Ile razy słyszałeś, jak ktoś mówi: „Nie może być tak źle”? Dla osób z idiopatycznym zwłóknieniem płuc (IPF), usłyszenie tego od członka rodziny lub przyjaciela - nawet jeśli mają dobre intencje - może być rozczarowujące.
IPF jest rzadką, ale poważną chorobą, która powoduje sztywność płuc, co utrudnia wpuszczanie powietrza i pełne oddychanie. IPF może nie być tak dobrze znane jak POChP i inne choroby płuc, ale to nie znaczy, że nie należy podejmować proaktywnego podejścia i rozmawiać o tym.
Oto jak trzy różne osoby - zdiagnozowane w odstępie ponad 10 lat - opisują chorobę i co chcą wyrazić innym.
Chuck Boetsch, zdiagnozowany w 2013 roku
Trudno jest żyć z umysłem, który chce robić rzeczy, których ciało nie jest już w stanie robić z taką samą łatwością, i musi dostosowywać moje życie do moich nowych możliwości fizycznych. Są pewne hobby, których nie mogę realizować, a które mógłbym uprawiać przed postawieniem diagnozy, w tym nurkowanie, piesze wycieczki, bieganie itp., Chociaż niektóre można wykonywać przy użyciu dodatkowego tlenu.
Ponadto nie uczęszczam na zajęcia towarzyskie z przyjaciółmi tak często, ponieważ szybko się męczę i muszę unikać przebywania w pobliżu dużych grup ludzi, którzy mogą być chorzy.
Jednak w ogólnym rozrachunku są to drobne niedogodności w porównaniu z tym, z czym codziennie żyją inni niepełnosprawni. … Trudno też jest żyć z pewnością, że jest to choroba postępująca i że mogę bez ostrzeżenia wejść po spirali w dół. Bez lekarstwa, poza przeszczepem płuc, powoduje to wiele niepokoju. To trudna zmiana od nie myślenia o oddychaniu do myślenia o każdym oddechu.
Ostatecznie staram się żyć jeden dzień i cieszyć się wszystkim wokół mnie. Chociaż mogę nie być w stanie zrobić tego samego, co trzy lata temu, jestem błogosławiony i wdzięczny za wsparcie mojej rodziny, przyjaciół i zespołu medycznego.
George Tiffany, zdiagnozowany w 2010 roku
Kiedy ktoś pyta o IPF, zwykle odpowiadam mu krótko, że jest to choroba płuc, w której z czasem oddychanie staje się coraz trudniejsze. Jeśli ta osoba jest zainteresowana, staram się wyjaśnić, że choroba ma nieznane przyczyny i obejmuje blizny w płucach.
Osoby z IPF mają problemy z wykonywaniem wszelkich forsownych czynności fizycznych, takich jak podnoszenie lub przenoszenie ciężarów. Wzgórza i schody mogą być bardzo trudne. Kiedy próbujesz zrobić którąkolwiek z tych rzeczy, stajesz się zdyszany, zadyszany i czujesz, że po prostu nie masz wystarczającej ilości powietrza w płucach.
Być może najtrudniejszym aspektem choroby jest postawienie diagnozy i poinformowanie, że zostało ci od trzech do pięciu lat życia. Dla niektórych ta wiadomość jest szokująca, druzgocąca i przytłaczająca. Z mojego doświadczenia wynika, że bliscy mogą zostać uderzeni tak samo jak pacjent.
Osobiście czuję, że prowadziłem pełne i cudowne życie i chociaż chciałbym, aby trwało to dalej, jestem gotów stawić czoła wszystkim, co nadejdzie.
Maggie Bonatakis, zdiagnozowana w 2003 roku
Posiadanie IPF jest trudne. To powoduje, że tracę oddech i bardzo łatwo się męczę. Używam również dodatkowego tlenu, co wpłynęło na czynności, które mogę wykonywać każdego dnia.
Czasami może też czuć się samotny: po zdiagnozowaniu IPF nie mogłem już jeździć na wycieczki, aby odwiedzić moje wnuki, co było trudnym przejściem, ponieważ cały czas podróżowałem, aby je zobaczyć!
Pamiętam, kiedy zdiagnozowano mnie po raz pierwszy, bałam się, jak poważny jest ten stan. Mimo że są ciężkie dni, moja rodzina - i moje poczucie humoru - pomagają mi zachować pozytywne nastawienie! Upewniłem się, że odbyłem ważne rozmowy z moimi lekarzami na temat mojego leczenia i wartości uczestniczenia w rehabilitacji płucnej. Leczenie, które spowalnia postęp IPF i odgrywanie aktywnej roli w leczeniu tej choroby, daje mi poczucie kontroli.
