Brakuje mi mojego worka stomijnego. Tam, powiedziałem to.
Prawdopodobnie nie jest to coś, co często słyszysz. Nikt tak naprawdę nie chce worka stomijnego - dopóki nie zdasz sobie sprawy, że to jedyna rzecz, która umożliwiła Ci normalne, zdrowe życie.
W 2015 roku przeszedłem pilną operację usunięcia jelita grubego. Chorowałem przez kilka lat, ale często byłem źle diagnozowany, pomimo wielu objawów wskazujących na nieswoiste zapalenie jelit.
Byłem nieumyślnie niedożywiony. Cierpiałem na krwawienie z odbytu i straszne skurcze żołądka i przeżyłem na środkach przeczyszczających na chroniczne zaparcia.
A potem moje jelito pękło. I obudziłem się z workiem stomijnym.
Po usunięciu jelita grubego powiedziano mi, że żyję z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego i że moje jelita są poważnie chore.
Ale nie mogłem o tym myśleć. Myślałem tylko o tym, że do brzucha przykleiła mi się torba i zastanawiałem się, czy kiedykolwiek będę znowu pewny siebie.
Nigdy nawet nie słyszałem o worku stomijnym, a po wyszukaniu go w Google zdjęcia pokazywały tylko starszych ludzi, którzy z nimi mieszkali
Miałem 19 lat. Jak sobie z tym poradzę? Jak bym się czuła atrakcyjna? Jak utrzymywałbym relacje? Czy kiedykolwiek czułbym się pewnie, aby znowu uprawiać seks?
Wiem, w ogólnym rozrachunku te zmartwienia mogą wydawać się znikome, ale były dla mnie przytłaczające. Powiedziano mi, że będę miał stomię tylko tymczasowo, maksymalnie 4 miesiące - ale skończyło się na tym, że mam ją przez 10. I to była moja decyzja.
Przez pierwsze 6 tygodni z torbą nie mogłem sam tego zmienić. Za każdym razem, gdy go dotykałem, chciałem płakać i po prostu nie mogłem się do tego przyzwyczaić. Polegałem na matce, która dokonałaby wszystkich zmian, położyłem się i zamknąłem oczy, aby nie musieć przyznać, co się dzieje.
Po 6 tygodniach nie jestem pewien, dlaczego i jak, ale coś kliknęło.
Zdałem sobie sprawę, że ta torba uratowała mi życie i jedynym sposobem, w jaki mogłem przejść przez tak traumatyczne przeżycie, było jej zaakceptowanie
I tak właśnie zrobiłem. Nie była to natychmiastowa akceptacja - oczywiście zajęła trochę czasu - ale pomogłem sobie na wiele sposobów.
Dołączyłem do internetowych grup wsparcia, gdzie zdałem sobie sprawę, że w rzeczywistości wiele innych osób w moim wieku również żyje z workami stomijnymi - niektórzy na stałe. I szło im zadziwiająco dobrze.
Zacząłem przymierzać stare ubrania, ubrania, o których myślałem, że już nigdy nie będę w stanie założyć, ale mogłem. Kupiłam seksowną bieliznę, aby czuć się bardziej komfortowo w sypialni. Z biegiem czasu odzyskałem swoje życie i zacząłem zdawać sobie sprawę, że ten worek stomijny zapewnił mi znacznie lepszą jakość życia.
Nie żyłem już z chronicznymi zaparciami. Nie brałem żadnych leków, żadnych środków przeczyszczających. Nie miałem już potwornych skurczów żołądka, nie krwawiłem i wreszcie przytyłem. W rzeczywistości wyglądałem najlepiej od dłuższego czasu - i czułem się najlepiej.
Kiedy operacja odwrócenia - która polegała na usunięciu stomii w celu ponownego połączenia jelita cienkiego z odbytnicą, aby umożliwić mi „normalne” pójście do toalety - nastąpiła około 4 miesiące później, zdecydowałem, że nie jestem gotowy.
Powiedziano mi, że będę musiał podjąć decyzję w ciągu 2 lat, aby uzyskać jak najlepszy wynik
I tak kolejne 5 miesięcy później poszedłem na to.
Głównym powodem, dla którego się na to zdecydowałem, było to, że bałam się zastanawiać „A co jeśli?” Nie wiedziałem, czy życie będzie tak samo dobre z odwróceniem, jak z moją torbą i chciałem zaryzykować.
Ale to się nie udało.
Miałem problemy z odwróceniem się od pierwszego dnia. Miałem straszny proces gojenia, a teraz mam przewlekłą biegunkę, do 15 razy dziennie, co powoduje, że jestem prawie w domu.
Znowu cierpię i polegam na lekach. Mam wypadki, które w wieku 24 lat mogą być bardzo krępujące.
Jeśli wyjdę, nieustannie martwię się o najbliższą toaletę i czy dam radę.
I tak, tak, tęsknię za moją torbą. Brakuje mi jakości życia, które mi dała. Brakuje mi poczucia większej pewności siebie. Brakuje mi możliwości wyjścia na cały dzień bez troski o świat. Brakuje mi możliwości pracy poza domem. Tęsknię za uczuciem siebie.
To jest coś, kiedy po raz pierwszy obudziłem się z workiem stomijnym, myślałem, że nigdy nie poczuję.
Na początku nie mogłem się doczekać, kiedy się go pozbędę, a teraz, 4 lata później, zdaję sobie sprawę, jak bardzo tego potrzebowałem - i nadal to robię
Zmniejszyło ciężar nie tylko wrzodziejącego zapalenia jelita grubego, ale także bólu, strachu i niepokoju, który mu towarzyszy.
Możesz się zastanawiać: „Dlaczego po prostu nie wrócisz do worka stomijnego?” Chciałbym, żeby to było takie łatwe, naprawdę. Ale ze względu na dwie główne operacje, które przeszedłem i ilość blizn, może to oznaczać dalsze uszkodzenie, ryzyko niedziałania nowej stomii, a także bezpłodność.
Być może pewnego dnia będę na tyle odważny, aby zrobić to ponownie i zaryzykować wszystko - ale po ostatnim „A co jeśli?” Boję się znowu przez to przejść.
Gdybym mógł odzyskać swój worek stomijny bez troski o świat, zrobiłbym to w mgnieniu oka.
Ale teraz utknąłem z brakiem tego. I zdając sobie sprawę, jak wdzięczna jestem za te 10 miesięcy, w których żyłem bez bólu, szczęśliwie, pewnie i, co najważniejsze, jako całkowicie autentyczny ja.
Hattie Gladwell jest dziennikarką zajmującą się zdrowiem psychicznym, autorką i rzeczniczką. Pisze o chorobach psychicznych w nadziei na zmniejszenie piętna i zachęcenie innych do zabrania głosu.
