Kiedy jako dziecko zachorowałem przewlekle, nie potrafiłem wyjaśnić, jak różne były moje poziomy energii. Wszyscy wokół mnie mogli to zobaczyć. Z szczęśliwego, energicznego dzieciaka przeszedłem do letargicznego. Kiedy powiedziałem, że jestem „zmęczony”, ludzie nie do końca rozumieli, o co mi chodzi.
Dopiero po ukończeniu college'u znalazłem sposób na lepsze wyjaśnienie mojego zmęczenia. Wtedy dowiedziałem się o teorii łyżki.
Co to jest teoria łyżki?
Osobista opowieść Christine Miserandino „The Spoon Theory” jest popularna wśród wielu osób zmagających się z chorobami przewlekłymi. Doskonale opisuje ideę ograniczonej energii, używając „łyżek” jako jednostki energii.
Miserandino żyje z toczniem, przewlekłą chorobą autoimmunologiczną, która powoduje, że układ odpornościowy atakuje zdrowe komórki organizmu. Pewnego dnia, pisze Miserandino, jej przyjaciółka chciała lepiej zrozumieć realia życia z przewlekłą chorobą.
„Kiedy starałem się opanować, rozejrzałem się po stole w poszukiwaniu pomocy lub wskazówek, a przynajmniej zatrzymałem się na chwilę do namysłu. Próbowałem znaleźć właściwe słowa. Jak odpowiedzieć na pytanie, na które nigdy nie potrafiłem sobie odpowiedzieć? Pisze Miserandino.
„Jak wyjaśnić każdy szczegół każdego dnia, na który mamy wpływ, i jasno przedstawić emocje, przez które przechodzi chory. Mogłem się poddać, rzucić żart, jak to zwykle robię, i zmienić temat, ale pamiętam, że pomyślałem, że jeśli nie spróbuję tego wyjaśnić, jak mogłem oczekiwać, że ona zrozumie. Jeśli nie potrafię tego wyjaśnić mojemu najlepszemu przyjacielowi, jak mógłbym wyjaśnić swój świat komukolwiek innemu? Musiałem przynajmniej spróbować”.
Siedząc w kawiarni, Miserandino wyjaśnia, w jaki sposób zbierała łyżki i używała ich do reprezentowania skończonych jednostek energii. Dla wielu z nas z przewlekłą chorobą energia jest ograniczona i zależy od wielu czynników, w tym poziomu stresu, sposobu snu i bólu. Następnie Miserandino przeprowadziła przyjaciółkę przez jej normalny dzień, biorąc łyżki lub energię z dala od przyjaciółki w trakcie dyskusji. Pod koniec dnia jej przyjaciółka nie była w stanie zrobić tyle, ile chciała. Kiedy zdała sobie sprawę, że Miserandino przechodzi przez to każdego dnia, jej przyjaciółka zaczęła płakać. Zrozumiała więc, jak cenny był czas dla ludzi takich jak Miserandino i jak mało „łyżek” miała luksus wydawania.
Identyfikacja jako „Spoonie”
Jest mało prawdopodobne, że Miserandino spodziewała się, że tak wielu ludzi utożsamia się z Teorią Łyżek, kiedy ją opracowała i napisała o tym na swojej stronie, Ale nie wyglądasz na chorego. Ale aż do Teorii Łyżeczki nikt inny nie wyjaśnił prób przewlekłej choroby tak prosto, a jednocześnie tak skutecznie. Został zaakceptowany na całym świecie jako niesamowite narzędzie do opisania, jak naprawdę wygląda życie z chorobą. Teoria Łyżeczki dokonała wielu wspaniałych rzeczy od samego początku - jedną z nich jest zapewnienie ludziom możliwości poznania innych osób zmagających się z chorobami. Szybkie wyszukiwanie w mediach społecznościowych spowoduje wyświetlenie setek tysięcy postów od osób, które określają się jako „Spoonie”.
Dawn Gibson jest jedną z tych osób. Oprócz bycia opiekunem członka rodziny Dawn żyje z zapaleniem stawów kręgosłupa, alergiami pokarmowymi i trudnościami w nauce. W 2013 roku stworzyła #SpoonieChat, czat na Twitterze odbywający się w środy w godzinach od 8 do 21:30 czasu wschodniego, podczas którego ludzie zadają pytania i dzielą się swoimi doświadczeniami jako Łyżeczki. Gibson mówi, że stworzenie Teorii Łyżek otworzyło komunikację dla osób żyjących z chorobami przewlekłymi i dla tych, którzy się nimi opiekują.
„The Spoon Theory oferuje lingua franca dla zestawu Spoonie, 'otwierając świat zrozumienia między pacjentami, między pacjentami i osobami wokół nich oraz między pacjentami i lekarzami chętnymi do słuchania - mówi Gibson.
Zarządzanie życiem jako „łyżeczka”
Dla ludzi takich jak Gibson, którzy mają osobowości typu A i biorą udział w wielu projektach, życie jako Spoonie nie zawsze jest łatwe. Uważa, że używanie łyżek jako waluty jest świetne, „ale choroba decyduje o tym, ile musimy wydać. „Łyżeczka” zwykle ma mniej łyżek do wydania niż rzeczy, które trzeba zrobić.”
Poza lekami i wizytami lekarskimi nasze codzienne życie może być ograniczone i podyktowane tym, co nasze choroby wpływają na nasze ciała i umysły. Jako osoba z wieloma przewlekłymi chorobami stale używam koncepcji łyżek jako energii dla rodziny, przyjaciół i innych osób. Kiedy mam ciężki dzień, często mówię mężowi, że mogę nie mieć łyżek do gotowania obiadu lub załatwiania spraw. Jednak nie zawsze jest to łatwe do przyznania się, ponieważ może to oznaczać przegapienie rzeczy, w których oboje naprawdę chcą brać udział.
Poczucie winy związane z chorobą przewlekłą jest dużym ciężarem. Jedną z rzeczy, w których może pomóc teoria łyżek, jest oddzielenie tego, co chcielibyśmy robić, od tego, co dyktują nasze choroby.
Gibson również dotyka tego: „Dla mnie największą wartością teorii łyżeczki jest to, że pozwala mi zrozumieć siebie. Nasi ludzie często przypominają sobie nawzajem, że nie jesteśmy naszymi chorobami i to prawda. Ale etos Spoonie pozwala mi na intelektualne rozdzielenie. Jeśli moje ciało zdecyduje, że nie możemy dotrzymać planów społecznych, wiem, że to nie ja jestem niestabilny. Nie ma na to rady. To zmniejsza ciężar kulturowy, aby go po prostu pozbyć lub spróbować bardziej”.
Więcej zasobów, aby dowiedzieć się więcej o Spoonies i połączyć się z nimi
Chociaż teoria łyżki ma pomóc osobom postronnym zrozumieć, jak to jest żyć z chorobą, pomaga też pacjentom w niesamowity sposób. Daje nam możliwość łączenia się z innymi, wyrażania siebie i pracy nad współczuciem dla siebie.
Jeśli chcesz połączyć się więcej z Spoonies, możesz to zrobić na kilka świetnych sposobów:
- Pobierz bezpłatną kopię „The Spoon Theory” Christine Miserandino w formacie PDF
- Dołącz do #Spooniechat w środy od 8 do 21:30 czasu wschodniego na Twitterze
- Szukaj #spoonie na Facebooku, Twitterze, Instragramie i Tumblrze
- Połącz się ze społecznością Dawn's Spoonie Chat na Facebooku
- Poznaj #Spoonieproblems w mediach społecznościowych, nieco beztroski hashtag, którego Spoonies używają, aby mówić o swoich wyjątkowych doświadczeniach z przewlekłą chorobą.
W jaki sposób teoria łyżek pomogła ci lepiej radzić sobie z chorobą przewlekłą lub lepiej ją rozumieć? Powiedz nam poniżej!
Kirsten Schultz jest pisarką z Wisconsin, która rzuca wyzwanie normom seksualnym i płciowym. Dzięki swojej pracy jako aktywistka zajmująca się chorobami przewlekłymi i niepełnosprawnością, cieszy się opinią osoby znoszącej bariery, jednocześnie uważnie powodującej konstruktywne problemy. Kirsten niedawno założyła firmę Chronic Sex, która otwarcie omawia, jak choroby i niepełnosprawność wpływają na nasze relacje z nami i innymi, w tym - zgadłeś - na seks! Możesz dowiedzieć się więcej o Kirsten and Chronic Sex na stronie chronicsex.org.
