Jeśli cierpisz na reumatoidalne zapalenie stawów (RZS), wiesz, ile może ono szybko odbić się na Twoim życiu. Choroba autoimmunologiczna atakuje stawy i tkanki obrzękiem i bólem, wpływając na codzienne czynności. Walka z RZS i jego bólem powoduje wyczerpanie u większości osób, które go mają, czasami doprowadzając ich do leżenia w łóżku lub braku aktywności przez kilka dni lub tygodni. Efekty RZS mogą utrzymywać się i nasilać wraz z wiekiem, jeśli nie są leczone, i nie ma lekarstwa.
Te objawy i komplikacje są ogromnym wyzwaniem dla osób z RZS. Ale jest jeszcze jedno wyzwanie w chorowaniu na RZS: rozmawianie z ludźmi o swoim stanie.
Dlaczego trudno mówić o RZS
Dwie rzeczywistości sprawiają, że trudno mówić o RZS. Po pierwsze, większość jego objawów nie jest widoczna, chociaż niektóre, takie jak zapalenie naczyń z wysypką skórną, są. To może sprawić, że będziesz niechętny do poruszania tego tematu, ponieważ inni mogą nie uwierzyć, że jesteś chory.
Innym problemem jest to, że dyskusja może być wręcz gorsza. Blogger Janine Monty pisze o swoim RZS w Arthritic Chick. Kiedy po raz pierwszy otrzymała diagnozę RZS i zaczęła rozmawiać z otaczającymi ją osobami, mówi: „Dowiedziałem się, że najszybszym sposobem zakończenia rozmowy telefonicznej, wizyty lub randki przy kawie jest rozmowa o moim bólu”.
Decydowanie, komu powiedzieć
Niektórzy decydują się powiedzieć wszystkim o swoim stanie, inni wybierają krąg intymny. To od Ciebie zależy, w którą stronę pójdziesz. Możesz zdecydować, że stawienie czoła chorobie oznacza umieszczenie na samochodzie naklejki na zderzak związanej z RZS. Z drugiej strony, jeśli czujesz, że Twoje zdrowie jest sprawą prywatną, wybierz kilka wybranych, którym powierzysz swoje informacje. Ta krótka lista bez wątpienia będzie zawierać członków Twojej najbliższej rodziny i może obejmować osoby, z którymi pracujesz.
Decydowanie, ile powiedzieć
Rzecz w omawianiu RA polega na tym, że jest sporo do omówienia. Lista objawów jest unikalna dla każdej osoby, ale może być bardzo długa. Ile powiesz o swoim stanie? Możesz być tak zwięzły, jak krótka deklaracja i definicja: „Mam reumatoidalne zapalenie stawów. To choroba autoimmunologiczna, która atakuje głównie moje stawy”.
Poza tym możesz rozważyć rozmowę o tym, jak wpływają na Ciebie objawy. Na przykład „RZS oznacza, że odczuwam silny ból i potrzebuję dodatkowego odpoczynku”. Lub zamiast mówić o tym, jak ogólnie wpływa na Ciebie RZS, możesz zdecydować się wyjaśnić, jak sobie radzisz na co dzień i jak to może wpłynąć na Twoje zdolności: „Moje RZS wpływa dziś na moje nadgarstki. Czy możesz mi pomóc odebrać te pliki?”
Oczywiście, nigdy nie możesz wiedzieć, kiedy spotykasz kogoś, jak zareaguje na Twoje udostępnienie, ale prawdopodobnie z czasem dostrzeżesz wskazówki, które ktoś czuje przytłoczony Twoimi wiadomościami. Zamiast rozmawiać z nimi, właściwe może być udostępnienie pisemnych informacji na temat RZS, kierując ich na stronę internetową lub inne zasoby.
Mówiąc o RZS w pracy
Decydując, czy powiesz swojemu przełożonemu i współpracownikom o swoim RZS, musisz wziąć pod uwagę kilka rzeczy. Nie musisz z nikim rozmawiać o chorobie, a jeśli objawy RZS nie wpływają na twoją pracę, możesz w ogóle o tym nie wspominać. Jeśli jednak potrzebujesz przerwy na spotkania lub specjalne zakwaterowanie w miejscu pracy, prawdopodobnie dobrym pomysłem jest poinformowanie niektórych osób, że masz RZS.
W zależności od struktury Twojej firmy możesz zacząć od bezpośredniego przełożonego lub porozmawiać z kimś z działu zasobów ludzkich. Z kimkolwiek rozmawiasz, wyjaśnij, dlaczego im mówisz. Możesz powiedzieć: „Chciałem poinformować, że mam reumatoidalne zapalenie stawów. Oznacza to, że czasami muszę stać przy biurku, aby odciążyć stawy”.
Jeśli chodzi o prawa w miejscu pracy w odniesieniu do RA, pomocna może okazać się witryna internetowa Job Accommodation Network: Jest to federalne biuro informacyjne zawierające informacje na temat amerykańskiej ustawy o niepełnosprawności.
Rozmowa o RZS z dziećmi
Jeśli Twoje dzieci są małe, możesz czuć się mniej skłonny do rozmowy z nimi bezpośrednio o RZS, a bardziej skupiony na włączaniu tych dyskusji do codziennych czynności. 34-letnia Jessica Sanders jest matką trojga dzieci w wieku poniżej 13 lat. Nigdy nie posadzała swoich dzieci na rozmowę z RZS, ale mówi: „Oni doskonale zdają sobie sprawę z mojego zapalenia stawów, ale my mówimy o tym:„ Czy możesz pomóc? mnie z tym? Mój artretyzm nie pozwala mi na to dzisiaj”.
Niektóre dzieci mogą się bać, gdy dowiedzą się, że RZS nie zniknie - i może się pogorszyć. Skoncentruj się na pozytywnych aspektach swojej sytuacji: powiedz swoim dzieciom, że masz lekarza, który cię wspiera i że dosłownie tysiące specjalnie przeszkolonych naukowców ulepsza metody leczenia i poszukuje lekarstwa na RZS.
Rozmowa z intymnymi partnerami
RZS może być niepożądanym intruzem w sypialni, powodując suchość pochwy i nadwrażliwość u kobiet, które go mają i prawdopodobnie powodować zaburzenia erekcji u mężczyzn. Poza tym nikt nie czuje się sexy, gdy jego ciało jest niewygodne. Ale zdrowe życie seksualne jest ważnym elementem osobistej tożsamości i szczęścia.
„Moim zdaniem najważniejszą rzeczą podczas rozmowy z partnerem na temat RZS jest zadawanie pytań i wzajemne słuchanie” - mówi dr Ara Dikranian, reumatolog z Cabrillo Center for Rheumatic Disease. „Jeśli choroba przewlekła powoduje ból, Twój partner nie może się o tym dowiedzieć, chyba że tak powiesz”.
Na wynos
Wyjaśnienie, że masz chorobę przewlekłą, może być trudne. Możesz czuć się nieswojo, zwracając na siebie dodatkową uwagę lub sugerując, że twój stan sprawia, że jesteś mniej zdolny. Z biegiem czasu uzyskasz lepsze wyczucie, kiedy i jak rozmawiać o swoim RZS. Idź powoli i wsłuchaj się w swój wewnętrzny głos, który powie Ci, czy ta osoba i ta chwila są właśnie dla Ciebie.
