Drogi przyjacielu,
Patrząc na mnie, nie wiedziałbyś, że mam mukowiscydozę. Stan wpływa na moje płuca i trzustkę, utrudniając oddychanie i przybieranie na wadze, ale nie wyglądam na nieuleczalną chorobę.
Wychowano mnie na niezależność dzięki opiece zdrowotnej, co było jedną z najlepszych rzeczy, jakie moi rodzice mogli dla mnie zrobić. Zanim przygotowywałem się do college'u, przez osiem lat samodzielnie sortowałem swoje cotygodniowe przypadki pigułek. W liceum zdarzało się, że chodziłam sama na wizyty lekarskie, więc wszelkie pytania kierowane były do mnie, a nie do mamy. W końcu będę mógł żyć samodzielnie.
Ale kiedy przyszedł czas na wybór college'u, wiedziałem, że bliskość domu jest ważna dla mojego zdrowia. Wybrałem Towson University w Maryland, który znajduje się 45 minut od domu moich rodziców i około 20 minut od Johns Hopkins Hospital. To było na tyle daleko, że mogłem mieć niezależność, ale wystarczająco blisko moich rodziców, gdybym ich potrzebował. I było kilka razy.
Byłem bardzo uparty. Kiedy na studiach stawałem się coraz bardziej chory, zignorowałem to. Byłem wybredny w nauce i nie pozwoliłbym, aby moja choroba spowolniła mnie przed robieniem wszystkiego, co musiałem zrobić. Chciałem mieć pełne doświadczenie w college'u.
Pod koniec drugiego roku wiedziałem, że jestem chory, ale miałem zbyt wiele zobowiązań, by na pierwszym miejscu stawiać zdrowie. Miałem do zdobycia finały, stanowisko redaktora wiadomości w gazecie studenckiej i oczywiście życie towarzyskie.
Po ostatnim finale tego roku mama musiała zawieźć mnie na pediatryczną izbę przyjęć Johnsa Hopkinsa. Po teście ledwo mogłem wrócić do swojego pokoju w akademiku. Moje płuca znacznie się pogorszyły. Nie mogłem uwierzyć, że udało mi się zebrać wytrzymałość nawet na ten ostatni finał.
Jedną z najtrudniejszych rzeczy związanych z przejściem na studia jako osoba z mukowiscydozą jest dbanie o swoje zdrowie. Ale to też jedna z najważniejszych rzeczy. Musisz nadążać za lekami i regularnie odwiedzać lekarza zajmującego się mukowiscydozą. Musisz także dać sobie czas na odpoczynek. Nawet teraz, mając prawie 30 lat, nadal trudno mi poznać swoje ograniczenia.
Patrząc wstecz na lata spędzone w Towson, żałuję, że nie mówiłem bardziej otwarcie o mojej mukowiscydozie. Za każdym razem, gdy musiałem odmówić przyjęcia towarzyskiego z powodu mojego stanu, czułem się winny, ponieważ myślałem, że moi przyjaciele nie mogą tego zrozumieć. Ale teraz wiem, że moje zdrowie jest najważniejsze. Wolałabym zrezygnować z jednego lub dwóch wydarzeń, niż przegapić więcej mojego życia. Wydaje się, że to lepszy wybór, prawda?
Szczerze, Alissa
Alissa Katz jest 29-latką, u której po urodzeniu rozpoznano mukowiscydozę. Jej przyjaciele i współpracownicy denerwują się, wysyłając jej wiadomości tekstowe, ponieważ ona jest człowiekiem sprawdzającym pisownię i gramatykę. Uwielbia bajgle nowojorskie bardziej niż większość rzeczy w życiu. W maju zeszłego roku była ambasadorką The Cystic Fibrosis Foundation podczas ich spaceru w Nowym Jorku. Aby dowiedzieć się więcej o postępie mukowiscydozy Alissy i przekazać darowiznę na rzecz Fundacji, kliknij tutaj.
