Pewnego ranka w kwietniu 1998 roku obudziłem się pokryty objawami mojego pierwszego zaostrzenia łuszczycy. Miałem zaledwie 15 lat i byłem w drugiej klasie liceum. Chociaż moja babcia miała łuszczycę, plamy pojawiły się tak nagle, że pomyślałem, że to reakcja alergiczna.
Nie było żadnego epickiego wyzwalacza, takiego jak stresująca sytuacja, choroba lub wydarzenie zmieniające życie. Właśnie obudziłem się pokryty czerwonymi, łuszczącymi się plamami, które całkowicie opanowały moje ciało, powodując silny dyskomfort, strach i ból.
Wizyta u dermatologa potwierdziła diagnozę łuszczycy i zapoczątkowała podróż polegającą na wypróbowaniu nowych leków i poznaniu mojej choroby. Zajęło mi bardzo dużo czasu, zanim naprawdę zrozumiałem, że była to choroba, z którą będę żył wiecznie. Nie było lekarstwa - żadnej magicznej pigułki ani balsamu, który usuwałby plamy.
Zajęło to lata wypróbowywania każdego aktualnego pod słońcem. Próbowałam kremów, balsamów, żeli, pianek i szamponów, a nawet owijałam się w plastikową folię, aby utrzymać leki. Potem trzy razy w tygodniu poddawano się lekkiej kuracji, a wszystko to zanim dotarłem do Driver's Ed.
Poruszanie się po tożsamości nastolatków
Kiedy powiedziałem znajomym w szkole, bardzo wspierali moją diagnozę i zadawali wiele pytań, aby upewnić się, że czuję się komfortowo. W większości moi koledzy z klasy byli bardzo mili. Myślę, że najtrudniejsza była reakcja innych rodziców i dorosłych.
Grałem w drużynie lacrosse i niektóre drużyny przeciwne miały obawy, że gram z czymś zaraźliwym. Mój trener wyszedł z inicjatywą, aby porozmawiać o tym z trenerem przeciwnika i zwykle szybko ustąpiło to z uśmiechem. Mimo to widziałem te spojrzenia i szepty i chciałem skurczyć się za moim kijem.
Moja skóra zawsze wydawała się zbyt mała dla mojego ciała. Bez względu na to, co nosiłem, jak siedziałem lub leżałem, nie czułem się dobrze we własnym ciele. Bycie nastolatkiem jest wystarczająco niezręczne bez czerwonych plam. Walczyłem z pewnością siebie w szkole średniej i na studiach.
Byłem całkiem niezły w ukrywaniu swoich plam pod ubraniem i makijażem, ale mieszkałem na Long Island. Lata były gorące i wilgotne, a do plaży można dojechać w zaledwie 20 minut.
Radzenie sobie z percepcją społeczną
Doskonale pamiętam czas, kiedy miałem pierwszą publiczną konfrontację z nieznajomym na temat mojej skóry. Latem przed gimnazjum wybrałem się z przyjaciółmi na plażę. Wciąż miałem do czynienia z moim pierwszym błyskiem, a moja skóra była całkiem czerwona i poplamiona, ale nie mogłem się doczekać, kiedy zacznę trochę słońca na moich plamach i dogonię moich przyjaciół.
Niemal gdy tylko zdjąłem okrycie plażowe, niesamowicie niegrzeczne kobiety zrujnowały mi dzień maszerując zapytać, czy mam ospę wietrzną, czy „coś innego zaraźliwego”.
Zamarłem i zanim zdążyłem cokolwiek wyjaśnić, kontynuowała wygłaszanie niewiarygodnie głośnego wykładu o tym, jak byłem nieodpowiedzialny i jak narażałem wszystkich wokół siebie na ryzyko złapania mojej choroby - zwłaszcza jej małych dzieci. Byłem przerażony. Tłumiąc łzy, ledwo mogłem wydobyć z siebie jakiekolwiek słowa poza słabym szeptem, że „Mam tylko łuszczycę”.
Czasami odtwarzam ten moment i myślę o wszystkich rzeczach, które powinienem był jej powiedzieć, ale nie czułem się wtedy tak dobrze z moją chorobą jak teraz. Wciąż dopiero uczyłem się, jak z tym żyć.
Akceptuję skórę, w której jestem
W miarę upływu czasu i rozwoju życia dowiedziałem się więcej o tym, kim jestem i kim chciałem się stać. Zdałem sobie sprawę, że moja łuszczyca była częścią tego, kim jestem i że nauka z nią życia da mi kontrolę.
Nauczyłem się ignorować spojrzenia i niewrażliwe komentarze nieznajomych, znajomych lub kolegów. Dowiedziałem się, że większość ludzi nie ma po prostu wiedzy na temat tego, czym jest łuszczyca, a obcy, którzy robią niegrzeczne komentarze, nie są warci mojego czasu ani energii. Dowiedziałem się, jak dostosować swój styl życia do życia z flarami i jak się ubierać, aby czuć się pewnie.
Miałem szczęście, że były lata, w których mogę żyć z czystą skórą i obecnie kontroluję objawy za pomocą leków biologicznych. Nawet przy czystej skórze łuszczyca jest wciąż na mojej głowie, ponieważ może się szybko zmienić. Nauczyłam się doceniać dobre dni i założyłam blog, aby podzielić się swoim doświadczeniem z innymi młodymi kobietami uczącymi się żyć z własną diagnozą łuszczycy.
Na wynos
Tak wiele z moich głównych wydarzeń życiowych i osiągnięć zostało dokonanych z łuszczycą podczas tej podróży - ukończenia studiów, studniówki, budowanie kariery, zakochanie się, ślub i posiadanie dwóch pięknych córek. Budowanie pewności siebie w leczeniu łuszczycy zajęło mi trochę czasu, ale dorastałem z nią i wierzę, że dzięki tej diagnozy po części stałem się tym, kim jestem dzisiaj.
Joni Kazantzis jest twórczynią i blogerką justagirlwithspots.com, wielokrotnie nagradzanego bloga poświęconego łuszczycy, którego celem jest zwiększanie świadomości, edukacja na temat choroby i dzielenie się osobistymi historiami z jej ponad 19-letniej podróży z łuszczycą. Jej misją jest tworzenie poczucia wspólnoty i dzielenie się informacjami, które mogą pomóc jej czytelnikom radzić sobie z codziennymi wyzwaniami życia z łuszczycą. Wierzy, że mając tak dużo informacji, jak to tylko możliwe, osoby z łuszczycą mogą być uprawnione do prowadzenia najlepszego życia i dokonywania właściwych wyborów terapeutycznych w swoim życiu.
