Nazywam się Rania, ale obecnie jestem bardziej znana jako miss anonyMS. Mam 29 lat, mieszkam w Melbourne w Australii i zdiagnozowano u mnie stwardnienie rozsiane (SM) w 2009 roku w wieku 19 lat.
To dość zabawne, gdy zdiagnozowano nieuleczalną chorobę, która sprawia, że wyglądasz dobrze na zewnątrz, ale sieją spustoszenie w środku.
Twój mózg kontroluje twoje ciało poprzez impulsy nerwowe, a SM atakuje nerwy, które wysyłają te wiadomości. To z kolei zmienia sposób funkcjonowania organizmu. Jestem więc pewien, że możesz sobie wyobrazić, jak niewygodna jest ta choroba.
Zbyt wiele razy potykałem się o powietrze w miejscach publicznych, żeby to zliczyć, ponieważ moja noga postanowiła przestać działać. Pewnego razu upadłem na beton tak mocno, że podarłem spodnie.
Nie mogłem wstać, ponieważ te głupie nerwy w moim mózgu zdecydowały się na zwarcie, pozostawiając mnie na podłodze z ludźmi, którzy zastanawiali się: Jak ona po prostu upadła tak źle w płaskich butach bez niczego wokół niej? Śmiałem się i płakałem, próbując wyjaśnić, dlaczego moja noga nie działa.
Niedogodności związane z tą chorobą trwają nadal z mimowolnymi skurczami mięśni.
Kopałem ludzi pod stoliki, dawałem ludziom napiwki kawą i wyglądałem, jakbym na przesłuchaniu do horroru pośrodku centrum handlowego. Wyglądam też, jakbym regularnie uczestniczył w apokalipsie zombie z powodu przerażającego zmęczenia, które powoduje.
Żarty na bok, diagnoza SM to dużo do zniesienia, zwłaszcza w młodym wieku 19 lat. Oto wszystkie rzeczy, o których chciałbym wiedzieć wcześniej.
1. Ostatecznie leczenie pomoże
Kiedy po raz pierwszy zdiagnozowano u mnie SM, nie było dostępnych wielu form leczenia. Musiałem robić sobie wstrzyknięcia cztery razy w tygodniu, nie mogąc czuć prawej strony ciała.
Płakałem godzinami, nie mogąc sobie wstrzyknąć leków, ponieważ spodziewałem się bólu.
Chciałbym móc wrócić i powiedzieć tej dziewczynie, która siedziałaby z iniektorem na nodze - pokrytej pręgami i siniakami od igieł - że leczenie zajdzie tak daleko, że nie będziesz już musiał sobie robić zastrzyków.
Poprawiłoby się tak bardzo, że odzyskałbym uczucie na twarzy, ramieniu i nodze.
2. Siła pochodzi z wyzwań
Żałuję, że nie wiedziałem, że uczysz się swoich największych mocnych stron, gdy stajesz w obliczu najgorszych życiowych wyzwań.
Doświadczyłem bólu psychicznego i fizycznego od samego wstrzyknięcia, straciłem czucie w kończynach i straciłem ogólną kontrolę nad swoim ciałem. Jednak z tych rzeczy nauczyłem się moich największych zalet. Żaden dyplom uniwersytecki nie byłby w stanie nauczyć mnie moich mocnych stron, ale najgorsze życiowe wyzwania - tak.
Mam odporność, której nie da się pokonać, i mam uśmiech, który nie blaknie. Doświadczyłem prawdziwej ciemności i wiem, jakie mam szczęście, nawet w zły dzień.
3. Poproś o wsparcie
Chciałbym móc sobie wmówić, że absolutnie potrzebuję wsparcia, a zaakceptowanie go i poproszenie o nie jest więcej niż w porządku.
Moja rodzina jest dla mnie absolutnym wszystkim. Są powodem, dla którego tak bardzo walczę o zdrowie i pomagają mi w gotowaniu, sprzątaniu i pracach ogrodniczych. Nie chciałem jednak obciążać rodziny swoimi lękami, więc zwróciłem się do terapeuty zajęciowego, który specjalizuje się w leczeniu SM i nigdy nie oglądałem się za siebie.
Możliwość rozmowy z kimś innym niż moja rodzina pomogła mi naprawdę zaakceptować rozdane karty i poradzić sobie z emocjami, które czułem. Tak zaczął się mój blog miss anonyMS, a teraz mam całą społeczność ludzi, z którymi mogę dzielić się moimi dobrymi i złymi dniami.
4. Nie porównuj swojej diagnozy z innymi diagnozami z SM
Chciałbym móc sobie powiedzieć, żebym nie porównywał mojej diagnozy z diagnozami innych ludzi. Żadne dwie osoby ze stwardnieniem rozsianym nie będą miały dokładnie takich samych objawów i doświadczeń.
Zamiast tego znajdź społeczność, w której możesz podzielić się swoimi obawami i znaleźć wsparcie. Otaczaj się tymi, którzy dokładnie rozumieją, przez co przechodzisz.
5. Każdy radzi sobie na różne sposoby
Na początku moim sposobem radzenia sobie było udawanie, że nic mi nie jest, chociaż stałem się figurą siebie, której nie rozpoznałem. Przestałem się uśmiechać i śmiać i schowałem głowę na studiach, ponieważ był to najlepszy sposób, w jaki wiedziałem, jak sobie radzić. Nie chciałem nikogo obciążać swoją chorobą, więc skłamałem i powiedziałem wszystkim, których kocham, że wszystko w porządku.
Żyłem tak przez wiele lat, aż pewnego dnia zdałem sobie sprawę, że nie mogę już robić tego sam, więc poprosiłem o pomoc. Od tego czasu mogę naprawdę powiedzieć, że znalazłem swój sposób na dobre życie ze stwardnieniem rozsianym.
Szkoda, że nie wiedziałem, że radzenie sobie jest inne dla każdego. Stanie się to naturalnie i we własnym tempie.
Pewnego dnia spojrzysz wstecz i dowiesz się, że jesteś silnym wojownikiem, jakim jesteś dzisiaj, ponieważ przeszedłeś przez tę wojnę i nadal walczysz. Za każdym razem wyjdziesz silniejszy i mądrzejszy, gotowy do ponownego zwycięstwa.
6. Wszystko będzie dobrze
Chciałabym, żeby moje 19-letnie ja naprawdę wierzyło, że wszystko będzie dobrze. Oszczędziłbym tyle stresu, zmartwień i łez.
Ale wiem, że chodzi o cały proces. Teraz mogę pomóc tym, którzy mają do czynienia z niektórymi z tych samych doświadczeń, przez które przeszedłem, i udzielić im informacji, których potrzebują.
Naprawdę będzie OK - nawet podczas wszystkich burz - kiedy jest zbyt ciemno, aby zobaczyć światło i kiedy myślisz, że nie masz już siły do walki.
Na wynos
Nigdy nie myślałem, że stanie mi się coś takiego, jak diagnoza SM, a mimo to się myliłem. W tamtym czasie było to dużo do zrozumienia i było wiele aspektów choroby, których nie rozumiałem.
Z czasem jednak nauczyłem się sobie radzić. Nauczyłem się dostrzegać dobro w każdym złym. Dowiedziałem się, że perspektywa jest twoim najlepszym przyjacielem i dowiedziałem się, jak ważne jest bycie wdzięcznym za proste rzeczy.
Mogę mieć cięższe dni niż przeciętny człowiek, ale nadal mam szczęście, biorąc pod uwagę wszystko, co mam i silną kobietę, do której zmusiła mnie ta choroba. Bez względu na to, jakie życie rzuca na ciebie, z dobrym systemem wsparcia i pozytywnym nastawieniem, wszystko jest możliwe.
U Rani zdiagnozowano SM w wieku 19 lat na pierwszym roku studiów. W pierwszych latach zdiagnozowania i poruszania się po swoim nowym stylu życia niewiele mówiła o swoich zmaganiach. Dwa lata temu zdecydowała się na blogowanie o swoim doświadczeniu i od tego czasu nie jest w stanie przestać szerzyć świadomości tej niewidzialnej choroby. Założyła swojego bloga miss anonyMS, została ambasadorem stwardnienia rozsianego MS Limited w Australii i prowadzi własne akcje charytatywne, a cały dochód przeznaczony jest na znalezienie lekarstwa na SM i usługi wsparcia, aby pomóc ludziom chorym na SM. Kiedy nie opowiada się za SM, pracuje w banku, w którym zarządza zmianami organizacyjnymi i komunikacją.
