Szpiczak mnogi jest rzadką chorobą. Tylko 1 osoba na 132 zachoruje na tego raka w ciągu swojego życia. Jeśli zdiagnozowano u Ciebie szpiczaka mnogiego, zrozumiałe jest, że czujesz się samotny lub przytłoczony.
Kiedy nie masz nikogo, kto mógłby odpowiedzieć na twoje codzienne pytania lub kogoś, kto podziela twoje obawy i frustracje, może to być bardzo izolujące. Jednym ze sposobów na znalezienie potwierdzenia i wsparcia jest wizyta w szpiczaku mnogim lub ogólnej grupie wsparcia raka. Jeśli w miejscu Twojego zamieszkania nie ma żadnych grup wsparcia lub nie chcesz podróżować, komfort i społeczność, której szukasz, znajdziesz na forum internetowym.
Co to jest forum?
Forum to internetowa grupa dyskusyjna lub tablica, na której ludzie publikują wiadomości na określony temat. Każda wiadomość i jej odpowiedzi są grupowane w jednej rozmowie. Nazywa się to wątkiem.
Na forum dotyczącym szpiczaka mnogiego możesz zadać pytanie, podzielić się osobistymi historiami lub uzyskać najnowsze informacje na temat leczenia szpiczaka. Tematy są zwykle podzielone na kategorie. Na przykład tlący się szpiczak, pytania dotyczące ubezpieczenia lub ogłoszenia o spotkaniach grup wsparcia.
Forum różni się od pokoju rozmów tym, że wiadomości są archiwizowane. Jeśli nie jesteś online, gdy ktoś zadaje pytanie lub odpowiada na jedno z Twoich zapytań, możesz przeczytać to później.
Niektóre fora pozwalają zachować anonimowość. Inne wymagają logowania za pomocą adresu e-mail i hasła. Zwykle moderator monitoruje treść, aby upewnić się, że jest odpowiednia i bezpieczna.
Fora i fora dyskusyjne dotyczące szpiczaka mnogiego
Oto kilka dobrych forów na temat szpiczaka mnogiego, które warto odwiedzić:
- Sieć Ocalonych od Raka. American Cancer Society oferuje tę tablicę dyskusyjną dla osób ze szpiczakiem mnogim i ich rodzin.
- Inteligentni pacjenci. To forum internetowe jest źródłem informacji dla osób dotkniętych wieloma różnymi schorzeniami, w tym szpiczakiem mnogim.
- Myeloma Beacon. To forum, które jest publikowane przez organizację non-profit z Pensylwanii, oferuje informacje i wsparcie osobom ze szpiczakiem mnogim od 2008 roku.
- Pacjenci tacy jak ja. To forum, oparte na forum, obejmuje prawie 3000 schorzeń i ma ponad 650 000 uczestników, którzy dzielą się informacjami.
Blogi dotyczące szpiczaka mnogiego
Blog to witryna przypominająca czasopismo, w której osoba, organizacja non-profit lub firma publikuje krótkie artykuły informacyjne w stylu konwersacyjnym. Organizacje zajmujące się rakiem używają blogów, aby na bieżąco informować swoich pacjentów o nowych metodach leczenia i zbiórkach funduszy. Osoby ze szpiczakiem mnogim piszą blogi jako sposób na dzielenie się swoimi doświadczeniami oraz oferowanie informacji i nadziei nowo zdiagnozowanym.
Zawsze, gdy czytasz bloga, pamiętaj, że prawdopodobnie nie jest on sprawdzany pod kątem dokładności medycznej. Każdy może pisać bloga. Może być trudno stwierdzić, czy informacje, które czytasz, są ważne z medycznego punktu widzenia.
Bardziej prawdopodobne jest, że znajdziesz dokładne informacje na blogu organizacji onkologicznej, uniwersytetu lub lekarza, np. Lekarza lub pielęgniarki onkologicznej, niż na blogu opublikowanym przez osobę. Jednak osobiste blogi mogą zapewnić cenne poczucie komfortu i współczucia.
Oto kilka blogów poświęconych szpiczakowi mnogiemu:
- International Myeloma Foundation. Jest to największa organizacja zajmująca się szpiczakiem mnogim, zrzeszająca ponad 525 000 członków w 140 krajach.
- Multiple Myeloma Research Foundation (MMRF). MMRF oferuje na swojej stronie internetowej blog pisany przez pacjentów.
- Szpiczak. Ta organizacja non-profit zorientowana na pacjentów prowadzi stronę na blogu, na której znajdują się historie o zbieraniu funduszy na szpiczaka mnogiego i inne wiadomości.
- Wgląd od Dana-Farber. Jeden z wiodących ośrodków onkologicznych w kraju używa swojego bloga do dzielenia się wiadomościami o postępach badań i przełomowych terapiach.
- MyelomaBlogs.org. Ta witryna zawiera blogi wielu różnych osób ze szpiczakiem mnogim.
- Margaret's Corner. Na tym blogu Margaret opisuje codzienne zmagania i sukcesy życia z tlącym się szpiczakiem. Aktywnie bloguje od 2007 roku.
- TimsWifesBlog. Po tym, jak u jej męża, Tima, zdiagnozowano szpiczaka mnogiego, ta żona i matka postanowiły napisać o swoim życiu „na kolejce górskiej MM”.
- Wybierz M jak szpiczak. Ten blog na początku był sposobem na informowanie rodziny i przyjaciół na bieżąco, ale w końcu stał się źródłem informacji dla osób z tym rakiem na całym świecie.
Na wynos
Jeśli czujesz się samotny od czasu diagnozy szpiczaka mnogiego lub po prostu potrzebujesz informacji, które pomogą Ci przeprowadzić leczenie, znajdziesz je na jednym z wielu forów i blogów dostępnych w Internecie. Przeglądając te strony internetowe, pamiętaj, aby potwierdzić z lekarzem wszelkie informacje, które znajdziesz na blogu lub forum.
