Przegląd
Choroba przewlekła to taka, która trwa przez długi czas i zazwyczaj nie można jej wyleczyć. Czasami jest to jednak uleczalne i możliwe do opanowania. Oznacza to, że w przypadku niektórych chorób przewlekłych Ty lub Twój ukochany możecie wrócić do codziennych zajęć.
W przypadku innych chorób przewlekłych uczestnictwo w codziennych czynnościach może być trudne lub stan może postępować, pogarszając się z czasem.
Ważne jest, aby zrozumieć, że niektóre osoby z przewlekłymi chorobami napotykają niewidoczne przeszkody i mogą wyglądać całkowicie zdrowo na zewnątrz.
Nauczenie się radzenia sobie ze skutkami przewlekłej choroby może pomóc w radzeniu sobie z diagnozą, skutkami ubocznymi i powikłaniami, niezależnie od stopnia ciężkości choroby.
Jak prawnie definiuje się termin „przewlekle chory”?
Definicje prawne często różnią się od ich potocznego znaczenia. W przypadku choroby przewlekłej definicja prawna może posłużyć do określenia uprawnień do niektórych usług.
Zgodnie z prawem w Stanach Zjednoczonych osoba przewlekle chora musi spełniać następujące kryteria, aby kwalifikować się do niektórych usług i opieki:
- Nie są w stanie wykonywać co najmniej dwóch czynności dnia codziennego (kąpiel, jedzenie, toaleta, ubieranie) przez co najmniej 90 dni.
- Mają stopień niepełnosprawności podobny do powyższych kryteriów.
- Wymagają istotnego nadzoru i pomocy w celu ochrony przed zagrożeniami dla zdrowia i bezpieczeństwa wynikającymi z upośledzenia fizycznego lub poznawczego.
Definicje te mogą służyć do potwierdzenia, że dana osoba kwalifikuje się do ubezpieczenia na wypadek utraty wartości, ubezpieczenia na wypadek inwalidztwa lub innej opieki. Należy jednak pamiętać, że poszczególne firmy, przedsiębiorstwa, a nawet kraje mogą mieć różne definicje i kryteria dotyczące długotrwałej choroby.
W zależności od choroby, objawów i stopnia upośledzenia, możesz nie kwalifikować się do niektórych świadczeń i usług, kiedy początkowo składasz wniosek lub składasz wniosek. Jeśli jednak Twój stan lub wymagania prawne ulegną zmianie, warto złożyć wniosek ponownie.
Nie każda osoba z przewlekłą chorobą jest uznawana za niepełnosprawną. W niektórych przypadkach upośledzenia spowodowane chorobą mogą osiągnąć poziom niepełnosprawności, ponieważ choroba uniemożliwia wykonywanie codziennych czynności. W innych możesz nigdy nie mieć upośledzenia fizycznego na tyle poważnego, aby kwalifikować się do niepełnosprawności.
Czy są pewne rzeczy wspólne dla wszystkich osób z przewlekłą chorobą?
Doświadczenia każdej osoby z chorobami przewlekłymi są inne i mogą się zmieniać w czasie. Jednak te cechy są powszechne wśród osób przewlekle chorych:
Stan długotrwały bez obecnego lekarstwa
Leczenie i zmiana stylu życia mogą pomóc złagodzić objawy przewlekłej choroby, ale nie ma lekarstwa na żadną z najczęstszych chorób przewlekłych. Oznacza to niestety, że nie ma możliwości całkowitego wyeliminowania objawów i choroby.
Zamaskowany przewlekły ból
Dla wielu osób przewlekła choroba idzie w parze z przewlekłym bólem. Ponieważ Twój ból może nie być widoczny dla innych, jest uważany za „niewidoczny” lub „zamaskowany”. Możesz nie odczuwać bólu we wczesnych stadiach choroby, ale może się on rozwinąć.
Przewlekłe, pogarszające się zmęczenie
Każdy rodzaj przewlekłej choroby powoduje swój własny, unikalny zestaw objawów, ale wiele z nich ma kilka wspólnych, w tym zmęczenie i ból. Możesz łatwo się męczyć, a to może zmusić cię do trzymania się własnego „harmonogramu” i odpoczynku, kiedy ci każe.
Może to również oznaczać, że nie możesz zachować wszystkich swoich spotkań towarzyskich, tak jak kiedyś. W niektórych przypadkach może to również utrudniać utrzymanie pracy.
Wymaga wielu specjalistów
Aby leczyć przewlekłą chorobę i objawy, może być konieczna wizyta u różnych pracowników służby zdrowia. Obejmuje to lekarzy, którzy zajmują się podstawową chorobą lub chorobą, specjalistów od leczenia bólu i innych ekspertów, którzy mogą pomóc w przezwyciężeniu objawów i skutków ubocznych.
Niezmienne objawy
Codzienne życie z przewlekłą chorobą może składać się z monotonnych, niezmiennych objawów. Oznacza to, że każdego dnia możesz napotkać bóle, bóle, sztywność stawów i inne problemy. Objawy te mogą również nasilać się w ciągu dnia i stać się nie do zniesienia wieczorem.
Wysokie ryzyko depresji
Depresja może występować częściej u osób z długotrwałą chorobą. W rzeczywistości aż u jednej trzeciej osób z przewlekłą chorobą zdiagnozowano depresję. Przeczytaj historię jednej osoby o radzeniu sobie z depresją podczas życia z przewlekłą chorobą.
Może prowadzić do upośledzenia funkcjonalnego lub niepełnosprawności
Przewlekła choroba utrzymuje się przez całe życie. Nie ma trwałego wyleczenia. Z biegiem czasu choroba i inne objawy z nią związane mogą prowadzić do niepełnosprawności lub niemożności wykonywania codziennych czynności.
Stany często uważane za choroby przewlekłe
Wiele chorób można uznać za przewlekłe lub długotrwałe. Jednak nie wszystkie mogą powodować niepełnosprawność lub uniemożliwiać wykonywanie codziennych czynności. Oto jedne z najczęstszych chorób przewlekłych:
- astma
- artretyzm
- rak jelita grubego
- depresja
- przewlekła obturacyjna choroba płuc (POChP)
- przewlekłą chorobę nerek
- choroba serca
- HIV lub AIDS
- rak płuc
- udar mózgu
- cukrzyca typu 2
- osteoporoza
- stwardnienie rozsiane
- mukowiscydoza
- choroba Crohna
Jeśli masz znajomego lub ukochaną osobę, która jest przewlekle chora
Choroba przewlekła może być trudna na co dzień. Jeśli u kogoś w Twoim życiu zdiagnozowano przewlekłą chorobę lub chorobę przewlekłą, poniższe techniki mogą być pomocne dla Ciebie i Twojego przyjaciela:
Czego nie mówić
Wiele osób z przewlekłą chorobą napotyka wiele pytań. Chociaż może to mieć dobre intencje, lepiej nie kwestionować ich objawów, opinii lekarzy lub teorii medycznych. Jeśli chcą dobrowolnie przekazać te informacje, to zrobią.
Zamiast tego prowadź rozmowy, które nie wymagają przypominania o ich chorobie. Docenią przerwę.
Jak radzić sobie z anulowanymi planami
Osoby z chorobami przewlekłymi często doświadczają nieuniknionego zmęczenia. Oznacza to, że mogą nie mieć energii na obiady, kolacje lub happy hours.
Jeśli dzwonią, aby anulować plany, bądź wyrozumiały. Zaproponuj zamiast tego przyniesienie im obiadu. Empatia może wiele zdziałać.
słuchać
Każdy dzień z przewlekłą chorobą może być inny i trudny. Często osoba cierpiąca na przewlekłą chorobę potrzebuje kogoś, kto jest życzliwy i otwarty, który będzie słuchał, ale nie będzie sugerował ani nie zadawał pytań.
Jak zaoferować wsparcie
Zgłoś się na ochotnika, aby pomóc swojemu przyjacielowi w zadaniach, które mogą być wyczerpujące. Obejmuje to kupowanie artykułów spożywczych lub bieganie dzieci na treningi piłki nożnej.
Możesz też zachęcić ich do szukania wsparcia w postaci sesji terapeutycznej lub grupowej. Możesz nawet zgłosić się na ochotnika do wspólnego udziału w sesji grupowej. Przyjaciele i rodzina również potrzebują wsparcia w tym czasie.
Zasoby dotyczące chorób przewlekłych
Jeśli u Ciebie lub bliskiej osoby zdiagnozowano przewlekłą chorobę, pomocne mogą być następujące zasoby:
Dostawca zdrowia psychicznego
Terapeuta może z Tobą współpracować, aby nauczyć się radzić sobie z emocjonalnymi i fizycznymi skutkami przewlekłej choroby.
Grupy wsparcia
Pomocna może być rozmowa z grupą osób, które podzielają Twoją sytuację, i słuchanie ich. Możesz uczyć się z ich doświadczeń, dzielić się swoimi obawami i wiedzieć, że masz wbudowaną grupę ludzi, którzy pomogą Ci stawić czoła trudnościom związanym z przewlekłą chorobą.
Poradnictwo dla rodzin i par
Przewlekła choroba dotyka nie tylko jednostki. Dotyczy to także wszystkich członków rodziny. Możesz zauważyć potrzebę terapii jeden na jeden z tobą i ukochaną osobą lub z twoją rodziną. Poradnictwo może pomóc każdemu rozmawiać o wyzwaniach związanych z chorobą i radzić sobie z nimi.
Pomoc online
Grupy czatowe lub fora dla osób żyjących z przewlekłą chorobą mogą być doskonałym miejscem do poszukiwania informacji. Podobnie jak grupy wsparcia, wiele z tych osób żyło z przewlekłą chorobą i może zaoferować wskazówki, wsparcie i empatię.
Jaka jest perspektywa?
Życie z przewlekłą chorobą może być trudne. Fizyczne i emocjonalne aspekty mogą mieć poważne konsekwencje.
Jednak z pomocą pracowników służby zdrowia oraz przyjaciół i rodziny możesz znaleźć plan leczenia i zmiany stylu życia, które sprawią, że codzienne życie stanie się wygodniejsze i łatwiejsze.
