Kiedy to piszę, jestem w środku zaostrzenia. Cały dzień tkwię w łóżku, przesypiając połowę. Dostałem gorączki i stałem się odwodniony i słaby. Moja twarz puchnie. Moja mama, znowu moja pielęgniarka, przynosi mi lunch, szklanka po szklance wody i Gatorade, piwo imbirowe i okłady z lodu. Pomaga mi wstać z łóżka, zostaje przy drzwiach, a ja wymiotuję. Odprowadza mnie z powrotem do łóżka, żeby odpocząć, kiedy skończę.
Chociaż to jest przykład tego, jak niesamowita jest moja mama, nie mogę powiedzieć, jak mała sprawia, że się czuję. W mojej głowie rozbłyskują szpitalne sceny z telewizji. Jestem żałosnym pacjentem, wtulającym się w siebie, gdy mama trzyma mnie za ramię. Jestem dzieckiem, które nie może nic zrobić dla siebie.
Chcę tylko położyć się na podłodze i nikt nie pomaga mi wstać.
To jest odcinek mojego życia z przewlekłą chorobą. Ale to nie jest to, kim jestem. Prawdziwy ja? Jestem robakiem książkowym - żarłocznym czytelnikiem, który czyta średnio jedną książkę tygodniowo. Jestem pisarzem, ciągle kręcę w głowie historie, zanim przeleję je na papier. Jestem ambitny. Pracuję 34 godziny tygodniowo w mojej codziennej pracy, a potem wracam do domu i piszę na własny rachunek. Piszę eseje, recenzje i beletrystykę. Jestem asystentem redaktora magazynu. Uwielbiam pracować. Mam wielkie marzenia. Lubię stać na własnych nogach. Jestem zaciekle niezależną kobietą.
A przynajmniej chcę być.
Walka o zdefiniowanie niezależności
Niezależność rodzi dla mnie wiele pytań. W mojej głowie niezależność to zdolne ciało, które może zrobić wszystko, co zechce, przez 95% czasu. Ale to tylko to: to sprawne ciało, „normalne” ciało. Moje ciało nie jest już normalne i nie było tak od 10 lat. Nie pamiętam, kiedy ostatnio coś robiłem, nie myśląc o konsekwencjach, a potem planując wszystko przez tydzień po wydarzeniu, więc minimalizuję szkody.
Ale robię to w kółko, aby udowodnić, że jestem niezależny. Aby nadążyć za moimi przyjaciółmi. W końcu polegam na mojej mamie, podczas gdy ona się mną opiekuje.
Teraz, gdy moje ciało nie jest już tak zdolne, czy to oznacza, że jestem zależny? Przyznam się, że obecnie mieszkam z rodzicami, choć nie wstydzę się tego powiedzieć mając 23 lata. Ale pracuję na jeden dzień, który jest tolerancyjny dla moich częstych nieobecności i muszę wychodzić wcześniej, żeby umówić się na wizytę, choć nie jest to opłacalne. Gdybym miał spróbować być sam, nie przeżyłbym. Moi rodzice płacą za telefon, ubezpieczenie i jedzenie, ale nie pobierają mi czynszu. Płacę tylko za spotkania, samochód i pożyczki studenckie. Nawet wtedy mój budżet jest dość napięty.
Mam szczęście na wiele sposobów. Jestem w stanie utrzymać pracę. Dla wielu ludzi z poważniejszymi problemami prawdopodobnie brzmię zupełnie zdrowo - i niezależnie. Nie jestem niewdzięczny za moją zdolność robienia rzeczy dla siebie. Wiem, że jest wielu, którzy są jeszcze bardziej zależni niż ja. Na zewnątrz może nie wyglądać, jakbym polegał na innych. Ale jestem i to jest moja walka o zdefiniowanie niezależności.
Poczucie niezależności w czasach zależności
Można powiedzieć, że jestem niezależny w granicach moich możliwości. Oznacza to, że jestem tak niezależny, jak tylko potrafię. Czy to wykręt? A może po prostu się dostosowuje?
Ta nieustanna walka rozdziera mnie na strzępy. W myślach tworzę plany i listy rzeczy do zrobienia. Ale kiedy próbuję, nie mogę zrobić ich wszystkich. Moje ciało po prostu nie będzie funkcjonować w sposób, który może zrobić wszystko. To jest moje życie z niewidzialną chorobą.
Trudno to jednak udowodnić, gdy dosłownie trudno jest stanąć na nogach.
Różne rodzaje niezależności
Kiedyś zapytałem mamę, czy myśli, że jestem niezależny. Powiedziała mi, że jestem niezależny, ponieważ kontroluję swój umysł: niezależny myśliciel. Nawet o tym nie pomyślałem. Byłam zbyt zajęta skupieniem się na tym, czego moje ciało nie mogłoby zrobić bez pomocy. Zapomniałem o swoim umyśle.
Przez lata zmieniły mnie moje doświadczenia z przewlekłą chorobą. Stałem się silniejszy, bardziej zdeterminowany. Jeśli jestem chory, nie mogę znieść marnowania dnia, mimo że nie mogę go kontrolować. Więc czytałem. Jeśli nie umiem czytać, oglądam film dokumentalny, więc mogę się czegoś nauczyć. Zawsze myślę o czymś, co mogę zrobić, aby poczuć się produktywnym.
Codziennie pracuję pomimo nudności, bólu i dyskomfortu. W rzeczywistości to, jak radzę sobie z moją chorobą, pomogło niedawno pełnosprawnej przyjaciółce z jej własnymi problemami żołądkowymi. Powiedziała mi, że moja rada była darem niebios.
Może tak wygląda niezależność. Może nie jest tak czarno-biały, jak na to zwykle patrzę, ale raczej szara strefa, która w niektóre dni wygląda jaśniej, a ciemniej w inne. To prawda, że nie mogę być niezależny w każdym znaczeniu tego słowa, ale może muszę nadal szukać sposobów, w jakie mogę. Być może bycie niezależnym oznacza po prostu poznanie różnicy.
Erynn Porter cierpi na przewlekłą chorobę, ale to nie przeszkodziło jej w uzyskaniu tytułu BFA w Creative Writing z New Hampshire Institute of Art. Obecnie jest asystentem redaktora magazynu Quail Bell Magazine i recenzentem książek w Chicago Review of Books and Electric Literature. Została opublikowana lub ma się ukazać w Bust, ROAR, Entropy, Brooklyn Mag i Ravishly. Często można ją spotkać, jedząc cukierki podczas redagowania własnej pracy. Twierdzi, że cukierki to idealne jedzenie do edycji. Kiedy Erynn nie redaguje, czyta z kotem zwiniętym obok niej.
