Spisu treści:
- Przegląd
- Połączenie MS
- MSWorld
- MyMSTeam
- PatientsLikeMe
- To jest stwardnienie rozsiane
- Strony na Facebooku
- Shift MS
- Na wynos
Wideo: 8 Forów MS, Które Przypomną Ci, że Nie Jesteś Sam
2024 Autor: Jesus Peterson | [email protected]. Ostatnio zmodyfikowany: 2023-12-17 11:23
Przegląd
Po zdiagnozowaniu stwardnienia rozsianego (SM) możesz szukać porady u osób, które mają takie same doświadczenia jak Ty. Twój lokalny szpital może przedstawić Ci grupę wsparcia. A może znasz przyjaciela lub krewnego, u którego zdiagnozowano SM.
Jeśli potrzebujesz szerszej społeczności, możesz skorzystać z Internetu oraz różnych forów i grup wsparcia, które są dostępne za pośrednictwem organizacji SM i grup pacjentów.
Te zasoby mogą być świetnym miejscem do rozpoczęcia pytań. Możesz także czytać historie innych osób ze stwardnieniem rozsianym i badać każdy element choroby, od diagnozy i leczenia po nawrót i progresję.
Jeśli potrzebujesz wsparcia, te osiem forów SM jest dobrym miejscem do rozpoczęcia.
Połączenie MS
Jeśli niedawno zdiagnozowano u Ciebie SM, możesz nawiązać kontakt z osobami, które cierpią na tę chorobę w MS Connection. Znajdziesz tam również osoby przeszkolone, aby odpowiadać na Twoje pytania. Te połączenia wsparcia rówieśniczego mogą być świetnym źródłem informacji wkrótce po postawieniu diagnozy.
Podgrupy w MS Connection, takie jak Newly Diagnose Group, mają na celu łączenie osób, które szukają wsparcia lub informacji na określone tematy związane z chorobą. Jeśli masz ukochaną osobę, która pomaga lub zapewnia opiekę, Grupa wsparcia opiekunów może okazać się pomocna i pouczająca.
Aby uzyskać dostęp do stron i działań grupy, musisz utworzyć konto w MS Connection. Fora są prywatne i musisz się zalogować, aby je zobaczyć.
MSWorld
MSWorld powstał w 1996 roku jako grupa sześciu osób na czacie. Obecnie witryna jest prowadzona przez wolontariuszy i obsługuje ponad 220 000 osób z SM na całym świecie.
Oprócz czatów i forów dyskusyjnych, MSWorld oferuje centrum odnowy biologicznej i centrum kreatywności, w którym możesz dzielić się rzeczami, które stworzyłeś i znajdować wskazówki dotyczące dobrego życia. Możesz również skorzystać z listy zasobów witryny, aby znaleźć informacje na tematy, od leków po pomoce adaptacyjne.
MyMSTeam
MyMSTeam to serwis społecznościowy dla osób ze stwardnieniem rozsianym. Możesz zadawać pytania w ich sekcji pytań i odpowiedzi, czytać posty i uzyskiwać spostrzeżenia od innych osób, które żyją z tą chorobą. Możesz także znaleźć inne osoby w pobliżu, które chorują na SM, i zapoznać się z ich codziennymi aktualizacjami.
PatientsLikeMe
Witryna PatientsLikeMe jest źródłem informacji dla osób z wieloma schorzeniami i problemami zdrowotnymi.
Kanał MS jest przeznaczony specjalnie dla osób ze stwardnieniem rozsianym, aby uczyć się od siebie nawzajem i rozwijać lepsze umiejętności zarządzania. Do tej grupy należy ponad 70 000 członków. Możesz filtrować grupy poświęcone typowi SM, wiekowi, a nawet objawom.
To jest stwardnienie rozsiane
W większości starsze fora dyskusyjne ustąpiły miejsca sieciom społecznościowym. Jednak forum dyskusyjne This Is MS pozostaje bardzo aktywne i zaangażowane w społeczność SM.
Sekcje poświęcone leczeniu i życiu pozwalają zadawać pytania i odpowiadać innym. Jeśli słyszysz o nowym leczeniu lub możliwym przełomie, prawdopodobnie znajdziesz na tym forum wątek, który pomoże ci zrozumieć wiadomości.
Strony na Facebooku
Wiele organizacji i grup społeczności prowadzi indywidualne grupy MS na Facebooku. Wiele z nich jest zablokowanych lub prywatnych i musisz poprosić o dołączenie i otrzymać zgodę na komentowanie i wyświetlanie innych postów.
Ta publiczna grupa, której gospodarzem jest Fundacja Stwardnienia Rozsianego, działa jako forum, na którym ludzie mogą zadawać pytania i opowiadać historie społeczności prawie 30 000 członków. Administratorzy grupy pomagają moderować posty. Udostępniają również filmy, dostarczają nowych informacji i publikują tematy do dyskusji.
Shift MS
ShiftMS ma na celu zmniejszenie izolacji wielu osób z SM. Ta tętniąca życiem sieć społecznościowa pomaga swoim członkom wyszukiwać informacje, badać metody leczenia i podejmować decyzje dotyczące leczenia choroby za pośrednictwem filmów i forów.
Jeśli masz pytanie, możesz wysłać wiadomość do ponad 20 000 członków. Możesz także przewijać różnorodne tematy, które zostały już omówione. Wiele z nich jest rutynowo aktualizowanych przez członków społeczności ShiftMS.
Na wynos
Nie jest niczym niezwykłym uczucie samotności po otrzymaniu diagnozy SM. W sieci są tysiące ludzi, z którymi możesz się połączyć, którzy doświadczają tych samych rzeczy co Ty i dzielą się swoimi historiami i radami. Dodaj te fora do zakładek, aby móc do nich wrócić, gdy będziesz potrzebować pomocy. Pamiętaj, aby przed wypróbowaniem zawsze omówić wszystko, co czytasz w Internecie z lekarzem.
Zalecane:
Nie, Teraz Nie Jesteś „tak OCD”, że Częściej Myjesz Ręce
OCD to nie tyle rozrywka, co prywatne piekło. Powinienem wiedzieć - przeżyłem to
Nie, Nie Jesteś Narkomanem, Jeśli Bierzesz Leki Przeciwdepresyjne
Uzależnienie czy uzależnienie? Słowa mają znaczenie - a jeśli chodzi o coś tak poważnego, jak uzależnienie, ważne jest, aby je dobrze zrozumieć
Fora I Blogi Dotyczące Szpiczaka Mnogiego, Które Dowodzą, że Nie Jesteś Sam
Szpiczak mnogi jest rzadką chorobą. Możesz czuć się samotny w swojej podróży, ale tak nie jest. Forum lub blog na temat szpiczaka mnogiego to dobry sposób na znalezienie społeczności i wsparcia
Do Społeczności łuszczycy Nie Jesteś Sam
Joni Kazantzis uważa, że jednym z najlepszych sposobów leczenia łuszczycy jest skupienie się na ciele i umyśle. Oto jej pomocne wskazówki
Dla Nowego Taty Z Depresją Poporodową Nie Jesteś Sam
Baby blues dotyka nie tylko młode mamy. Eksperci twierdzą, że depresja poporodowa u ojca jest poważnym problemem, o którym wielu ojców nie mówi