Moja Diagnoza Zapalenia Wątroby Typu C: Rzeczy, Które Chciałbym Wiedzieć

2024 Autor: Jesus Peterson | [email protected]. Ostatnio zmodyfikowany: 2023-12-17 11:23

Kiedy zdiagnozowano u mnie zapalenie wątroby typu C, miałam 12 lat. Mój lekarz wyjaśnił, że zanim skończę 30 lat, prawdopodobnie będę potrzebował przeszczepu wątroby lub umrę.

Był rok 1999. Nie było lekarstwa - tylko całoroczny plan leczenia z niskim prawdopodobieństwem powodzenia i wieloma efektami ubocznymi.

Była nadzieja, że za mojego życia może wydarzyć się lek, aw 2013 roku, wraz z pojawieniem się pierwszej generacji leków przeciwwirusowych o działaniu bezpośrednim (DAA), mój świat się zmienił. Nadeszło lekarstwo.

Żałuję, że nie wiedziałem, że lekarstwo jest w mojej przyszłości. Próba poruszania się po liceum była wystarczającym wyzwaniem dla nastolatka bez odczuwania bardzo realnej presji mojej rychłej śmierci.

Nie było ucieczki od rzeczywistości diagnozy, zwłaszcza że u mojej mamy wykryto wirusowe zapalenie wątroby typu C mniej więcej w tym samym czasie.

Patrząc wstecz, jest wiele rzeczy, które chciałbym wiedzieć w tej chwili, a które pomogłyby mi skuteczniej radzić sobie z diagnozą.

Znajomość choroby

Moje wirusowe zapalenie wątroby typu C zostało wcześnie złapane, ale lekarstwo nie było dostępne, dopóki nie wkroczyłem już w schyłkową chorobę wątroby (ESLD). Żałuję, że nie wiedziałem, jak intensywne będzie ESLD. Mogłem lepiej zachować formę, aby wcześnie walczyć z zanikiem mięśni.

Żałuję, że nie wiedziałem, że wirus zapalenia wątroby typu C (HCV) jest układowy i że głównie powoduje chorobę wątroby, zapalenie wątroby typu C. Nie miałem pojęcia, jak rozległy jest HCV - że wirus może wchodzić w interakcje z mózgiem, tarczycą i inne narządy i mogą powodować lub imitować stany reumatoidalne, od zapalenia stawów i fibromialgii po krioglobulinemię.

Cieszę się, że w młodym wieku nauczyłem się, jak używać zamków pamięci, kotwic i innych sztuczek pamięci, aby pomóc w walce z pogarszającą się encefalopatią wątrobową, gdy osiągnąłem 20 lat.

Żałuję, że nie mogłem wcześniej przeprowadzić dalszych badań. Zacząłem prowadzić wiele badań nad wirusowym zapaleniem wątroby typu C po moim drugim leczeniu. Znajomość potencjalnych skutków ubocznych i ich różnych środków zaradczych jest ogromną zaletą, gdy lekarz decyduje o planie opieki dla Ciebie.

Na przykład dzięki własnym badaniom dowiedziałem się, że dieta o niskiej zawartości soli / wysokiej zawartości białka jest najlepsza dla osób z encefalopatią wątrobową, ESLD, wodobrzuszem i zanikiem mięśni.

Nawet wiedząc o tym, podczas rekonwalescencji po śpiączce prawie pozbawionej sodu, lekarz rezydent powiedział mi, że dieta bogata w sól / niskobiałkowa byłaby dla mnie lepsza.

Ta rada doprowadziłaby do 12-funtowego odpływu płynu z żołądka z powodu wodobrzusza, który później okazałby się septyczny i prawie mnie zabił.

Znalezienie odpowiednich specjalistów

Cieszę się, że miałem kogoś, kto prowadził mnie przez leczenie i że w końcu znalazłem fantastyczny zespół lekarzy. Kiedy zostałem zdiagnozowany, chciałbym wiedzieć, jakich cech szukać u dobrego specjalisty.

Po pracy z kilkoma specjalistami odkryłem, że osobiście preferuję absolwenta medycyny, który był świeżo upieczony i dobrze rozumiał wirusowe zapalenie wątroby typu C, i który był kobietą.

Brak „klikania” ze specjalistami często skutkował błędnymi diagnozami, błędnymi lub nieaktualnymi poradami, a nawet zaostrzeniem ran przy użyciu niewłaściwych rozmiarów igieł.

Ćwiczenia i odżywianie

Byłbym lepiej przygotowany na wynikający z tego zanik mięśni, wykonując więcej ćwiczeń obciążających i jedząc więcej brokułów i łososia - dobrych źródeł odpowiednio naturalnego wapnia i witaminy D.

Opalanie się kilka razy w tygodniu przez około 20 minut pomogłoby również zoptymalizować wchłanianie witaminy D, jednocześnie zmniejszając moją szansę na czerniaka - ryzyko, które teraz wzrosło dzięki moim lekom do przeszczepu.

Żałuję, że nie wiedziałem, że diuretyki mogą radzić sobie z wodobrzuszem, ale także, że żywność może radzić sobie z zaburzeniami równowagi elektrolitów spowodowanymi połączeniem ESLD i diuretyków. Ta nierównowaga może również wystąpić bez diuretyków, ale przyspieszają ten proces.

Po latach odkrywania pokarmów, które mogłem jeść, które pomogłyby mi złagodzić objawy, doszedłem do połączenia orzeszków ziemnych prażonych w miodzie, niesolonych prażonych orzechów nerkowca, niesolonych prażonych orzechów makadamia, chipsów bananowych, a czasem rodzynek lub prażonych solonych migdałów.

Miał odpowiednią kombinację tłuszczów, cukrów, potasu, magnezu i sodu, aby umożliwić mojemu organizmowi skuteczniejszą regulację.

Znalezienie potrzebnego wsparcia

Żałuję, że nie zrozumiałem wcześniej ustawy o rodzinnych zwolnieniach lekarskich i nie skorzystałem z niej, gdy tego potrzebowałem podczas jednego z moich wcześniejszych zabiegów. Istotne było, aby uniknąć zwolnienia z powodu nadmiernej nieobecności, kiedy byłem na trzecim zabiegu podczas pracy w centrum telefonicznym pomocy technicznej.

Cieszę się, że zbudowałem sieć wsparcia złożoną z przyjaciół, którzy mieszkali w tym samym kompleksie mieszkaniowym, więc kiedy stałem się niepełnosprawny i trudno było mi zarządzać, miałem przyjaciół zdolnych i chętnych do pomocy.

Moja grupa przyjaciół stała się bardzo blisko. Silne więzi emocjonalne pomogły mi odzyskać siły, gdy leczenie się nie powiodło lub gdy moja encefalopatia wątrobowa zmusiła mnie do mówienia w kółko.

Na wynos

Chciałbym wiedzieć, że są inni tacy jak ja; ponadto żałuję, że nie mogłem ich poznać.

Na szczęście teraz istnieje wiele grup internetowych i linii wsparcia rówieśników, takich jak Help-4-Hep, aby porozmawiać z innymi chorymi na wirusowe zapalenie wątroby typu C.

Dzięki takim zasobom rzeczy, o których chciałbym wiedzieć, mogą stać się powszechną wiedzą dla innych.

Rick Jay Nash jest pacjentem i obrońcą HCV, który pisze dla HepatitisC.net i HepMag. Zaraził się wirusem zapalenia wątroby typu C in utero i zdiagnozowano go w wieku 12 lat. Zarówno on, jak i jego matka są teraz wyleczeni. Rick jest także aktywnym mówcą i wolontariuszem w CalHep, Lifesharing i American Liver Foundation. Śledź go na Twitterze, Instagramie i Facebooku.