W 2007 roku pękła bańka mieszkaniowa i weszliśmy w kryzys hipoteczny. Została wydana ostatnia książka „Harry Potter”, a Steve Jobs przedstawił światu pierwszego iPhone'a. I zdiagnozowano u mnie stwardnienie rozsiane.
Chociaż ta ostatnia może nie mieć dla ciebie żadnego znaczenia, ma dla mnie. Rok 2007 był rokiem, w którym zmieniło się moje życie. Rok, w którym rozpocząłem nową podróż, ucząc się żyć z wszystkimi przypadkowymi bzdurami, które ta choroba może wyrzucić.
Miałem 37 lat. Byłem żonaty od 11 lat. Byłam matką trójki małych dzieci i dwóch dużych psów. Uwielbiałem biegać, pływać, jeździć na rowerze… wszystko, co wiązało się z przebywaniem na zewnątrz. Powiedzieć, że prowadziłem aktywny tryb życia, to mało powiedziane. Zawsze byłem poza domem, robiłem różne rzeczy i chodziłem w różne miejsca z moimi dziećmi.
Nagłe i drastyczne pogorszenie sprawności fizycznej było dla mnie ogromną przeszkodą. Podjęcie decyzji o ostatecznym rozbiciu się i użyciu laski nie było łatwe. Czułem się, jakbym poddawał się chorobie. Niech wygra.
Na szczęście dla mnie postawa, którą miałem od samego początku - dzięki mojemu lekarzowi i jego niesamowitym słowom mądrości - nie pozwoliła mi na dłuższe użalanie się nad sobą. Zamiast tego zmotywowało mnie do tego, by się z nim toczyć i robić, co w mojej mocy, aby kontynuować moje życie tak, jak znałam. Pomyślałem, że mogę robić rzeczy inaczej, ale liczyło się to, że nadal to robię.
Udostępnij na Pinterest
Kiedy zacząłem zmagać się z dotrzymaniem kroku moim dzieciom i zabraniem ich na plaże, parki, kempingi i inne fajne miejsca, pojawił się temat zakupu skutera. Nie wiedziałem o nich zbyt wiele, a opcje dostępne w tamtym czasie po prostu nie wydawały się pasować do mojego stylu życia. Nie terenowy i wystarczająco wytrzymały.
Muszę przyznać, że wpłynęło to na moją decyzję, że nie chcę, aby inni patrzyli na mnie z góry - zarówno dosłownie, jak iw przenośni. Nie chciałem, aby inni widzieli mnie na skuterze i sprawiali, że współczuli mi. Nie chciałem litości ani nawet współczucia.
Czułam się również nieswojo, myśląc o siedzeniu na hulajnodze i rozmowie z kimś, gdy stali nade mną. Szalone czy nie, wydawało się niepodlegające negocjacjom. Odłożyłem więc zakup skutera i nadal starałem się dotrzymać kroku moim dzieciom dzięki mojej zaufanej lasce „Pinky”.
Pewnego dnia w szkole moich dzieci zobaczyłem młodego ucznia z mózgowym porażeniem dziecięcym, który zwykle przełączał się między używaniem kul przedramiennych a wózkiem inwalidzkim, szybując korytarzem na Segwayu. Moje tryby mózgowe zaczęły działać. Miał słabe nogi i spastyczność mięśni, a równowaga zawsze była dla niego problemem. A jednak tam był, pędząc po korytarzach. Gdyby mógł na nim jeździć i to zadziałało, czy to zadziałałoby dla mnie?
Ziarno zostało zasiane i zacząłem szukać informacji na temat Segwaya. Wkrótce odkryłem, że w centrum Seattle znajdował się sklep Segway, który czasami je wynajmował. Czy jest lepszy sposób, aby dowiedzieć się, czy to zadziała, niż dać mu szansę na kilka dni?
Długi weekend, który wybrałem, był idealny, ponieważ było wiele różnych wydarzeń, na które naprawdę chciałem iść, w tym parada i mecz Seattle Mariners. Mogłem uczestniczyć w paradzie z moimi dziećmi. Ozdobiłem kolumnę kierownicy i kierownicę serpentynami i balonami i pasowałem. Dotarłem z naszego parkingu w SoHo na stadion piłkarski, byłem w stanie poruszać się po tłumach, dotrzeć tam, gdzie chciałem, i zobaczyć świetna gra w baseball!
Udostępnij na Pinterest
Krótko mówiąc, Segway pracował dla mnie. Poza tym naprawdę podobało mi się bycie wyprostowanym i stojącym podczas przemieszczania się do i z miejsc. Nawet po prostu stojąc nieruchomo, rozmawiając z ludźmi. I uwierz mi, było dużo rozmów.
Od samego początku wiedziałem, że moja decyzja o zakupie Segwaya może unieść brwi i na pewno spotka się z kilkoma dziwnymi spojrzeniami. Ale nie sądzę, żebym przewidział, ile osób spotkam i ile rozmów będę miał z powodu mojej decyzji o skorzystaniu z jednej.
Być może ma to coś wspólnego z faktem, że Segway można postrzegać jako zabawkę - frywolny sposób na poruszanie się leniwych ludzi. A może miało to coś wspólnego z faktem, że nie wyglądałem na niepełnosprawnego w żaden sposób, w żadnej formie ani w żadnej formie. Ale ludzie z pewnością nie wahali się zadawać pytań, kwestionować moją niepełnosprawność i komentować - niektóre były świetne, a inne nie.
W szczególności jedna historia została ze mną przez lata. Byłem w Costco z trójką moich dzieci. Biorąc pod uwagę rozległość ich magazynu, korzystanie z Segwaya było koniecznością. Posiadanie dzieci, które pchały wózek i podnosiły rzeczy, zawsze sprawiało, że było to trochę łatwiejsze.
Pewna kobieta, która mnie zobaczyła, powiedziała coś nieczułego - mówiąc krótko: „Nie w porządku, chcę takiego”. Nie zdawała sobie sprawy, że moje dzieci są tuż za mną, słysząc wszystko, co miała do powiedzenia. Mój syn, który miał wtedy 13 lat, odwrócił się i odpowiedział: „Naprawdę? Bo moja mama chce, żeby nogi działały. Chcę pochandlować?"
Chociaż wtedy go skarciłem, mówiąc, że nie powinien tak mówić do dorosłego, czułem się też niesamowicie dumny z mojego małego człowieczka, który zabrał głos w moim imieniu.
Zdaję sobie sprawę, że wybierając „alternatywny” pojazd wspomagający mobilność, otworzyłem się na komentarze i krytykę ze świata, a także na ludzi, którzy źle zrozumieli sytuację.
Na początku naprawdę ciężko było się tam znaleźć i być widzianym na Segwayu. Mimo że oszukałem „Mojo” - imię, które moje dzieci nadały mojemu „wiecznemu” Segwayowi - za pomocą plakietki dla niepełnosprawnych i poręcznego uchwytu z PVC na moją laskę, ludzie często nie wierzyli, że Segway jest legalnie mój i że ja potrzebna pomoc.
Wiedziałem, że ludzie patrzą. Czułem, że się gapią. Słyszałem ich szept. Ale wiedziałem też, o ile byłem szczęśliwszy. Mogłem dalej robić to, co kochałem. To znacznie przeważało martwienie się o to, co myślą o mnie inni ludzie. Więc przyzwyczaiłem się do spojrzeń i komentarzy i po prostu kontynuowałem swoje i spędzanie czasu z moimi dziećmi.
Chociaż zakup Segwaya był niemałym zakupem - a ubezpieczenie nie pokryło żadnej części kosztów - otworzyło dla mnie wiele drzwi. Udało mi się pójść z dziećmi na plażę i nie musiałem martwić się o wybór miejsca tuż obok parkingu. Znowu mogłem zabrać psy na spacer. Mogłabym z łatwością opiekować się dziećmi na wycieczkach terenowych, kontynuować korepetycje iz łatwością odbywać przerwy w szkole moich dzieci. Stworzyłem też piekielnie strasznego ducha unoszącego się po chodnikach w Halloween! Znowu byłem poza domem i kochałem to.
Nie byłem „starym” mną, ale lubię myśleć, że „nowy” ja uczyłem się, jak radzić sobie ze wszystkimi objawami i problemami stwardnienia rozsianego, które pojawiły się w moim życiu. Używałem Mojo i mojej laski Pinky codziennie przez około trzy lata. Z ich pomocą mogłem dalej robić rzeczy, które były ogromną częścią mojego życia.
Myślę też, że wybranie Segwaya jako środka mobilności, co nie jest szczególnie powszechne ani oczekiwane, zapewniło świetny początek niesamowitych rozmów. Właściwie pozwoliłem dziesiątkom ludzi zakręcić się na parkingu, w sklepie spożywczym lub w parku. Pewnego roku nawet zlicytowaliśmy przejażdżki Segwayem na aukcji szkolnej moich dzieci.
Całkowicie rozumiem, że Segway nie jest rozwiązaniem dla wszystkich, a może nawet dla wielu - chociaż znalazłem kilku innych MSers, którzy przysięgają na ich. Ale nauczyłem się z pierwszej ręki, że istnieją opcje, o których możesz nie wiedzieć lub o których nie sądzisz, że zadziałają.
Internet zapewnia świetne zasoby, aby dowiedzieć się, co się tam dzieje. Centrum pomocy dla osób niepełnosprawnych ma informacje na temat wielu różnych opcji, OnlyTopReviews zapewnia recenzje skuterów, a Silver Cross i Disability Grants mogą dostarczyć informacji na temat finansowania sprzętu ułatwiającego dostęp.
Miałem szczęście, że nie potrzebowałem ani mojej laski, ani Mojo przez ostatnie kilka lat, ale możesz mieć pewność, że oboje są schowani i gotowi do odejścia, jeśli zajdzie taka potrzeba. Są chwile, kiedy myślę, że nie wyobrażam sobie, że będę musiał ponownie skorzystać z Segwaya. Ale potem sobie przypominam: na początku 2007 roku myślałem, że nie ma sposobu, bym kiedykolwiek zdiagnozował SM. Po prostu nie było tego na moim radarze.
Dowiedziałem się, że burze mogą nadejść znikąd, a to, jak się na nie przygotujesz i jak na nie zareagujesz, zadecyduje o tym, jak będziesz sprawiedliwy.
Więc Mojo i Pinky spędzą razem czas w moim garażu, czekając na pomoc, gdy następnym razem nadejdzie burza.
Meg Lewellyn jest mamą trojga dzieci. W 2007 roku zdiagnozowano u niej SM. Możesz przeczytać więcej o jej historii na jej blogu BBHwithMS lub połączyć się z nią na Facebooku.
