Rak piersi jest najczęstszym nowotworem wśród osób urodzonych przez płeć żeńską. Każdego roku dotyka ponad 1,5 miliona osób na całym świecie. Według najnowszych danych American Cancer Society, u 1 na 8 kobiet mieszkających w Stanach Zjednoczonych zostanie zdiagnozowany rak piersi w ciągu ich życia.
Rak piersi występuje, gdy komórki w piersi dzielą się i rosną bez ich normalnej kontroli. Podaje się, że od 50 do 75 procent przypadków raka piersi zaczyna się w przewodach mlecznych, podczas gdy tylko 10 do 15 procent zaczyna się w zrazikach, a kilka w innej tkance piersi.
Chociaż wiele rodzajów raka piersi może powodować guzek w piersi, nie wszystkie to robią. Wiele przypadków raka piersi wykrywa się podczas mammografii przesiewowej, która pozwala wykryć raka na wcześniejszym etapie, często zanim będzie on wyczuwalny i zanim pojawią się objawy.
Chociaż rak piersi jest ogólnie określany jako pojedyncza choroba, dowody sugerują, że istnieje wiele podtypów raka piersi, które występują z różną częstością w różnych grupach, reagują na różne rodzaje leczenia i mają zróżnicowane, długoterminowe wskaźniki przeżycia. Znaki ostrzegawcze raka piersi też nie są takie same dla wszystkich.
Od 2006 do 2015 roku wskaźniki umieralności z powodu raka piersi spadały co roku, co przypisuje się poprawie leczenia i wczesnemu wykrywaniu. Obecne badania wciąż odkrywają czynniki i nawyki związane ze stylem życia, a także odziedziczone geny, które wpływają na ryzyko raka piersi.
Te trzy organizacje pomagają osobom chorym na raka piersi znaleźć trudne do znalezienia zasoby, zapewniając jednocześnie społeczność dla osób na wszystkich etapach diagnozy.
Sharsheret
Kiedy w 2001 r. Zdiagnozowano raka piersi u Rochelle Shoretz, 28-letniej żydowskiej matki, miała wiele propozycji pomocy przy posiłkach i przewożenia synów na zajęcia pozalekcyjne.
Jednak naprawdę chciała porozmawiać z inną młodą mamą, taką jak ona, która pomogłaby jej w poruszaniu się z dziećmi w trudnych tematach - od potencjalnej utraty włosów w wyniku chemioterapii po to, jak wyglądałyby przygotowania do Wielkich Świąt, wiedząc, że ona stanął w obliczu choroby zagrażającej życiu.
Rochelle znalazła informacje o swojej chorobie w wielu miejscach, ale nie mogła znaleźć środków, które pomogłyby jej żyć z rakiem piersi jako młoda Żydówka. Chciała znaleźć miejsce, do którego młodzi Żydzi mogliby się zwrócić w najciemniejszych godzinach, bez względu na to, gdzie mieszkają, i znaleźć „siostry”, z którymi mogliby podzielić się swoją rakową podróżą.
Więc założyła Sharsheret.
„Sharsheret jest odpowiedzią społeczności żydowskiej na raka piersi i jedyną krajową organizacją zajmującą się wyjątkowymi problemami żydowskich kobiet i rodzin zmagających się z rakiem piersi i rakiem jajnika” - powiedziała Adina Fleischmann, dyrektor programów wsparcia w Sharsheret.
„To jest inspiracja, która napędza nas do pracy, którą wykonujemy każdego dnia”.
Około 1 na 40 osób pochodzenia żydowskiego aszkenazyjskiego nosi mutację w genie BRCA1 lub BRCA2, około 10 razy więcej niż w populacji ogólnej. Ta mutacja zwiększa prawdopodobieństwo rozwoju raka piersi, jajnika i innych pokrewnych.
Sharsheret edukuje zarówno onkologów, jak i społeczności żydowskie na temat tego ryzyka i zapewnia ciągłość wsparcia kulturowego dla osób zagrożonych zachorowaniem na raka, osób, u których zdiagnozowano raka oraz tych, którzy borykają się z problemami nawrotów lub przeżywalności.
„To, co nas napędza, to to, że edukując społeczność żydowską na temat zwiększonego dziedzicznego raka piersi i jajników oraz wspierając kobiety i rodziny zmagające się z rakiem piersi i jajnika w ramach naszych 12 programów krajowych, dosłownie ratujemy życie” - powiedział Fleischmann.
BreastCancerTrials.org
Pomysł na BreastCancerTrials.org (BCT) został wymyślony w 1998 roku przez Joan Schreiner i Joanne Tyler, dwie osoby z rakiem piersi, które chciały dowiedzieć się więcej o badaniach klinicznych, ale ich lekarze nie do tego zachęcali.
BCT to organizacja non-profit, która zachęca osoby dotknięte rakiem piersi do rozważenia badań klinicznych jako rutynowej opcji opieki. Pomagają ludziom znaleźć badania dostosowane do ich indywidualnej diagnozy i historii leczenia.
Możesz również użyć BCT do przeglądania ponad 600 badań, wyszukując słowa kluczowe lub wybierając kategorię badań, na przykład immunoterapię. Pracownicy BCT sporządzają podsumowania wszystkich badań, aby były zrozumiałe dla osób na różnych poziomach umiejętności czytania i pisania.
Dyrektor programowy Elly Cohen dołączył do zespołu BCT w 1999 roku, wkrótce po tym, jak Joan i Joanne przedstawili swój pomysł na Uniwersytecie Kalifornijskim w San Francisco. Cohen była niedawno leczona z powodu wczesnego stadium raka piersi i BCT przyciągnęła ją zarówno z powodu jej osobistych doświadczeń z rakiem piersi, jak i osoby, której matka zmarła na tę chorobę.
„Ta perspektywa uświadomiła mi dokładnie, w jaki sposób badania przeprowadzone między naszymi diagnozami zapewniły mi opcje leczenia niedostępne dla mojej matki i najprawdopodobniej przyczyniły się do mojego 18-letniego przeżycia” - powiedział Cohen.
W 2014 roku firma BCT opracowała Metastatic Trial Search, narzędzie dopasowujące zaprojektowane specjalnie dla osób z przerzutowym rakiem piersi. Narzędzie zostało opracowane we współpracy z pięcioma organizacjami zajmującymi się rakiem piersi i obecnie znajduje się na 13 stronach internetowych grup rzeczników, które zapewniają łatwy dostęp do badań w zaufanej społeczności danej osoby.
W 2016 roku BCT otrzymało ponad 130 000 wizyt.
„To, co mnie napędza, to moje zaangażowanie w pomaganie pacjentom w uzyskaniu dostępu do eksperymentalnych, potencjalnie ratujących życie terapii i podnoszenie ich osobistej świadomości faktu, że każda pacjentka biorąca udział w badaniu pomaga przyspieszyć tempo kluczowych badań nad rakiem piersi”, Cohen powiedziany.
Jasnoróżowy
W 2006 roku, mając zaledwie 23 lata, Lindsay Avner została najmłodszą kobietą w kraju, która przeszła podwójną mastektomię zmniejszającą ryzyko.
Po utracie babci i prababci na raka piersi przed urodzeniem i po tym, jak jej matka walczyła z rakiem piersi i jajnika, gdy miała zaledwie 12 lat, Lindsay w wieku 22 lat przeszła testy genetyczne.
Test wykazał, że była nosicielką mutacji w genie BRCA1 - mutacji, która znacznie zwiększała ryzyko raka piersi i jajnika. Oceniając swoje możliwości, Lindsay stanęła przed brakiem środków dla osób takich jak ona: tych, które nie miały raka piersi lub jajnika, ale chciały aktywnie dbać o swoje zdrowie.
W 2007 roku Lindsay założyła Bright Pink, krajową organizację non-profit, której misją jest ratowanie życia przed rakiem piersi i jajnika poprzez umożliwianie kobietom aktywnego życia w młodym wieku. Programy Bright Pink zapewniają kobietom w ich życiu codziennym edukację na temat zdrowia piersi i jajników oraz personel medyczny w ich codziennej praktyce.
„Codziennie spotykam ludzi, którzy dzielą się historiami bliskich im kobiet, których życie mogłoby zostać uratowane, gdyby miały dostęp do edukacji i zasobów, które zapewnia Bright Pink” - powiedziała Katie Thiede, dyrektor generalna Bright Pink. „Od momentu powstania umożliwiliśmy prawie milionowi kobiet aktywne obrończynie zdrowia piersi i jajników - i jesteśmy bardzo dumni z tego wpływu”.
Firma Bright Pink stworzyła narzędzie do oceny ryzyka o nazwie Oceń swoje ryzyko. Ten 5-minutowy quiz zawiera pytania dotyczące zdrowia rodziny, osobistego wywiadu zdrowotnego i czynników związanych ze stylem życia przed przedstawieniem spersonalizowanego podstawowego ryzyka raka piersi i jajnika.
Jen Thomas jest dziennikarką i strategiem medialnym mieszkającą w San Francisco. Kiedy nie marzy o nowych miejscach do odwiedzenia i sfotografowania, można ją spotkać w całym Bay Area, walczącą ze swoim niewidomym Jackiem Russell Terrierem lub wyglądającą na zagubioną, ponieważ nalega na chodzenie wszędzie. Jen jest także ambitnym graczem Ultimate Frisbee, przyzwoitym alpinistą, przegranym biegaczem i aspirującym zawodnikiem w powietrzu.
