Narkolepsja to stan neurologiczny, który może mieć złożone przyczyny i objawy.
W ciągu dnia możesz regularnie odczuwać nadmierną senność. Jeśli masz narkolepsję z katapleksją, możesz również poradzić sobie z nagłym osłabieniem mięśni.
Oprócz zaburzeń snu, innym osobom może być trudno zrozumieć Twój stan. Może to wpływać na wiele aspektów Twojego życia, w tym na pracę i relacje. W połączeniu te aspekty mogą wpływać na jakość życia.
Oto, co możesz zrobić, aby poprawić swoje codzienne życie, żyjąc z narkolepsją.
1. W szkole
U wielu osób zdiagnozowano narkolepsję w dzieciństwie. Niektóre badania sugerują również, że osoby młodsze mogą być szczególnie podatne na wpływ na jakość życia.
Twoje objawy mogą wpływać na twoją naukę, biorąc pod uwagę ryzyko ataków snu z nadmierną sennością w ciągu dnia (EDS) i możliwą mimowolną utratą mięśni.
Uczniowie z narkolepsją częściej:
- zasnąć podczas zajęć
- spóźnić się do szkoły
- iść na wagary
- oddawać zadania późno
Z tego powodu osoby z narkolepsją są często postrzegane jako biedni studenci. Konieczne jest poinformowanie nauczycieli i pielęgniarki szkolnej, aby szkoła mogła zaoferować zakwaterowanie.
W zależności od potrzeb Ciebie lub Twojego dziecka, możliwości obejmują:
- usprawiedliwione drzemki w gabinecie pielęgniarki
- wydłużony czas na zadania
- siedzenia w pobliżu okien i innych źródeł światła, gdy tylko jest to możliwe
- przerwy sensoryczne
Takie ułatwienia mogą zapewnić uczniom z narkolepsją dalsze sukcesy w szkole.
2. Twoja praca
Narkolepsja może również negatywnie wpłynąć na twoją pracę. Nie tylko możliwe jest radzenie sobie z szefami i współpracownikami, którzy nie rozumieją stanu, ale także miejsce pracy może stanowić potencjalne zagrożenie dla bezpieczeństwa.
Zasypianie podczas obsługi ciężkich maszyn lub epizod katapleksji podczas silnej reakcji emocjonalnej to tylko dwa możliwe scenariusze.
Nie jesteś zobowiązany do ujawnienia swoich osobistych danych medycznych swojemu szefowi. Ale możesz porozmawiać o swoim stanie z przedstawicielem działu kadr. Twoja firma może dokonać rozsądnych usprawnień zgodnie z wymogami amerykańskiej ustawy o niepełnosprawności.
Może to pomóc zwiększyć produktywność w pracy. Co ważniejsze, może również zapewnić Ci bezpieczeństwo. Krótkie drzemki lub krótkie spacery po biurze również mogą być pomocne.
3. Relacje i funkcje społeczne
Możesz także mieć obawy co do wpływu narkolepsji na relacje, które masz z przyjaciółmi, rodziną i innymi bliskimi. Może również zakłócać romantyczne relacje.
EDS może sprawiać wrażenie, że:
- „Nie interesują się” ludźmi, z którymi spędzasz czas
- nie zwracając uwagi z powodu problemów z mgłą mózgową
- zrzędliwy lub poirytowany
- boi się zobowiązań
Ponadto ryzyko katapleksji może doprowadzić do całkowitego pominięcia wydarzeń towarzyskich.
Dzięki leczeniu możliwe jest nawiązywanie i utrzymywanie relacji międzyludzkich podczas narkolepsji. Pomocne może być również informowanie bliskich o Twoich potrzebach.
4. Fizyczne szkody spowodowane czynnościami
Narkolepsja może wpływać na szersze czynności, takie jak praca i funkcje społeczne. Ale negatywny wpływ na jakość życia może mieć również wpływ na mniejsze codzienne zadania.
Obejmują one:
- jazdy ze względu na obawy przed zaśnięciem za kierownicą
- gotowanie
- za pomocą elektronarzędzi
- pływanie, spływy kajakowe i inne czynności związane z wodą
- bieganie
- kontakt sport
- korzystanie ze sprzętu do ćwiczeń
5. Zarządzanie wagą
Osoby z narkolepsją mają również zwiększone ryzyko problemów z kontrolą wagi.
Otyłość występuje częściej w tym stanie, co może być spowodowane czynnikami metabolicznymi. Jeśli masz niski metabolizm, Twój organizm nie jest w stanie spalać kalorii z pożywienia, które jesz, tak jak powinien. Z biegiem czasu może to prowadzić do nadwagi, z którą trudno sobie poradzić za pomocą samej diety i ćwiczeń.
Problemy z kontrolą wagi w narkolepsji mogą być również powiązane z lekami przeciwdepresyjnymi, które mogą być przepisywane, aby pomóc regulować cykle REM. Do najpowszechniejszych typów znanych z powodowania przyrostu masy ciała należą selektywne inhibitory wychwytu zwrotnego serotoniny i inhibitory wychwytu zwrotnego serotoniny i noradrenaliny.
Inną możliwą przyczyną jest ilość snu. Jeśli masz już niski metabolizm lub zażywasz leki przeciwdepresyjne, nadmierny sen może dodatkowo zmniejszyć ilość kalorii spalanych przez organizm podczas normalnych codziennych czynności.
Nadwaga może wpływać na jakość życia z narkolepsją na różne sposoby. Jeśli czujesz, że Twoja waga wpływa na codzienne funkcjonowanie, porozmawiaj ze swoim lekarzem.
Na wynos
Chociaż dyskusje na temat narkolepsji często koncentrują się na objawach i diagnozie, ważne jest, aby nie przeoczyć jakości życia. Niektóre badania sugerują, że problemy z jakością życia związane z tą chorobą mogą zwiększać ryzyko wystąpienia depresji.
Pomocne może być staranne planowanie, edukacja bliskich i zasięgnięcie porady lekarza. Pomimo zaburzeń senności i czuwania, możesz poprawić jakość swojego życia.
