3 Historie O Dorastaniu Z łuszczycą

2024 Autor: Jesus Peterson | [email protected]. Ostatnio zmodyfikowany: 2023-12-17 11:23

Michelle Mandere, 24

Jaka była Twoja diagnoza i jak wpłynęła na Ciebie?

Początkowo było dużo zamieszania co do mojego stanu. Mama zabrała mnie do wielu lekarzy i żaden z nich nie wiedział dokładnie, co mam. Doprowadziło to do niepotrzebnego leczenia, które jeszcze bardziej podrażniło moją skórę.

Później skierowano mnie do dermatologa, który ostatecznie zdiagnozował u mnie łuszczycę. Na początku moja diagnoza nie wpłynęła na mnie, bo miałam zaledwie 7 lat. Jednak z wiekiem zaczęłam zauważać różnice między sobą a rówieśnikami.

Gdy inni zaczęli dostrzegać stan mojej skóry, zadawali mi wiele pytań. Niektórzy nawet nie chcieli się ze mną zadawać, ponieważ uważali, że to zaraźliwe. Ludzie różnie reagowali na moją łuszczycę, która czasami wydawała się izolować.

Jakie były największe wyzwania, przed którymi stanąłeś, żyjąc z łuszczycą?

Najtrudniejszą rzeczą związaną z łuszczycą jest dla mnie ciągły dyskomfort, który odczuwam, bez względu na to, w co się ubieram i jaka jest pogoda. Doświadczam też silnego zmęczenia i skutków ubocznych moich leków, takich jak nudności i owrzodzenia jamy ustnej.

Łuszczyca odbija się na mojej pewności siebie i poczuciu własnej wartości, szczególnie podczas zaostrzenia choroby. Bez względu na to, jak bardzo jestem pewny siebie lub przepełniony miłością własną, zawsze są takie dni, w których czuję się zbyt niepewnie, aby wyjść z domu lub przebywać wśród ludzi.

Jest to dla mnie trudne, ponieważ wiem, że moi bliscy nie przejmują się i zawsze chcieliby być przy mnie. Ale łuszczyca może cię zniszczyć i odizolować od innych. Staje się głęboką dziurą, z której czasami trudno się wydostać.

Jakie są twoje najlepsze wskazówki dotyczące zaostrzeń lub złych dni?

Najbardziej lubię wziąć ciepłą kąpiel i chwilę się w niej zanurzyć. Staram się także rozmawiać z ludźmi z mojego systemu wsparcia o tym, jak się czuję. Pomaga mi to uporządkować myśli i ponownie uziemić mnie na ziemi. W rezultacie zaczynam czuć się mniej odizolowany.

Czego chciałbyś, żeby inni ludzie wiedzieli o łuszczycy?

Osoby z łuszczycą mogą prowadzić normalne życie i dążyć do wszystkiego, czego chcą. Stan nie odbiera Ci tego, kim jesteś. To też cię nie definiuje.

Chciałbym też, żeby ludzie wiedzieli, że to nie jest zaraźliwe. Większość ludzi, których spotykam, robi wszystko, co w ich mocy, aby nie zbliżać się do mnie z powodu strachu. Przypuszczam, że to tylko strach przed nieznanym, ale mogę wszystkich zapewnić, że łuszczyca nie jest zaraźliwa.

Janelle Rodriguez 27

Jaka była Twoja diagnoza i jak wpłynęła na Ciebie?

Zdiagnozowano u mnie łuszczycę w wieku 4 lat, więc byłem za młody, aby na początku zrozumieć moją diagnozę. Zamiast tego najbardziej wpłynęło to na moją matkę.

Zabrała mnie do dermatologów, wypróbowałem różne leki i domowe sposoby. Moja mama nauczyła moje siostry, jak stosować miejscowe leki na wypadek, gdyby pewnego dnia nie mogła. Myślę, że część jej osoby wiedziała, że rozpoznanie łuszczycy może mieć negatywny wpływ na moje życie.

Jestem głęboko przekonany, że od samego początku moja mama robiła wszystko, co w jej mocy, by nie stawić czoła tym przeszkodom. Mówią, że ignorancja jest błogością, a przez lata dorastania im mniej wiedziałem, tym lepiej. Ale nie mogłem zbyt długo żyć w swojej bańce ignorancji.

Jako nastolatek zauważyłem negatywną uwagę, która przyciągała mnie, ilekroć pokazywałem swoją skórę. Pamiętam spojrzenia z obrzydzeniem i komentarze, jakie wygłosili ludzie. To było tak, jakby to, co miałem, było zaraźliwe, a ludzie bali się podejść zbyt blisko. To nigdy nie było przyjemne. Wstydziłem się własnej skóry.

Trzymałem skórę zakrytą tak mocno, jak tylko mogłem, ponieważ myślałem, że robię innym przysługę. Kiedy w końcu rozmawiałem z dermatologiem, moje jedyne pytanie brzmiało: „Jak się tego pozbyć?” Wyjaśnił, że to, co mam, jest chroniczne i nie ma lekarstwa. Miałbym to przez całe życie i musiałbym nauczyć się z tym żyć i kontrolować.

Od chwili, gdy te słowa wymknęły się z jego ust, spotkanie dobiegło końca. Poczułem się przytłoczony wiadomościami. Myślałem tylko o tym, jak będzie wyglądać reszta mojego życia. Czułem, że czeka mnie bardzo długie i żałosne życie.

Jakie były największe wyzwania, przed którymi stanąłeś, żyjąc z łuszczycą?

Moja walka z chorobą psychiczną była moim największym wyzwaniem. Te negatywne doświadczenia nie tylko wpłynęły na mnie osobiście, ale wydawało się, że ktoś wyrwał mi szczęście i zniknęła wszelka nadzieja.

W rezultacie jako nastolatek doświadczyłem depresji. To była cicha bitwa. Stłumiłem wiele emocji, myśli i radziłem sobie z sytuacją poprzez izolację. Mój pokój i czarny sweter stały się moją bezpieczną przystanią.

Starałem się zawsze zachować silną pokerową twarz w szkole iw domu. Nie chciałem zwracać na siebie uwagi. Nie chciałem być widziany. Czułem, że nikt nie zrozumie, co czuję w środku.

Jak mogłem sprawić, by inni zrozumieli, że to coś więcej niż tylko choroba skóry? Jak ktoś, kto nie musi codziennie stawiać czoła przeszkodom, może zrozumieć, jak to wpłynęło na mnie psychicznie?

Nie wiedziałem, jak przekazać to, co czuję w środku, aby moja rodzina i bliscy przyjaciele lepiej mnie zrozumieli. Trudno było nie mieć kogoś, z kim mógłbym się utożsamić. Wolałem milczeć i radzić sobie sam.

Jakie są twoje najlepsze wskazówki dotyczące zaostrzeń lub złych dni?

Pamiętaj, aby być dla siebie miłym i cierpliwym. Uzdrawianie to podróż i nie można jej spieszyć. Szukaj pocieszenia w tych, które przynoszą ci radość i pozytywne nastawienie. Nigdy nie wstydź się szukać pomocy.

W porządku jest odczuwać smutek i w porządku jest być wrażliwym. Pamiętaj, aby dbać o siebie psychicznie i fizycznie. Jesteś niesamowitą i odporną osobą i przez to przejdziesz. Co najważniejsze, nie jesteś sam.

Jesteś kochany przez przyjaciół i rodzinę, a jest tak niesamowita społeczność ludzi z łuszczycą, które są budujące, motywujące i życzliwe. Wiem, że może być trudno zobaczyć światło na końcu tunelu, kiedy twoja skóra się rozpala lub gdy masz zły dzień. Ale jest w tym dobra podszewka.

Spojrzysz w głąb siebie i dowiesz się wiele o sobie. Odkryjesz tę siłę i odporność, których być może nawet sobie nie wyobrażałeś. Kiedy Twoja skóra zacznie się ponownie goić lub gdy poczujesz się lepiej, docenisz małe rzeczy, które często można przeoczyć. To podróż, która ma swoje wzloty i upadki, ale jest piękna, gdy zaczynasz odkrywać siebie.

Czego chciałbyś, żeby inni ludzie wiedzieli o łuszczycy?

Żałuję, że nie ma sposobu, aby pomóc ludziom zrozumieć złożoność łuszczycy. Łatwo to postrzegać jako chorobę skóry, ale to o wiele więcej.

Łuszczyca może wpływać na jakość życia człowieka. Ważne jest, aby zmienić sposób, w jaki reagujemy i patrzeć na tych, którzy mają łuszczycę lub jakąkolwiek chorobę skóry. Pracujcie razem, aby zwiększyć świadomość i znormalizować ją. W ten sposób możemy sprawić, że pokolenie dzieci dorośnie bez negatywnego piętna, które odczuwa wielu z nas.

Ashley Featherson, 29

Jaka była Twoja diagnoza i jak wpłynęła na Ciebie?

Miałem 4 lata, kiedy zdiagnozowano u mnie łuszczycę. Z biegiem lat moje objawy pojawiały się i znikały, gdy próbowałem różnych terapii. W liceum było już pod kontrolą, ale znów wybuchło podczas mojego pierwszego roku na studiach.

To była kolejka górska odkąd mnie zdiagnozowano. Przez rok będę miał czystą skórę, a potem zaczerwienienie. Potem będę miał rozszerzoną skórę przez rok, a potem to się wyjaśni. Występuje niezmiennie przez ostatnie 2 lata, co jest najdłuższym okresem, w jakim doświadczyłem płomienia.

Jakie były największe wyzwania, przed którymi stanąłeś, żyjąc z łuszczycą?

Miłość własna była moim największym wyzwaniem. Im byłam starsza, tym bardziej czułam się niepewna.

Dopiero w zeszłym roku powiedziałem sobie, żebym już nie pozwalał łuszczycy mnie kontrolować. Staram się, aby to nie wpłynęło na mój wybór ubioru, na to, jak wchodzę w interakcje z ludźmi i jak siebie postrzegam. Nadal mam ciężkie dni, ale obejmuję swoją podróż.

Jakie są twoje najlepsze wskazówki dotyczące zaostrzeń lub złych dni?

Jestem naprawdę zwolennikiem holistycznego podejścia. Zauważyłem zmianę w nawrotach choroby po zastosowaniu produktów gospodarstwa domowego i produktów do pielęgnacji skóry zawierających czyste składniki. Zanurzam się w soli z Morza Martwego, która czyni cuda! Wciąż od czasu do czasu zmagam się z odblaskami na skórze głowy, ale jestem w trakcie wypróbowywania różnych produktów, aby zobaczyć, co działa.

Ogromnie zmieniłem też dietę i już widzę różnicę. Wyeliminowałem nabiał, cukier i produkty z białej mąki. Regularne medytowanie i prowadzenie dziennika również pomaga, zwłaszcza gdy mam zły dzień. Piszę o tym, jak się czuję i za co jestem wdzięczna.

Czego chciałbyś, żeby inni ludzie wiedzieli o łuszczycy?

Chciałbym, żeby inni wiedzieli, że łuszczyca to coś więcej niż tylko przebarwienia. Poza tym, co widzi oko, istnieją inne objawy fizyczne i psychiczne.

Jeśli również żyjesz z łuszczycą, wiedz, ile jesteś wart i że przed nami są lepsze dni. Zrozum, że to proces, ale możesz leczyć z poświęceniem i ciężką pracą.