Doświadczeni pacjenci odmawiają jej opieki i proszą o białego lekarza, a lekarze pytają, dlaczego robi notatki w karcie pacjenta. Mówiła głośno o tych kwestiach w Minneapolis i naciska na zmiany w systemie opieki zdrowotnej.
W jej ojczyźnie trudno było utrzymać rutynową opiekę nad rodziną i innymi osobami. Ale kiedy po raz pierwszy przybyli do Ameryki, każdy uchodźca z odpowiednią dokumentacją - jak Farah - otrzymał Medicaid.
„Przyjechałem w 1996 roku. Wtedy było inaczej, ludzie naprawdę lubili uchodźców i chcieli im pomóc. Obecnie żyjemy w innych czasach i zmieniło się wiele zasad”- mówi Farah. Zauważa, że nowi uchodźcy często mają teraz problemy z uzyskaniem ubezpieczenia.
„W Somalii nie jesteśmy przyzwyczajeni do solidnego systemu opieki zdrowotnej. Do kliniki udajesz się tylko wtedy, gdy jesteś chory, jeśli masz taką możliwość. Nie chodziliśmy do regularnej opieki. Moja mama jest [w Stanach Zjednoczonych] od 20 lat i wciąż musimy dotrzymywać jej terminów”- wyjaśnia Farah.
„Odkąd zacząłem pracować jako dorosły, zawsze opłacałem ubezpieczenie dla siebie, a teraz także dla moich dzieci. To wielkie korzyści, ale znowu za to płacę. To około 700 dolarów miesięcznie, a potem muszę odkładać pieniądze na naszym koncie oszczędności zdrowotnych, aby zapłacić za odliczenie”- dodaje Farah. Udaje jej się to ukryć, ale może to być obciążenie dla jej rodziny.
Mimo to Farah jest wdzięczna za jakość opieki i możliwość dostępu do lekarzy, nawet jeśli ta opieka jest czasami stronnicza. Wyjaśnia, że pomimo dostępu do wysokiej jakości opieki boryka się z aspektami bycia pacjentką pochodzenia wschodnioafrykańskiego i czarnoskórą kobietą. Farah mówi, że lekarze zbagatelizowali jej własny ból, tak jak wtedy, gdy zaoferowano jej tylenol tylko do pomocy w bólu podczas porodu, i czuje, że nieustannie czuje się sfrustrowana tym, co widzi i słyszy wokół siebie.
Ale ona nie chce być zadowolona z siebie jako dostawca lub pacjent.
„Nie mam kontroli nad tym, ile melaniny dał mi Bóg. Po prostu mnie zaakceptuj. Nie mam przywileju powiedzieć, że skończyłem bronić. Nie mogę odłożyć swojej czerni”- mówi Farah.
Patrick Manion Sr., 89 lat w chwili śmierci, Mount Lebanon, PA
Zdjęcia Patricka Mannion, Senior: Maddie McGarvey
W swoim domu na przedmieściach w Pittsburghu Patrick Manion Jr. wspomina życie i śmierć swojego ojca. Jego ojciec, Patrick Sr., zmarł z powodu komplikacji Alzheimera w czerwcu 2018 roku w wieku 89 lat.
Szybki spadek był trudny dla Patricka Jr. i jego żony, Kary, ponieważ zaczął dokonywać niebezpiecznych wyborów we własnym domu. Musieli dokonać szybkiego wyboru i postanowili przenieść go pod całodobową opiekę.
Udostępnij na Pinterest
Jedynym stresem, którego nie mieli, było to, jak zamierzali za to wszystko zapłacić.
„Po wycieczce w marynarce [mój ojciec] dołączył do komórki nr 449 Steamfitters [grupa związkowa] w Pittsburghu” - mówi Manion Jr. Chociaż Pittsburgh był dynamicznie rozwijającym się ośrodkiem przemysłowym z dużym popytem na wykwalifikowanych pracowników, były chwile, kiedy popyt na parowce spadał, a Patrick był zwolniony na sezon.
„Dzięki czekom na bezrobocie byliśmy w ciągłym ruchu, ale prawie co roku wyjeżdżaliśmy na plażę” - wyjaśnia Manion Jr., dodając, że jego ojciec przeszedł na emeryturę w wieku 65 lat.
Stała praca związkowa Maniona seniora zapewniła bezpieczeństwo Patowi i jego dwóm siostrom, a także jego żonie. Kiedy Pat zaczął szukać ośrodka opieki dla swojego ojca, przypomina sobie ogromną różnicę w opiece opartej na cenach.
„Było kilka placówek opiekuńczych, które były znacznie poniżej jego budżetu, ale ustaliliśmy, że nie były one wystarczająco ładne lub uważne. Mieliśmy ten luksus, że dokonaliśmy wyboru bardziej wnikliwie. Mogliśmy sobie pozwolić na umieszczenie go w lepszej, droższej opcji”- mówi Manion Jr.
„Pamiętam, jak przechadzałem się po tańszym miejscu i myślałem, że mój ojciec będzie go tam nienawidził. Kiedy zwiedzaliśmy droższe miejsce, po prostu czułem, że mojemu tacie spodoba się to bardziej, będzie wygodniejszy i otrzyma znacznie więcej osobistej uwagi. Miejsce, do którego zdecydowaliśmy się go przenieść, miało dwie opcje dla jego potrzeb. Mógłby chodzić po obiekcie, spacerować na zewnątrz ogrodzoną ścieżką, która zapewniałaby mu bezpieczeństwo”- mówi.
Manionowie byli również w stanie zapłacić sąsiadowi, aby go pilnował (z oszczędności i emerytury taty) przed przeniesieniem się do ośrodka opieki.
Ostatecznie placówka opiekuńcza kosztowała 7 000 dolarów miesięcznie. Ubezpieczenie obejmowało 5000 USD, a jego emerytura z łatwością pokryła lukę przez 18 miesięcy, które tam mieszkał przed odejściem.
„Całe życie pracował, by utrzymać rodzinę i siebie. Zasłużył na najlepszą opiekę, jaką mogłem dla niego znaleźć, kiedy jej potrzebował”- mówi Manion Jr.
Saundra Bishop, 36, Waszyngton, DC
Zdjęcia Saundra Bishop - Jared Soares
Właścicielka firmy zajmującej się terapią behawioralną, Saundra Bishop dostała wstrząsu mózgu w lipcu 2017 r. Poszła na ostry dyżur i kazano jej odpocząć przez kilka dni.
„To była okropna rada i gdyby to były wszystkie środki, jakie miałem, to byłby koniec. Ale mój przyjaciel, który również miał poważny wstrząs mózgu, zasugerował, żebym poszedł do kliniki wstrząsów mózgu”- mówi Bishop.
Udostępnij na Pinterest
Bishop docenia swój przywilej, jak szybko mogła uzyskać pomoc, której potrzebowała. Umożliwiło to jej ubezpieczenie, które zapewnia jej firma. „Udało mi się pójść do tego specjalisty z dopłatą i bez skierowania. Nasza rodzina mogłaby [również] pozwolić sobie na 80 dolarów tygodniowo, razem ze wszystkim innym”- mówi.
Bishop została zatrudniona w niepełnym wymiarze godzin, co zrujnowałoby jej rodzinę, gdyby nie była stabilna finansowo. Zauważa, że ponieważ jest właścicielką i zarządza własną firmą, mogła pracować zdalnie w niepełnym wymiarze godzin podczas leczenia. Gdyby nie było tak elastycznie, mogłaby stracić pracę z powodu kontuzji.
Jej sześcioosobowa rodzina również funkcjonuje z pomocą męża, Toma, który pracuje w domu. Bishop mówi, że był ogromnym wsparciem dzięki jej niezliczonym wizytom lekarskim, masażom opłacanym z własnej kieszeni w celu uśmierzenia bólu, terapii mającej na celu przetworzenie traumy po wypadku oraz osobistemu trenerowi, który zmodyfikował jej treningi.
Oprócz tego matka Bishopa była również dostępna, aby pomóc w opiece nad czworgiem dzieci, co dodatkowo podkreśla, że solidna sieć wsparcia jest często kluczowa dla wielu rodzin borykających się z kryzysem medycznym.
W pewnym momencie Bishop wpadł w ciężką depresję wywołaną wstrząsem.
„Popadłam w samobójstwo” - wyjaśnia. Rozpoczęła siedmiotygodniową ambulatoryjną psychiatryczną hospitalizację częściową, którą objęła ubezpieczeniem. W tym czasie Bishop była również w stanie pracować zdalnie, co pozwoliło jej i jej rodzinie przetrwać tę burzę.
Podczas gdy Bishop wciąż dochodzi do siebie, przyznaje, że jej życie po kontuzji mogłoby wyglądać inaczej, gdyby nie miała pomocy finansowej.
„Nadal jestem kontuzjowany i mogę mieć trwałe obrażenia. Nie jestem jeszcze uzdrowiony. Ale mogłoby to zniszczyć moje życie, gdybym nie miał pieniędzy”- mówi Bishop.
Meg St-Esprit, M. Ed. jest niezależnym pisarzem mieszkającym w Pittsburghu w Pensylwanii. Meg pracowała w służbie społecznej przez dekadę, a teraz zapisuje te kwestie w swoich pismach. Pisze o problemach społecznych dotykających jednostki i rodziny, gdy nie goni czwórki swoich dzieci. Znajdź więcej prac Meg tutaj lub śledź ją na Twitterze, gdzie najczęściej tweetuje wybryki swoich dzieci.
