Stwardnienie rozsiane (SM) to złożony stan, który dotyka każdego w inny sposób. W obliczu nowej diagnozy wielu pacjentów jest zdezorientowanych i przerażonych zarówno niepewnością związaną z chorobą, jak i perspektywą niepełnosprawności. Jednak dla wielu rzeczywistość życia ze stwardnieniem rozsianym jest znacznie mniej przerażająca. Przy odpowiednim leczeniu i odpowiednim zespole medycznym większość osób ze stwardnieniem rozsianym jest w stanie prowadzić pełne i aktywne życie.
Oto kilka rad od trzech osób żyjących z SM oraz tego, co chcieliby wiedzieć po zdiagnozowaniu.
Theresa Mortilla, zdiagnozowana w 1990 roku
„Jeśli jesteś świeżo zdiagnozowany, skontaktuj się ze stowarzyszeniem SM niemal natychmiast. Zacznij zbierać informacje na temat życia z tą chorobą - ale idź powoli. Naprawdę jest taka panika, która zdarza się, kiedy po raz pierwszy zdiagnozowano, a wszyscy wokół ciebie panikują. Uzyskaj informacje, aby dowiedzieć się, co dzieje się w zakresie leczenia i co dzieje się w Twoim organizmie. Powoli edukuj siebie i innych”.
„Zacznij tworzyć naprawdę dobry zespół medyczny. Nie tylko neurolog, ale może także kręgarz, masażysta i holistyczny doradca. Cokolwiek jest aspektem wspierającym w dziedzinie medycyny, jeśli chodzi o lekarzy i opiekę holistyczną, zacznij składać zespół. Możesz nawet pomyśleć o posiadaniu terapeuty. Wiele razy stwierdzałem, że… nie mogłem iść do [mojej rodziny], ponieważ byli tak spanikowani. Posiadanie terapeuty może być naprawdę korzystne - móc powiedzieć: „Boję się teraz i tak właśnie się dzieje”.
Alex Faurote, zdiagnozowany w 2010 roku
„Największą rzeczą, o której chciałbym wiedzieć i nauczyłem się tego na bieżąco, jest to, że stwardnienie rozsiane nie jest tak rzadkie, jak myślisz, i nie jest tak dramatyczne, jak się wydaje. Jeśli tylko słyszysz o SM, słyszysz, że atakuje ono nerwy i Twoje doznania. Cóż, może wpływać na wszystkie te rzeczy, ale nie wpływa na wszystkie te rzeczy przez cały czas. Potrzeba czasu, zanim sytuacja się pogorszy. Wszystkie lęki i koszmary związane z przebudzeniem się jutro i niemożnością chodzenia nie były konieczne.”
„Znalezienie wszystkich tych osób, które mają SM, otworzyło oczy. Żyją swoim codziennym życiem. Wszystko jest całkiem normalne. Złapiesz ich o złej porze dnia, może kiedy robią zastrzyk lub biorą lekarstwa, a wtedy będziesz wiedział.”
„Nie musi od razu zmieniać całego Twojego życia”.
Kyle Stone, zdiagnozowany w 2011 roku
„Nie wszystkie twarze SM są takie same. Nie dotyczy to wszystkich w taki sam sposób. Gdyby ktoś powiedział mi to od samego początku, zamiast po prostu powiedzieć „masz SM”, byłbym w stanie podejść do tego lepiej”.
„Dla mnie naprawdę ważne było, aby nie spieszyć się i nie wskoczyć na zabieg, nie wiedząc, jak wpłynie to na moje ciało i wpłynie na mój postęp. Naprawdę chciałem być poinformowany i upewnić się, że to leczenie będzie dla mnie najlepsze. Mój lekarz upoważnił mnie do upewnienia się, że mam kontrolę lub coś do powiedzenia na temat mojego leczenia”.
