Azbest odnosi się do sześciu rodzajów minerałów, które są odporne na ciepło, ogień i kilka chemikaliów. Azbest często znajduje się w produktach motoryzacyjnych, przemysłowych i budowlanych, a narażenie na jego działanie może spowodować zachorowanie.
Według Azbestos Nation każdego roku z powodu chorób związanych z azbestem umiera do 15 000 Amerykanów. Międzybłoniak, rzadki nowotwór spowodowany narażeniem na działanie azbestu, który zwykle atakuje płuca, występuje w około 3000 nowych przypadków rocznie.
Te trzy organizacje pracują, aby pomóc chorym na międzybłoniaka i ich bliskim w uzyskaniu dostępu do informacji, możliwości leczenia i innych usług. Każda organizacja opowiada się również za zakazem stosowania azbestu w Stanach Zjednoczonych.
Organizacja Świadomości Chorób Azbestowych
Linda Reinstein i jej mąż Alan wiedli szczęśliwe życie, wychowując swoją 10-letnią córkę, kiedy w 2003 roku u Alana zdiagnozowano międzybłoniaka.
„Podobnie jak wielu Amerykanów, [ja] tylko przez mgłę słyszałem o azbestie i międzybłoniaku w nocnych reklamach telewizyjnych” - mówi Linda Reinstein.
Reinsteinowie szybko dowiedzieli się, że chorobie Alana można zapobiec.
„Oboje byliśmy wściekli, oszukani i przestraszeni. Alan i ja mieliśmy tylko jedną opcję: zamienić nasz gniew w czyn”- mówi.
Krótko po diagnozie Alana, Linda i jej córka Emily poleciały do Waszyngtonu, by wziąć udział w przedstawieniu przez senator Patty Murray ustawy o zakazie stosowania azbestu w Ameryce z 2003 r. Niosąc zdjęcie Alana i Emily tańczących ojciec-córka, opowiedzieli swoją historię. Linda nawiązała również kontakt z Dougiem Larkinem, który mówił o diagnozie międzybłoniaka międzybłoniaka jego teścia.
„Był [także] zły. Mówiliśmy tym samym językiem, dzieląc ból serca i nadzieję. Wiedzieliśmy, że trzeba coś zrobić”- wspomina Linda.
W ciągu tygodnia obaj byli współzałożycielami Organizacji Świadomości Chorób Azbestowych, której celem jest eliminacja chorób wywoływanych przez azbest i ochrona praw obywatelskich ofiar azbestu poprzez edukację, rzecznictwo i inicjatywy społeczne.
Po śmierci Alana w 2006 roku Linda nadal go wspierała i robiła postępy. Ustawa Alana Reinsteina o zakazie stosowania azbestu z 2016 r. Została ponownie wprowadzona w 2017 r. Do Senatu USA.
„Z ośmioma silnymi współsponsorami, którzy prowadzą oskarżenia o szybkie wprowadzenie zakazu tego czynnika rakotwórczego, jesteśmy teraz bliżej zakazu stosowania azbestu niż kiedykolwiek wcześniej!” Mówi Reinstein. „Dla mojego ukochanego Alana i setek tysięcy innych 'Alanów' moja praca będzie kontynuowana, dopóki nie osiągniemy celu, jakim jest globalny zakaz stosowania azbestu, a także jak najszybciej znajdziemy lekarstwo”.
Centrum Wiedzy o Mesothelioma + Azbestos
Życie z jakąkolwiek chorobą może być trudne, a nauczenie się, że masz rzadką chorobę, może być szczególnie trudne. Mesothelioma + Asbestos Awareness Center (MAAC) zostało założone, aby udzielać osobom żyjącym z międzybłoniakiem i ich opiekunom informacji i wsparcia.
„Kiedy nie możesz znaleźć informacji o czymś, co stało się punktem zwrotnym w Twoim życiu, niszczy to wszelką odrobinę nadziei” - mówi Anna Suarez, specjalista ds. Komunikacji w MAAC. „Większość ludzi, którzy byli narażeni na działanie azbestu, nie wiedziała, że tak jest, a jeśli tak, to nie zdawała sobie sprawy z zagrożeń i niefortunnych konsekwencji”.
„Słuchanie historii z tym wspólnym tematem zainspirowało nas do bycia wszechstronnym źródłem informacji, które nie tylko pomaga pacjentom w uzyskaniu informacji na temat ich diagnozy, ale [także] uczy ich, jak mogą coś zmienić i opowiadać się za zmianą!” ona mówi.
Oprócz rozpowszechniania wiedzy na temat międzybłoniaka i dostarczania zasobów na temat rodzajów dostępnych metod leczenia i badań klinicznych, MAAC opowiada się również za zakazem stosowania azbestu.
„Widzieliśmy ból serca i słyszeliśmy niefortunną prognozę. Chcemy położyć kres używaniu azbestu i podkreślić jego niebezpieczeństwa dla wszystkich na całym świecie”- dodaje Suarez.
Mesothelioma Cancer Alliance
Od 1998 roku Mesothelioma Cancer Alliance ma za zadanie zakończyć kontakt z azbestem i pomóc chorym na międzybłoniaka w znalezieniu potrzebnych im zasobów. Heather Von St. James, która w wieku 36 lat dostała 15 miesięcy życia bez interwencji medycznej, jest jedną z takich osób.
„Z trzymiesięcznym dzieckiem w domu i niską szansą na przeżycie byłam zdeterminowana, aby przeżyć swoje prognozy” - mówi Von St. James.
Dlatego zwróciła się o pomoc do Mesothelioma Cancer Alliance, co pomogło jej znaleźć specjalistę w Bostonie - 1400 mil od ich domu w Minnesocie. Tam, w 2006 roku, przeszła inwazyjną procedurę, która pozostawiła ją bez lewego płuca, połowy przepony, wyściółki serca i kilku żeber. Po operacji miała cztery sesje chemioterapii i 30 sesji osłabiającej radioterapii.
Dzisiaj, bez żadnych oznak choroby, Von St. James poświęca swoje życie działając na rzecz osób z międzybłoniakiem i walcząc o zakaz stosowania azbestu jako aktywistka, blogerka i pedagog.
„Dopóki azbest jest nadal legalny, w grę wchodzą ludzkie życia i to nas napędza każdego dnia” - wyjaśnia. „Dopóki nie znajdzie się lekarstwa na międzybłoniaka, dopóki nie będzie zakazu stosowania azbestu w Stanach Zjednoczonych, dopóki więcej ludzi nie powstanie i nie zacznie mówić, my [nadal] walczymy”.
