Jedenaście lat temu zdiagnozowano u mnie rzadkie schorzenie zwane ropnym zapaleniem gruczołów potowych (HS). Jest to przewlekła choroba skóry, która obejmuje bolesne guzy, guzki i blizny.
Nie wiedziałem wtedy, co to będzie dla mnie oznaczać, ale od tamtej pory jest to część mojego życia.
Większość osób, u których zdiagnozowano, ma znacznie bardziej zaawansowany etap niż ja w momencie diagnozy. Wiele osób wstydzi się udać się do lekarza, gdy po raz pierwszy pojawiają się objawy, ponieważ HS dotyka głównie okolice pachwiny i piersi.
W końcu małe guzki zamieniają się w głębokie zmiany, które łatwo ulegają infekcji, prowadząc do blizn.
Mam szczęście, że mam tylko umiarkowany przypadek, ale nadal mam wiele blizn wokół piersi i pachwiny. HS powoduje również codziennie niski poziom bólu. W złe dni ból może sprawić, że będę miał problemy z myśleniem, nie mówiąc już o chodzeniu.
Jako nastolatek zauważyłem małe guzki na nogach i pachach i poszedłem do lekarza, aby je zbadać. Okazało się, że on też nie był pewien, czym one są, więc skierował mnie do dermatologa.
To był pierwszy raz, kiedy poczułem, że lekarz może nie znać wszystkich odpowiedzi. Trochę się bałam, ale myślałam, że był po prostu zbyt ostrożny.
Grudki były może wielkości grochu. Były czerwone i obolałe, ale nie stanowiło to problemu. Nie sądziłam, że będzie to coś szczególnie przerażającego, tylko przedłużenie mojego normalnego trądziku nastolatków.
Na szczęście dermatolog był dobry. Natychmiast rozpoznała je jako wczesne oznaki HS.
Chociaż poczułem ulgę, gdy w końcu znalazłem nazwę dla tego schorzenia, tak naprawdę nie rozumiałem dokładnie, co to dla mnie oznacza. Etapy postępu zostały wyjaśnione, ale wydawały się odległą rzeczywistością, która przydarzyłaby się komuś innemu. Nie do mnie.
Diagnoza we wczesnych stadiach HS jest dość niezwykła, ponieważ małe grudki można łatwo pomylić z zapaleniem mieszków włosowych, wrastającymi włosami lub trądzikiem.
Szacuje się, że około 2 procent populacji Ameryki Północnej ma HS. HS występuje częściej u kobiet i zwykle rozwija się po okresie dojrzewania.
Jest to również prawdopodobnie genetyczne. Mój ojciec nigdy nie został zdiagnozowany, ale miał podobne objawy. Zmarł dawno temu, więc nigdy się nie dowiem, ale możliwe, że on też miał HS.
Niestety obecnie nie ma lekarstwa.
Miałem różne rodzaje antybiotyków, ale żaden z nich nie zrobił różnicy. Jedynym lekiem, którego nie próbowałem, jest immunosupresyjny adalimumab, ponieważ mój stan nie jest na tyle ciężki, aby to uzasadnić. Przynajmniej wiem, że jest tam, jeśli tego potrzebuję.
Od wstydu do złości
Niedługo po tym, jak mnie zdiagnozowano, zobaczyłem brytyjski program „Embarrassing Bodies”. W programie ludzie z chorobami uznanymi za „żenujące” pojawiają się w telewizji w nadziei na leczenie.
W jednym odcinku wystąpił mężczyzna z późnym stadium HS. Miał poważne blizny, które uniemożliwiały mu chodzenie.
Każdy, kto widział jego blizny i ropnie, reagował z obrzydzeniem. Nie zdawałem sobie sprawy z tego, jak poważny jest HS i po raz pierwszy się przestraszyłem. Wciąż miałem tylko łagodny przypadek i nawet nie pomyślałem, że to jest coś, czego powinienem się wstydzić lub zawstydzić - aż do teraz.
Poszedłem na uniwersytet i pomimo moich zmartwień zacząłem się spotykać. Ale nie poszło dobrze.
Po raz pierwszy spotykałem się z facetem, przyjacielem znajomego. Byliśmy na kilku poprzednich randkach, a tego wieczoru byliśmy w barze przed udaniem się do mojego mieszkania. Byłem zdenerwowany, ale podekscytowany. Był sprytny i zabawny i pamiętam, jak bardzo podobał mi się sposób, w jaki się śmiał.
Wszystko się zmieniło w mojej sypialni.
Kiedy zdjął mi stanik, zareagował z obrzydzeniem na ślady pod moimi piersiami. Powiedziałem mu, że mam kilka blizn, ale najwyraźniej kilka czerwonych pręg to dla niego za dużo.
Powiedział mi, że nie jest już zainteresowany i wyszedł. Siedziałem w swoim pokoju, płacząc, wstydząc się swojego ciała.
Kilka tygodni później miałem wizytę u dermatologa. Ponieważ HS jest rzadki, poprosiła o pozwolenie na sprowadzenie studenta medycyny, który ją śledził.
Zgadnij kto to był.
Tak, facet, który mnie odrzucił.
Ten moment był dla mnie punktem zwrotnym w tym, jak myślałem o swoim stanie. Podczas gdy program telewizyjny mnie cofnął i zawstydził, teraz byłem zły.
Kiedy mój dermatolog wyjaśnił mu powagę choroby i fakt, że nie ma lekarstwa, leżałem nagi i wściekły. Spojrzeli i rozmawiali o moim ciele, wskazując cechy identyfikujące HS.
Ale nie byłem zły na swoje ciało. Byłam zła na brak empatii tego faceta.
Później wysłał mi SMS-a z przeprosinami. Nie odpowiedziałem.
Presja, aby być perfekcyjnym
Chociaż mogło to być punktem zwrotnym w moim postrzeganiu HS, nadal mam problemy z ciałem. Student medycyny był moją pierwszą próbą zgłębiania seksu, a strach przed odrzuceniem bardzo mnie cofnął. Nie próbowałem ponownie przez lata.
Po drodze były małe kroki, które zbliżały mnie. Kiedy dorastałem, akceptując swój stan, poczułem się bardziej komfortowo z moim ciałem.
Akceptacja w dużej mierze pochodziła z edukacji. Rzuciłem się w badania wokół HS, czytając raporty medyczne i angażując się z innymi na forach publicznych. Im więcej dowiadywałem się o HS, tym lepiej rozumiałem, że to nie jest coś, co mogę kontrolować, ani coś, czego należy się wstydzić.
Z wiekiem moi potencjalni partnerzy też. Występuje duża różnica w dojrzałości zaledwie w 4 lata między 18 a 22 rokiem. Świadomość tego pomogła mi uspokoić, zanim ponownie spróbowałem się umawiać.
Przez bardzo długi czas nie próbowałem też ponownie uprawiać seksu swobodnego. Czekałem, aż będę w bezpiecznym związku z kimś, kimś, o kim wiedziałem, że jest dojrzały, zrównoważony i już wiedział o moim RO.
Na szczęście poza tym jednym złym doświadczeniem moi partnerzy okazali mi wsparcie. Ludzie potrafią być niesamowicie płytcy, ale z mojego doświadczenia wynika, że większość z nich to akceptuje.
Wielu z nas odczuwa presję, aby mieć idealne ciało, zwłaszcza jeśli chodzi o części nas zwykle zakryte stanikami i majtkami. Wszyscy mamy lęki związane z ciałem, które osiągają aż 10, jeśli chodzi o seks i randki. Często chodzi o coś, czego nie możemy kontrolować.
Rzeczywistość jest taka, że akceptacja jest jedynym sposobem, aby iść naprzód. Jeśli ktoś odrzuca cię z powodu czegoś, nad czym nie możesz kontrolować, to właśnie w tym tkwi problem. Nie ty.
To wciąż dla mnie praca, ale powoli zaczynam akceptować stan swojego ciała i skóry. Zawstydzenie i wstyd z moich młodszych lat zniknęły, gdy dorastałem. Niewiele mogę zrobić, aby pomóc mojemu HS, ale znajduję czas, aby naprawdę o siebie zadbać, gdy wybuchnie.
Kiedy to piszę, jestem w środku zaostrzenia. Mam to szczęście, że mogę pracować w domu, co oznacza, że mogę unikać przeprowadzania się tak często, jak to możliwe. Używam środków antyseptycznych, aby zapobiec infekcjom, które mogą się bardzo łatwo zdarzyć. Dodanie niewielkiej ilości wybielacza do kąpieli i namoczenie może bardzo pomóc (jednak przed wypróbowaniem należy porozmawiać z lekarzem).
Zwykłem ignorować zaostrzenia i radzić sobie z bólem. Zajęło mi dużo czasu, zanim zacząłem traktować siebie i swoje ciało priorytetowo, ale w końcu akceptuję, że muszę o siebie zadbać. Staram się stawiać siebie na pierwszym miejscu, ale jeśli chodzi o RO, nauczyłem się, że muszę.
Jeśli obawiasz się HS, zachęcam do jak najszybszej wizyty u dermatologa. Straciłem rachubę, ilu lekarzom i pielęgniarkom musiałem tłumaczyć swój stan, ponieważ świadomość dopiero niedawno zaczęła rosnąć.
A jeśli ktoś, z kim się spotykasz, sprawia, że czujesz się zawstydzony lub zawstydzony z powodu czegoś, czego nie możesz kontrolować, posłuchaj mojej rady i odrzuć ją.
Bethany Fulton jest niezależną pisarką i redaktorką z siedzibą w Manchesterze w Wielkiej Brytanii.
