko Ciebie, mógł już być świadkiem objawów IPF. Poinformuj ich, że ponieważ IPF zapobiega przedostawaniu się wystarczającej ilości tlenu do organizmu, trudniej jest ci oddychać. Oznacza to, że możesz mieć problemy z wykonywaniem nawet najbardziej podstawowych czynności - takich jak branie prysznica lub wchodzenie i schodzenie po schodach. Powiedz im, że nawet rozmowa przez telefon lub jedzenie może być dla ciebie trudne, gdy stan się pogorszy.
Być może będziesz musiał pominąć niektóre wydarzenia towarzyskie, gdy nie czujesz się dobrze.
Jeśli masz pałeczkowanie palców, możesz wyjaśnić, że ten objaw jest również spowodowany IPF.
Czy jest lekarstwo?
Poinformuj osobę, że chociaż nie ma lekarstwa na IPF, leczenie takie jak leki i tlenoterapia może pomóc w radzeniu sobie z objawami, takimi jak duszność i kaszel.
Jeśli osoba zapyta, dlaczego nie możesz po prostu zrobić przeszczepu płuc, powiedz jej, że to leczenie nie jest dostępne dla wszystkich chorych na IPF. Musisz być dobrym kandydatem i być na tyle zdrowy, aby poddać się operacji. A nawet jeśli spełniasz te kryteria, będziesz musiał znaleźć się na liście oczekujących na przeszczep narządu, co oznacza czekanie, aż płuco dawcy stanie się dostępne.
Czy umrzesz?
To jedno z najtrudniejszych pytań, na które trzeba odpowiedzieć, zwłaszcza jeśli zadaje je dziecko. Perspektywa śmierci jest dla twoich przyjaciół i rodziny tak samo trudna, jak dla ciebie.
Szybkie przeszukanie Internetu spowoduje wyświetlenie statystyk pokazujących, że przeciętny człowiek z IPF przeżywa zaledwie dwa do trzech lat. Chociaż te liczby brzmią przerażająco, wyjaśnij, że wprowadzają w błąd. Chociaż IPF jest poważną chorobą, każdy, kto ją zapada, doświadcza jej inaczej. Niektórzy ludzie żyją przez wiele lat bez żadnych problemów zdrowotnych. Zabiegi - zwłaszcza przeszczep płuc - mogą radykalnie poprawić twoją perspektywę. Zapewnij osobę, że zrobisz, co możesz, aby zachować zdrowie.
Jak mogę dowiedzieć się więcej o IPF?
Jeśli Twój gabinet lekarski wydaje broszury na temat IPF, miej je pod ręką. Skieruj ludzi do zasobów internetowych, takich jak National Heart, Lung and Blood Institute, American Lung Association i Pulmonary Fibrosis Foundation. Organizacje te oferują materiały edukacyjne i filmy opisujące IPF, jego objawy i leczenie.
Zachęć tę osobę do wzięcia udziału w spotkaniu grupy wsparcia, aby dowiedzieć się, jak wygląda codzienne życie z IPF. Jeśli jesteś blisko nich, możesz zachęcić ich, aby również dołączyli do Ciebie podczas jednej z wizyt u lekarza. Następnie mogą zadać lekarzowi wszelkie nierozstrzygnięte pytania dotyczące Twojego stanu.
