Jak Urządzenia Mobilne Pomogły Mi W Zarządzaniu SM

2024 Autor: Jesus Peterson | [email protected]. Ostatnio zmodyfikowany: 2023-12-17 11:23

W lato między młodszym a ostatnim rokiem college'u, moja mama i ja zdecydowaliśmy się zapisać na obóz fitness. Zajęcia odbywały się codziennie o 5 rano. Pewnego ranka podczas biegu nie czułem stóp. W ciągu następnych kilku tygodni sytuacja się pogorszyła i wiedziałem, że czas iść do lekarza.

Odwiedziłem kilku lekarzy, którzy udzielili mi sprzecznych rad. Kilka tygodni później znalazłem się w szpitalu po inną opinię.

Lekarze powiedzieli mi, że mam stwardnienie rozsiane (stwardnienie rozsiane), chorobę ośrodkowego układu nerwowego, która zakłóca przepływ informacji w mózgu oraz między mózgiem a ciałem.

W tamtym czasie nie wiedziałem, co to jest SM. Nie miałem pojęcia, co może zrobić z moim ciałem.

Ale wiedziałem, że nigdy nie pozwolę, by mój stan mnie zdefiniował.

W ciągu kilku dni choroba, o której kiedyś nic nie wiedziałem, stała się ogniskiem i centrum życia mojej rodziny. Moja mama i siostra zaczęły codziennie godzinami spędzać czas przy komputerze, czytając każdy artykuł i źródło, które udało im się znaleźć. Uczyliśmy się po drodze i było tak wiele informacji do przetrawienia.

Czasami czułem się, jakbym był na kolejce górskiej. Sprawy szły szybko. Bałem się i nie miałem pojęcia, czego się spodziewać. Byłem na przejażdżce, której nie wybrałem, nie byłem pewien, dokąd mnie to zaprowadzi.

Szybko odkryliśmy, że SM jest jak woda. Może przybierać wiele kształtów i form, tak wiele ruchów i jest trudny do powstrzymania lub przewidzenia. Wszystko, co mogłem zrobić, to po prostu zanurzyć się w nim i przygotować się na wszystko.

Czułem się smutny, przytłoczony, zdezorientowany i zły, ale wiedziałem, że nie ma sensu narzekać. Oczywiście moja rodzina i tak by mi nie pozwoliła. Nasze motto brzmi: „MS to BS”.

Wiedziałem, że będę walczyć z tą chorobą. Wiedziałem, że mam za sobą armię wsparcia. Wiedziałem, że będą tam na każdym kroku.

W 2009 roku moja mama otrzymała telefon, który zmienił nasze życie. Ktoś z National MS Society dowiedział się o mojej diagnozie i zapytał, czy i jak mogą nas wesprzeć.

Kilka dni później zostałem zaproszony na spotkanie z kimś, kto pracował z nowo zdiagnozowanymi młodymi dorosłymi. Przyszła do mojego domu i wyszliśmy na lody. Słuchała uważnie, kiedy mówiłem o swojej diagnozie. Po tym, jak opowiedziałem jej swoją historię, podzieliła się możliwościami, wydarzeniami i zasobami, jakie organizacja miała do zaoferowania.

Słysząc o ich pracy i tysiącach ludzi, którym pomagają, poczułem się mniej samotny. To było pocieszające, wiedząc, że są inni ludzie i rodziny walczące w tej samej walce co ja. Czułem się, jakbym miał szansę to zrobić razem. Od razu wiedziałem, że chcę się zaangażować.

Wkrótce moja rodzina zaczęła uczestniczyć w wydarzeniach, takich jak MS Walk i Challenge MS, zbierając pieniądze na badania i zwracając się do organizacji, która tak wiele nam dawała.

Dzięki ciężkiej pracy i jeszcze lepszej zabawie nasz zespół - o nazwie „MS is BS” - zebrał przez lata ponad 100 000 USD.

Znalazłem społeczność ludzi, którzy mnie rozumieli. To był największy i najlepszy „zespół”, do jakiego kiedykolwiek dołączyłem.

Wkrótce praca w MS Society stała się dla mnie mniej punktem wyjścia, a bardziej pasją. Jako główny kierunek komunikacji wiedziałem, że mogę wykorzystać swoje umiejętności zawodowe, aby pomagać innym. W końcu dołączyłem do organizacji na pół etatu, rozmawiając z innymi młodymi ludźmi, u których niedawno zdiagnozowano SM.

Kiedy próbowałem pomagać innym, dzieląc się moimi historiami i doświadczeniami, stwierdziłem, że pomagają mi jeszcze bardziej. Możliwość używania głosu, by pomóc społeczności SM, dała mi więcej honoru i celu, niż kiedykolwiek mogłem sobie wyobrazić.

Im więcej wydarzeń brałem udział, tym więcej dowiadywałem się, jak inni doświadczają choroby i radzą sobie z jej objawami. Z tych wydarzeń dostałem coś, czego nigdzie nie mogłem: porady z pierwszej ręki od innych walczących w tej samej bitwie.

Mimo to moja zdolność chodzenia stawała się coraz gorsza. Wtedy po raz pierwszy usłyszałem o małym, elektrycznym urządzeniu do stymulacji, które ludzie nazywali „cudotwórcą”.

Pomimo ciągłych wyzwań słuchanie o zwycięstwach innych ludzi dało mi nadzieję na dalszą walkę.

W 2012 roku leki, które brałem, aby złagodzić objawy, zaczęły wpływać na gęstość kości, a mój chód stawał się coraz gorszy. Zacząłem doświadczać „opadania stopy”, problemu z przeciąganiem nóg, który często towarzyszy SM.

Chociaż starałem się zachować pozytywne nastawienie, zacząłem akceptować fakt, że prawdopodobnie będę potrzebować wózka inwalidzkiego.

Mój lekarz założył mi protezę, która miała podtrzymywać stopę, żeby się o nią nie potknąć. Zamiast tego wbił się w moją nogę i spowodował prawie większy dyskomfort niż pomógł.

Tyle słyszałem o „magicznym” urządzeniu zwanym Bioness L300Go. To mały mankiet, który zakładasz wokół nóg, aby je stymulować i pomagać w ćwiczeniu mięśni. Potrzebuję tego, pomyślałem, ale nie było mnie wtedy na to stać.

Kilka miesięcy później zostałem zaproszony do wygłoszenia przemówienia otwierającego i zamykającego główną imprezę zbierania funduszy MS Achievers dla MS Society.

Opowiedziałem o mojej podróży do SM, niesamowitych przyjaciołach, których poznałem podczas pracy z organizacją, oraz o wszystkich ludziach, którym darowizny mogły pomóc, czy to poprzez krytyczne badania, czy pomoc ludziom w otrzymaniu technologii, takiej jak L300Go.

Po tym wydarzeniu otrzymałem telefon od prezesa stowarzyszenia MS Society. Ktoś na imprezie usłyszał, jak mówię, i zapytał, czy mogą kupić mi L300Go.

I to nie byle kto, ale piłkarz Redskins, Ryan Kerrigan. Ogarnęła mnie wdzięczność i podniecenie.

Kiedy w końcu zobaczyłem go ponownie, mniej więcej rok później, ciężko było wyrazić słowami to, co mi dał. Do tego czasu mankiet na mojej nodze znaczył o wiele więcej niż jakikolwiek orteza czy urządzenie wspierające kostkę.

Stało się przedłużeniem mojego ciała - darem, który zmienił moje życie i dał mi możliwość dalszego pomagania innym.

Od dnia, w którym po raz pierwszy otrzymałem Bioness L300Go, czyli „mój mały komputer”, jak go nazywam, zacząłem czuć się silniejszy i bardziej pewny siebie. Odzyskałem też poczucie normalności, o którym nawet nie wiedziałem, że się zgubiłem. To było coś, czego żadne inne leki ani urządzenia nie były w stanie mi dać.

Dzięki temu urządzeniu znów widzę siebie jako zwykłą osobę. Nie kontroluje mnie moja choroba. Przez lata ruch i mobilność były bardziej pracą niż nagrodą.

Teraz chodzenie przez życie nie jest już fizyczną i psychiczną aktywnością. Nie muszę sobie powtarzać „Podnieś stopę, zrób krok”, ponieważ mój L300Go robi to za mnie.

Nigdy nie rozumiałem wagi mobilności, dopóki nie zacząłem jej tracić. Teraz każdy krok jest darem i jestem zdecydowany iść naprzód.

Najważniejsze

Chociaż moja podróż jest daleka od zakończenia, to, czego się nauczyłem, odkąd zostałem zdiagnozowany, jest nieocenione: możesz przezwyciężyć wszystko, co rzuca ci życie, z rodziną i wspierającą społecznością.

Bez względu na to, jak samotny możesz się czuć, są tam inni, którzy cię podniosą i pozwolą ci iść do przodu. Na świecie jest tak wielu wspaniałych ludzi, którzy chcą ci pomóc po drodze.

SM może czuć się samotne, ale jest tam tak duże wsparcie. Dla każdego, kto to czyta, niezależnie od tego, czy masz stwardnienie rozsiane, czy nie, nauczyłem się z tej choroby nigdy się nie poddawać, ponieważ „silny umysł jest silny, ciało silne” i „SM to BS”.

Alexis Franklin jest zwolenniczką pacjentów z Arlington w stanie Wirginia, u której zdiagnozowano SM w wieku 21 lat. Od tego czasu ona i jej rodzina pomogli zebrać tysiące dolarów na badania nad SM. ludzie o jej doświadczeniach z chorobą. Jest kochającą mamą Chihuahua-mix, Minnie, aw wolnym czasie lubi oglądać piłkę nożną Redskins, gotować i szydełkować.