Stwardnienie rozsiane (SM) to choroba autoimmunologiczna, która atakuje mózg i rdzeń kręgowy. Są to główne składniki ośrodkowego układu nerwowego. Centralny układ nerwowy kontroluje prawie wszystko, co robimy, od chodzenia po rozwiązywanie złożonych problemów matematycznych.
SM może objawiać się wieloma różnymi rodzajami powikłań. Wpływa na powłoki zakończeń nerwowych w ośrodkowym układzie nerwowym. Może to skutkować pogorszeniem wzroku, funkcji motorycznych, mrowienia i bólu kończyn.
SM może być trudnym stanem, ale wiele osób z tą chorobą prowadzi zdrowe i aktywne życie. Oto, co niektóre gwiazdy mają do powiedzenia na temat życia z SM.
1. Joan Didion
Joan Didion to wielokrotnie nagradzana amerykańska autorka i scenarzystka. Znana z barwnych opisów, gryzącej ironii i szczerości Didion napisała o swojej diagnozie w „The White Album”. Esej pochodzi z jej kolekcji literatury faktu „Slouching Toward Bethlehem”. Napisała: „Miałam… ostry lęk przed tym, jak to jest otworzyć drzwi nieznajomemu i przekonać się, że nieznajomy rzeczywiście miał nóż”.
Praca Didiona była kanałem dla niepewności, które odczuwała, dostosowując się do swojego stanu. W wieku 82 lat Didion nadal pisze. W 2013 roku prezydent Obama przyznał jej National Medal of Arts and Humanities.
2. Rachel Miner
Rachel Miner to amerykańska aktorka, która jest najbardziej znana z roli Meg Masters w serialu The CW Network „Supernatural”.
Miner opowiedziała o swojej diagnozie na Konwencji Komiksowej w Dallas w 2013 roku. Nadal radzi sobie ze swoimi objawami, ale w 2009 roku musiała opuścić program z powodu fizycznych powikłań SM. „Fizyczne ograniczenia były w punkcie, w którym obawiałam się, że nie mogę zrobić Meg ani sprawiedliwości w pisaniu” - powiedziała na blogu fanów.
Chociaż twierdzi, że oficjalnie nie opuściła serialu z powodu choroby, podkreśla również, że ważne jest poznanie swoich ograniczeń i słuchanie swojego ciała.
3. Jack Osbourne
Jack Osbourne, syn brytyjskiej gwiazdy rocka Ozzy'ego Osbourne'a, został przedstawiony amerykańskiej publiczności na początku XXI wieku jako nastolatek w reality show MTV o swojej rodzinie. Publicznie ogłosił, że ma stwardnienie rozsiane w 2012 roku.
Od momentu postawienia diagnozy motto Osbourne'a brzmi „Dostosuj się i pokonaj”. Używa hashtagu #Jackshaft na Twitterze, aby opowiedzieć o swoich doświadczeniach z SM. „Nigdy nie powiem, że jestem wdzięczny za SM” - powiedział w liście otwartym. „Ale powiem, że bez stwardnienia rozsianego nie wiem, czy dokonałbym niezbędnych zmian w moim życiu, które zmieniłyby mnie na lepsze”.
4. Clay Walker
W wieku 26 lat gwiazda muzyki country Clay Walker otrzymała diagnozę nawracająco-ustępującego stwardnienia rozsianego po wystąpieniu mrowienia i drgawek twarzy i kończyn. Walker mówi, że zmagał się z tym, że po raz pierwszy zdiagnozowano u niego: „Zdałem sobie sprawę, że muszę przestać rozmyślać o zdiagnozowaniu choroby przewlekłej i zamiast tego skupić się na znalezieniu rowka”.
Spędził trochę czasu pracując ze swoim neurologiem. Z pomocą rodziny przyjął rutynę, która pozwala mu lepiej radzić sobie z objawami.
Aktywizm jest jednym z ważnych elementów rutyny Walkera. Założył Band Against MS, organizację pomagającą edukować innych chorych na SM.
5. Ann Romney
Ann Romney jest żoną polityka Mitta Romneya. W swojej książce „In This Together: My Story” opowiedziała, że jej życie zmieniło się w 1997 roku, kiedy zdiagnozowano u niej SM. Od tego czasu ciężko pracuje, aby jej stan nie definiował jej.
„Znalezienie radości w życiu to kolejny naprawdę ważny element” - powiedziała w wywiadzie dla PBS. „A zatracenie się w robieniu czegoś innego i nie zawsze rozpamiętywanie swojej choroby jest bardzo ważne”.
6. Jamie-Lynn Sigler
U gwiazdy „Soprano” zdiagnozowano SM w 2002 roku, mając zaledwie 20 lat. Diagnozę opublikowała dopiero w 2016 roku, kiedy została nową żoną i matką.
Dziś Sigler chce być adwokatem stwardnienia rozsianego. „Myślę, że przez większość czasu, kiedy ludzie zmagają się z jakąkolwiek przewlekłą chorobą, możesz czuć się bardzo odizolowany, możesz czuć się samotny, czujesz, że ludzie nie rozumieją” - powiedziała w wywiadzie. „Chciałem być kimś, kto mówi:„ Rozumiem, czuję cię, słyszę cię, przechodzę przez to, przez co przechodzisz i rozumiem”.
Na Twitterze dzieli się osobistymi doświadczeniami, używając hashtagu #ReimagineMySelf.
Współpracowała również z Biogen w kampanii Reimagine Myself, która ma na celu pokazanie, jak ludzie żyjący z SM prowadzą satysfakcjonujące i produktywne życie.
7. Richard Pryor
Richard Pryor jest uznawany za źródło inspiracji dla wielu współczesnych komików odnoszących największe sukcesy. W ciągu ostatnich trzech dekad został powszechnie uznany za jednego z największych głosów komediowych wszechczasów.
W 1986 roku Pryor otrzymał diagnozę SM, co spowolniło jego karierę komediową do przejścia na emeryturę z powodów zdrowotnych. W 1993 roku powiedział New York Times „… Wierzę w Boga, magię i tajemnicę życia, to tak, jakby Bóg powiedział:„ Zwalniasz. Więc co chodzisz śmieszne. Weź pięć.' I właśnie to robię”.
Zmarł na zawał serca w 2005 roku w wieku 65 lat.
8. Frasier C. Robinson III
Była pierwsza dama Stanów Zjednoczonych, ojciec Michelle Obamy, zwolenniczka zdrowia i sprawności fizycznej, żył ze stwardnieniem rozsianym. Podczas kampanii Reach Higher w 2014 roku, pani Obama zwiedzała licea w całych Stanach Zjednoczonych i szczerze mówiła o tym, jak była świadkiem zmagania się ojca z SM. „Widząc, jak cierpi mój ojciec, jak walczy, jak codziennie, złamało mi to serce” - powiedziała. Pani Obama przypisuje ojcu inspirację do osiągnięcia sukcesu, który cieszy się dzisiaj.
9. Gordon Schumer
Gordon Schumer jest ojcem komika, aktorki i pisarki Amy Schumer. Otrzymał diagnozę SM w średnim wieku. Colin Quinn wcielił się w niego w debiutanckim filmie Amy Schumer z 2015 roku „Trainwreck”. Schumer często mówi i pisze o walce swojego ojca z chorobą, do tego stopnia, że społeczność SM uznaje ją teraz za ważną aktywistkę. Jako inspirację dla własnej komedii cytuje dobre poczucie humoru ojca i kąśliwy sarkazm w obliczu jego stanu. Kocham się śmiać. Cały czas szukam śmiechu. Myślę, że wiąże się to również z chorym rodzicem - powiedziała w wywiadzie.
10. Prezydent Bartlett z „The West Wing”
Hollywood i media od dawna walczą o dokładne przedstawianie osób niepełnosprawnych. Wydaje się jednak, że długotrwały dramat polityczny „The West Wing” odniósł sukces.
Główny bohater, Prezydent Josiah Bartlett, ma stwardnienie rozsiane. Program przedstawia jego udręki związane ze stanem, gdy żongluje swoją bardzo udaną karierą polityczną. Narodowe Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego przyznało programowi nagrodę za przedstawienie choroby.
11. Jason DaSilva
Jason DaSilva to amerykański dokumentalista i twórca „When I Walk”, filmu dokumentalnego, który śledzi jego życie po diagnozie w wieku 25 lat. DaSilva ma pierwotnie postępujące stwardnienie rozsiane. W przeciwieństwie do innych postaci SM, pierwotnie postępujące SM nie ma remisji. Zaczął filmować swoje życie, aby uchwycić wszystkie swoje triumfy i zmagania, rozpoczynając nowe życie jako filmowiec. Jako użytkownik wózka inwalidzkiego wykorzystuje swoją platformę jako dokumentalista, aby zająć się piętnem niepełnosprawności. Jego praca pomaga mu radzić sobie z wyzwaniami związanymi z SM. „Chodzi o wolność” - powiedział New Mobility. „Tak długo, jak mogę dalej robić rzeczy kreatywnie lub tworzyć rzeczy, nic mi nie jest”.
