Stwardnienie rozsiane (SM) może być bardzo izolującą chorobą. Utrata zdolności chodzenia może sprawić, że osoby z SM poczują się jeszcze bardziej odizolowane.
Z własnego doświadczenia wiem, że jest to niezwykle trudne do zaakceptowania, gdy trzeba zacząć używać urządzenia ułatwiającego poruszanie się, takiego jak laska, chodzik lub wózek inwalidzki.
Szybko jednak dowiedziałem się, że używanie tych urządzeń jest lepsze niż alternatyw, takich jak upadek i zranienie się lub poczucie wykluczenia i utrata osobistych kontaktów.
Oto dlaczego ważne jest, aby przestać myśleć o urządzeniach do poruszania się jako oznakach niepełnosprawności, a zamiast tego zacząć postrzegać je jako klucze do swojej niezależności.
Zmierz się ze swoimi lękami przed laskami, spacerowiczami i wózkami inwalidzkimi
Szczerze mówiąc, przyznaję, że często byłem osobą, która najbardziej mnie przerażała, gdy ponad 22 lata temu zdiagnozowano u mnie SM. Najbardziej obawiałem się, że pewnego dnia stanę się „kobietą na wózku inwalidzkim”. I tak, oto kim jestem teraz, jakieś dwie dekady później.
Trochę czasu zajęło mi zaakceptowanie tego, że właśnie tam zabiera mnie moja choroba. Daj spokój! Miałem zaledwie 23 lata, kiedy mój neurolog wypowiedział zdanie, którego najbardziej się bałem: „Masz SM”.
Jednak nie mogło być tak źle, prawda? Właśnie ukończyłem studia licencjackie na Uniwersytecie Michigan-Flint i zaczynałem swoją pierwszą pracę dla „dużej dziewczyny” w Detroit. Byłem młody, zdeterminowany i pełen ambicji. Stwardnienie rozsiane nie stanie mi na drodze.
Ale w ciągu 5 lat od diagnozy ledwo byłem w stanie stanąć na drodze SM i jej skutków na mnie. Przestałem pracować i wróciłem do rodziców, ponieważ choroba szybko mnie obezwładniała.
Akceptuj swoją nową rzeczywistość
Po raz pierwszy zacząłem używać laski około rok po postawieniu diagnozy. Moje nogi były chwiejne i sprawiały, że czułem się niepewnie, ale to była tylko laska. Nic wielkiego, prawda? Nie zawsze tego potrzebowałem, więc decyzja o jego użyciu nie bardzo mnie zraziła.
Myślę, że to samo można powiedzieć o przejściu z laski na poczwórną laskę do balkonika. Te urządzenia do poruszania się były moją odpowiedzią na nieustającą chorobę, która nieustannie atakowała moją mielinę.
Ciągle myślałem: „Będę szedł dalej. Nadal będę spotykać się z przyjaciółmi na kolacjach i przyjęciach”. Byłem jeszcze młody i pełen ambicji.
Ale wszystkie moje życiowe ambicje nie dorównywały niebezpiecznym i bolesnym upadkom, które nadal miałem pomimo moich urządzeń pomocniczych.
Nie mogłem dalej żyć w strachu, że następnym razem upadnę na podłogę, zastanawiając się, co ta choroba mi zrobi. Moja choroba wyczerpała moją niegdyś bezgraniczną odwagę.
Byłem przestraszony, pobity i zmęczony. Ostatnią deską ratunku był motorowy skuter lub wózek inwalidzki. Potrzebowałem zmotoryzowanego, ponieważ moje stwardnienie rozsiane osłabiło siłę moich ramion.
Jak moje życie doszło do tego punktu? Właśnie ukończyłem college 5 lat wcześniej.
Jeśli chciałem zachować poczucie bezpieczeństwa i niezależności, wiedziałem, że muszę kupić skuter z napędem. To była bolesna decyzja jako 27-latka. Czułem się zawstydzony i pokonany, jakbym poddawał się chorobie. Powoli zaakceptowałem nową rzeczywistość i kupiłem swój pierwszy skuter.
Wtedy szybko odzyskałem życie.
Obejmując nowy klucz do niezależności
Wciąż zmagam się z rzeczywistością, że stwardnienie rozsiane odebrało mi zdolność chodzenia. Kiedy moja choroba przeszła do wtórnie postępującego SM, musiałem przejść na elektryczny wózek inwalidzki. Ale jestem dumny z tego, że mój wózek inwalidzki stał się kluczem do mojego najlepszego życia.
Nie pozwoliłem, by strach mnie pokonał. Bez mojego wózka inwalidzkiego nigdy nie miałbym niezależności, by mieszkać we własnym domu, zdobywać dyplom, podróżować po Stanach Zjednoczonych i poślubić Dana, mężczyznę moich marzeń.
Dan ma rzutowo-remisyjną SM i spotkaliśmy się na spotkaniu SM we wrześniu 2002 roku. Zakochaliśmy się, pobraliśmy w 2005 roku i żyliśmy długo i szczęśliwie. Dan nigdy nie widział, żebym chodził i nie przestraszył się mojego wózka inwalidzkiego.
Oto coś, o czym rozmawialiśmy, o czym należy pamiętać: nie widzę okularów Dana. Są po prostu tym, co musi nosić, aby widzieć lepiej i żyć wartościowo.
Podobnie, on widzi mnie, a nie mój wózek inwalidzki. To jest to, czego potrzebuję, aby lepiej się poruszać i prowadzić dobre życie pomimo tej choroby.
Na wynos
Spośród wyzwań, przed którymi stoją osoby z SM, podjęcie decyzji, czy nadszedł czas, aby skorzystać z urządzenia wspomagającego mobilność, jest jednym z najtrudniejszych.
Nie byłoby tak, gdybyśmy zmienili sposób, w jaki postrzegamy takie rzeczy jak laski, spacerowicze i wózki inwalidzkie. Zaczyna się od skupienia się na tym, co pozwalają ci robić, aby żyć bardziej angażującym życiem.
Moja rada od osoby, która przez ostatnie 15 lat musiała korzystać z wózka inwalidzkiego: Nazwij swoje urządzenie ułatwiające poruszanie się! Moje wózki inwalidzkie nazywają się Silver and Grape Ape. Daje to poczucie własności i może pomóc traktować go bardziej jak przyjaciela, a nie wroga.
Na koniec pamiętaj, że używanie urządzenia mobilnego może nie być trwałe. Zawsze jest nadzieja, że pewnego dnia wszyscy będziemy znowu chodzić, tak jak przed postawieniem diagnozy SM.
Dan i Jennifer Digmann są aktywni w społeczności MS jako mówcy, pisarze i rzecznicy. Regularnie publikują artykuły na swoim wielokrotnie nagradzanym blogu i są autorami „Pomimo SM, to Spite MS”, zbioru osobistych historii o ich życiu i stwardnieniu rozsianym. Możesz także śledzić je na Facebooku, Twitterze i Instagramie.
