Witamy w Tissue Issues, kolumnie porad komika Asha Fishera na temat zaburzeń tkanki łącznej, zespołu Ehlersa-Danlosa (EDS) i innych problemów związanych z przewlekłymi chorobami. Ash ma EDS i jest bardzo apodyktyczny; posiadanie kolumny porad to spełnienie marzeń. Masz pytanie do Asha? Skontaktuj się przez Twitter lub Instagram @AshFisherHaha.
Szanowni Państwo
Jestem 30-letnią kobietą, u której dwa lata temu zdiagnozowano SM. Byłem wysportowanym, sprawnym dzieciakiem i nastolatkiem. Moje objawy zaczęły się dopiero kilka lat temu, ale szybko stały się wyniszczające. Używałam wózka inwalidzkiego i od 2016 r. Do początku 2018 r. Przeważnie byłam przykuta do łóżka. W najgorszym momencie znalazłam komfort w internetowych społecznościach osób niepełnosprawnych i zaangażowałam się w rzecznictwo osób niepełnosprawnych
Teraz w końcu znalazłem skuteczne leczenie i mam remisję. Nie korzystam już z wózka inwalidzkiego i pracuję w pełnym wymiarze godzin. Mam złe dni, ale ogólnie znów prowadzę stosunkowo normalne życie. Teraz czuję się trochę zawstydzony tym, jak głośno mówiłem o sprawach związanych z niepełnosprawnością. Czy mogę nawet nazwać siebie niepełnosprawnym, kiedy moje zdolności nie są już tak ograniczone? Czy to brak szacunku dla „prawdziwych” osób niepełnosprawnych?
Wyłączony lub wcześniej niepełnosprawny lub coś
Podziwiam, jak myślisz o niepełnosprawności i swojej tożsamości. Jednak myślę, że trochę za dużo nad tym zastanawiasz.
Masz poważną chorobę, która czasami powoduje kalectwo. To brzmi dla mnie jak niepełnosprawność!
Rozumiem twój konflikt, biorąc pod uwagę, że nasz społeczny pogląd na niepełnosprawność jest ściśle binarny: jesteś niepełnosprawny czy nie (i jesteś „naprawdę” niepełnosprawny tylko wtedy, gdy używasz wózka inwalidzkiego). Ty i ja wiemy, że to bardziej skomplikowane.
Absolutnie nie musisz czuć się zawstydzony, gdy mówisz o niepełnosprawności i opowiadasz się za nią! To powszechne i normalne, że codzienne życie kręci się wokół choroby po postawieniu diagnozy lub czegoś tak zmieniającego życie, jak przykuty do łóżka i potrzeba wózka inwalidzkiego.
Jest tak wiele do nauczenia. Tyle się bać. Tyle powodów do nadziei. Tyle do żalu. To dużo do przetworzenia.
Ale przetwórz to, co zrobiłeś! Cieszę się, że znalazłeś pocieszenie i wsparcie online. Mamy szczęście, że żyjemy w czasach, w których nawet osoby z rzadkimi chorobami mogą łączyć się z podobnymi umysłami - lub podobnymi ciałami - na całym świecie.
Oczywiście uważam też, że wycofanie się z tych społeczności jest zdrowe i zrozumiałe. Twoja diagnoza była kilka lat temu i teraz masz remisję.
Teraz jestem pewien, że jesteś ekspertem od SM. Możesz odejść od świata online i cieszyć się życiem. Internet jest zawsze dostępny, gdy go potrzebujesz.
Osobiście też prowadzę, jak to określiłeś: „znowu względnie normalne życie”. Dwa lata temu użyłem laski i większość dni spędziłem w łóżku z wyniszczającym bólem spowodowanym zespołem Ehlersa-Danlosa. Moje życie zmieniło się drastycznie i boleśnie.
Byłem wtedy niepełnosprawny, ale dwa lata fizjoterapii, zdrowego snu, ćwiczeń itp. I jestem w stanie pracować na pełny etat i znowu chodzić na wędrówki. Więc kiedy to się teraz pojawia, wolę powiedzieć: „Mam niepełnosprawność (lub chorobę przewlekłą)” niż „Jestem niepełnosprawny”.
Jak więc powinieneś nazywać siebie?
Nie ma testu, certyfikatu ani wytycznych, które określałyby, co możesz, a czego nie możesz powiedzieć o niepełnosprawności
Wydaje Ci się, że jestem uprzejmą i troskliwą istotą ludzką, i mogę powiedzieć, że głęboko zastanawiasz się nad tą kwestią. Pozwalam ci odpuścić.
Opowiedz o swoim zdrowiu i umiejętnościach, używając dowolnych słów, które są dla Ciebie wygodne. W porządku, jeśli słowa zmieniają się z dnia na dzień. W porządku, jeśli „niepełnosprawny” czuje się lepiej niż „ma przewlekłą chorobę”.
W porządku, jeśli czasami w ogóle nie chcesz o tym rozmawiać. Wszystko w porządku. Obiecuję. Świetnie Ci idzie.
Masz to. Na serio.
Chwiejny, Popiół
Ash Fisher jest pisarzem i komikiem żyjącym z zespołem hipermobilnego Ehlersa-Danlosa. Kiedy nie ma dnia na chwiejnego jelenia, wędruje ze swoim corgi, Vincentem. Mieszka w Oakland. Dowiedz się więcej o niej w jej witrynie internetowej.
