Wiedza o wilkołakach mówi nam, że ludzie spodziewający się księżyca wiedzą, że ich szał nie wpływa na ludzi, aw skrajnych przypadkach, nikt nie widzi, że zmieniają się w spienioną wilczą bestię. Trudno jest wrócić do swojej codziennej pracy, kiedy kolega wie, że co miesiąc siadasz na żywym inwentarzu, aby zaspokoić żądzę krwi.
Trochę tak, jak wilkołak jest przywiązany do rytmu księżyca, żyję i umieram według swojego kalendarza.
W moim przypadku to mój przewlekły, bolesny i kosztowny stan pęcherza, zwany śródmiąższowym zapaleniem pęcherza (IC), który zmienia mój pęcherz w coś ohydnego w stałym, 3-miesięcznym cyklu.
Przez resztę czasu jest całkowicie niewidoczny, chyba że znasz mój dobry chód nad złym, jedna mikroekspresja nad drugą. Moje potencjalne szaleństwa pojawiają się w określonych, powtarzających się ramach czasowych, kiedy nie czuję się zdziczały z bólu i nie mam możliwości wchodzenia po schodach.
IC słynie z obniżania jakości życia poprzez styl życia, mobilność i ograniczenia funkcjonalne. Jakiś czas temu usunąłem poprzeczkę klinicznego mówienia o miednicach. Teraz pochylam głowę i dążę do zwiększenia mojej zdolności do funkcjonowania. Używam dowolnego zestawu narzędzi, które kumulatywnie przypominają plan opieki, który pozwala mi żyć z wolną wolą.
Botox daje mi możliwość połączenia wystarczającej liczby zdrowych dni do pracy (IC może hamować produktywność) i bycia partnerem, córką, przyjaciółką.
Ból był potworny, zanim spróbowałem Botoxu
Jednak przedtem byłem tylko świeżo przemienionym wilkołakiem, który radził sobie z nieproszoną transformacją, trzęsąc się z jednego wybuchu bólu do drugiego. Kiedy początkowo zachorowałem, nie dowiedziałem się jeszcze, że istnieje dno miednicy, a tym bardziej, że terapia dna miednicy może coś zmienić.
Spotykałam się z urologami przez 2 lata w moim rodzinnym mieście i ani razu nie zaproponowano mi pomysłu na powikłania dna miednicy (chociaż niezwykle inwazyjne leczenie, neuromodulacja kości krzyżowej i cała gama środków przeciwbólowych były). Zdecydowaliśmy się na hydrodistension, leki przeciwbólowe i zmiany w diecie, których nie można było zaakceptować, zanim przeniosłam się do college'u i znalazłam przestrzeń dla umiejętności miednicy.
„[Piętno związane ze zdrowiem miednicy] pochodzi z niedostatecznego wykształcenia” - mówi mi Anna Burns, PT, DPT. Leczy pacjentów - w tym mnie - z zaburzeniami dna miednicy (populacja obejmująca głównie kobiety, chociaż obejmuje również mężczyzn), koncentrując się holistycznie na ich własnej funkcji, celach i odpowiedzi na ból.
„Nikt nie wie o [dnie miednicy], dopóki się nie pomyli” - mówi Burns. Podczas gdy przypisuję Burnsowi uznanie za własność, sprawczość i autentyczne praktyczne narzędzia, które posiadam, aby przystosować się do życia poza tym, co we mnie wyje, sama fizjoterapia nie wystarczyła.
Pomogło wstrzyknięcie sterylnej igły prawie maksymalnych jednostek botoksu, jakie można bezpiecznie dostać na dno miednicy. I naprzemiennie, co 6 miesięcy, to samo bezpośrednio w mój mięsień pęcherza. Bez botoksu jestem społecznie przydatny jak wilkołak. To srebrny nabój, który trzyma dla mnie srebrną podszewkę.
Botox jest często żartowany i krytykowany jako współwinny utrwalania szkodliwych, nierealistycznych standardów piękna. Jest to tajemnica poliszynela dla wszystkich, zwykle interpretowana z próżnością wobec mnóstwa zastosowań terapeutycznych, jakie ma. Dla mnie zdobycie Botoxu jest różnicą między osiągnięciem a zbieraniem kurzu.
Teraz, dzięki dobremu planowaniu i dobrze zapakowanej torebce, mogę przejść od noszenia kołdry w mieszkaniu, kiedy najbardziej potrzebuję zastrzyków tłumiących wilkołaki, do pełnego funkcjonowania, randek i tańca, gdy skuteczność botoksu jest szczytowa.
Nie jestem dokładnie wyleczony przez zabieg, który wymaga blokady nerwów lub pełnego znieczulenia, łącznie cztery razy w roku. A kiedy moje poprzednie zastrzyki mijają, jestem gotów zerwać ubranie i przemienić się, zgrzytając kłami tak zaciekle, jakbym złapał nogę w pułapkę. Ten mały wilkołak naprawdę wolałby być tak niewidzialny jak moja niepełnosprawność.
„Celem leczenia jest zlewanie się [w], ale dyskusja [na temat dna miednicy] wiąże się z ogromnym piętnem”, mówi mi Burns.
Zakładam, że właśnie tak może czuć się ktoś, kto strzeże swojej młodości estetycznym botoksem: jest zmuszony wtopić się i pozostać widocznym w określony sposób.
Chcę po prostu doświadczyć rzekomo energicznych i radosnych lat dwudziestych jako człowiek.
Po świadomości, empatia jest kluczowa w osłabiających zaburzeniach bólowych
Praca Burnsa honoruje prostą prawdę: „W końcu ludzie chcą po prostu być funkcjonalni, chcą żyć i po prostu być sobą”. Zauważa, że istniejący obecnie system opieki zdrowotnej w USA nie jest skonstruowany zgodnie z tym stylem interwencji, który zakłada uznanie wewnętrznej natury psychicznej i fizycznej.
„Przebywasz w ich [podstawowej opiece zdrowotnej lub gabinecie specjalisty] przez 10, 15 minut, więc nie mogą rozmawiać o wzmocnieniu” - mówi Burns, odnosząc się nie tylko do umiejętności czytania z miednicy, ale także do wyzwania związanego z otwartym używaniem słów, takich jak „Pochwa” lub oddawanie głosu bólowi wywołanemu przez stosunek.
Ma nadzieję na rozwijające się społeczności internetowe, w których ludzie mogą znaleźć innych ze swoimi schorzeniami, takimi jak PatientsLikeMe lub dowolna liczba sieci powiązanych z zaburzeniami. Burns wspomina nawet o jednej grupie pacjentów w jej gabinecie, która koordynowała własną osobistą grupę wsparcia dla wulwodynii.
Zacząłem również radykalnie akceptować, że niektóre dni są poświęcane na uspokajające leki przeciwskurczowe i przeciwbólowe, ponieważ wybuch bólu obudził mnie przed świtem. Czasami nie mogę ukryć swojej prawdziwej formy i lepiej pozostać niewidzialnym, bez wyjaśniania, dlaczego nie mogę dziś wejść po schodach.
Gdybym nie zlekceważył wszystkich skomplikowanych niuansów (osąd, litość, niecierpliwość) związanych z każdym ujawnieniem mojego stanu, spędziłbym większość życia na usprawiedliwianiu się, zamiast korzystać z dobrze zaplanowanych wycieczek tanecznych, kiedy tylko mogę. Jak widać po moim braku pseudonimu, przestałem przepraszać i usprawiedliwiać.
Być może przyszłość medycyny miednicy będzie musiała nadejść po żmudnych, powstrzymujących przemianach społecznych, kiedy zdrowie kobiet przestanie być konceptualizowane jako specjalna premia. Mam nadzieję, że możemy zacząć od języka, który daje ludziom przestrzeń do bycia tak widocznymi lub niewidzialnymi, jak sobie tego życzą, i sprawia, że przyjście księżyca (jakkolwiek przyjdzie do ciebie) przynajmniej wydaje się mniej złowieszcze.
W końcu po kilku księżycach znudzi ci się rozkładanie luźnych ubrań na skraju lasu i po prostu zaczniesz przechadzać się nago obok sąsiadów.
Chaya Rusk to niechętna właścicielka pęcherza mieszkająca w Cambridge ze swoim partnerem i ich jednookim, polidaktylowym kotem. Złap ją, gdy zamawia jeszcze jeden mały talerz i gotuje z ogromnymi ilościami czosnku, kiedy nie pisze o zdrowiu publicznym i przewlekłych chorobach.
