Przegląd
Dziedziczny obrzęk naczynioruchowy (HAE) jest rzadką chorobą, która dotyka około 1 na 50 000 osób. Ten przewlekły stan powoduje obrzęk całego ciała i może dotyczyć skóry, przewodu pokarmowego i górnych dróg oddechowych.
Życie z rzadką chorobą może czasami powodować osamotnienie i możesz nie wiedzieć, gdzie zwrócić się o poradę. Jeśli Ty lub ktoś z Twoich bliskich otrzyma diagnozę HAE, znalezienie wsparcia może mieć duży wpływ na Twoje codzienne życie.
Niektóre organizacje sponsorują wydarzenia uświadamiające, takie jak konferencje i zorganizowane spacery. Możesz także łączyć się z innymi osobami na stronach mediów społecznościowych i forach internetowych. Oprócz tych zasobów może się okazać, że rozmowa z bliskimi może pomóc w zarządzaniu życiem z chorobą.
Oto kilka zasobów, do których możesz się zwrócić w celu uzyskania wsparcia HAE.
Organizacje
Organizacje zajmujące się HAE i innymi rzadkimi chorobami mogą na bieżąco informować Cię o przełomowych metodach leczenia, łączyć Cię z innymi dotkniętymi chorobą i pomagać osobom cierpiącym na chorobę.
Stowarzyszenie US HAE
Jedną z organizacji promujących świadomość i poparcie dla HAE jest Amerykańskie Stowarzyszenie HAE (HAEA).
Ich strona internetowa zawiera wiele informacji o chorobie i oferuje bezpłatne członkostwo. Członkostwo obejmuje dostęp do internetowych grup wsparcia, połączeń peer-to-peer oraz informacji o rozwoju medycyny HAE.
Stowarzyszenie organizuje nawet coroczną konferencję, na której członkowie spotykają się. Możesz także łączyć się z innymi osobami w mediach społecznościowych za pośrednictwem ich kont na Facebooku, Twitterze, Instagramie, YouTube i LinkedIn.
US HAEA jest rozszerzeniem HAE International. Międzynarodowa organizacja non-profit jest powiązana z organizacjami HAE w 75 krajach.
HAE Day i coroczny globalny spacer
16 maja to światowy Dzień Wiedzy o HAE. HAE International organizuje coroczny spacer w celu podniesienia świadomości na temat tego schorzenia. Możesz chodzić indywidualnie lub poprosić grupę przyjaciół i rodziny o wzięcie udziału.
Zarejestruj się online i podaj cel dotyczący tego, jak daleko planujesz iść. Następnie przejdź się między 1 kwietnia a 31 maja i zgłoś swój ostateczny dystans online. Organizacja rejestruje liczbę kroków, które ludzie pokonują na całym świecie. W 2019 roku uczestnicy ustanowili rekord i przeszli łącznie ponad 90 milionów kroków.
Odwiedź stronę internetową HAE Day, aby dowiedzieć się więcej o tym corocznym dniu rzecznictwa i corocznym spacerze. Możesz także połączyć się z HAE Day na Facebooku, Twitterze, YouTube i LinkedIn.
Krajowa Organizacja ds. Chorób Rzadkich (NORD) i Dzień Rzadkich Chorób
Rzadkie choroby definiuje się jako stany, na które cierpi mniej niż 200 000 osób. Możesz nawiązać kontakt z osobami cierpiącymi na inne rzadkie choroby, takie jak HAE.
Na stronie internetowej NORD znajduje się baza danych zawierająca informacje o ponad 1200 rzadkich chorobach. Masz dostęp do centrum zasobów dla pacjentów i opiekunów, które zawiera arkusze informacyjne i inne zasoby. Możesz także dołączyć do RareAction Network, która promuje edukację i rzecznictwo w zakresie rzadkich chorób.
Ta strona zawiera również informacje o Dniu Chorób Rzadkich. Ten doroczny dzień rzecznictwa i świadomości przypada na ostatni dzień lutego każdego roku.
Media społecznościowe
Facebook może połączyć Cię z kilkoma grupami poświęconymi HAE. Jednym z przykładów jest ta grupa, która ma ponad 3000 członków. Jest to grupa zamknięta, więc informacje pozostają w grupie zatwierdzonych osób.
Możesz nawiązać kontakty z innymi, aby omówić takie tematy, jak wyzwalacze i objawy HAE oraz różne plany leczenia tej choroby. Ponadto możesz udzielać i otrzymywać wskazówki dotyczące zarządzania aspektami swojego codziennego życia.
Przyjaciele i rodzina
Poza Internetem twoi przyjaciele i rodzina mogą zapewnić ci wsparcie podczas poruszania się po życiu z HAE. Twoi bliscy mogą cię uspokajać, opowiadać się za otrzymaniem odpowiedniego wsparcia i być słuchającym.
Możesz skierować przyjaciół i rodzinę, którzy chcą cię wspierać, do tych samych organizacji, które odwiedzasz, aby dowiedzieć się więcej o chorobie. Edukacja przyjaciół i rodziny na temat tego warunku pozwoli im lepiej Cię wspierać.
Twój zespół medyczny
Oprócz pomocy w diagnozowaniu i leczeniu HAE, Twój zespół medyczny może udzielić Ci wskazówek, jak radzić sobie z chorobą. Niezależnie od tego, czy masz problemy z unikaniem wyzwalaczy, czy też doświadczasz objawów lęku lub depresji, możesz zwrócić się z pytaniami do zespołu opieki zdrowotnej. Mogą udzielić porady i w razie potrzeby skierować do innych lekarzy.
Na wynos
Docieranie do innych i zdobywanie informacji na temat HAE pomoże Ci radzić sobie z tym stanem na całe życie. Istnieje kilka organizacji i zasobów internetowych poświęconych HAE. Pomogą ci one nawiązać kontakt z innymi osobami żyjącymi z HAE i zapewnią zasoby, które pomogą ci edukować innych wokół ciebie.
