Jeśli cierpisz na chorobę Parkinsona lub jesteś jej opiekunem, wiesz, że stan ten wpływa nie tylko na ruchy ciała. To znacznie więcej niż tylko drżenie, sztywność i sporadyczne problemy z równowagą.
Poprosiliśmy naszą społeczność Living with Parkinson's Disease na Facebooku o podzielenie się niektórymi z najbardziej niewrażliwych rzeczy, które ludzie powiedzieli o tej chorobie. Oto kilka rzeczy, które słyszeli - i to, co chcieliby usłyszeć zamiast tego.
Parkinsona to przewlekła choroba zwyrodnieniowa. Oznacza to, że objawy nasilają się z czasem. Każdy przypadek jest indywidualny, więc to, jak wygląda lub doświadcza Twój przyjaciel, może być zupełnie inne niż członka rodziny cierpiącego na tę samą chorobę.
Nie da się przewidzieć, gdzie twój przyjaciel będzie za rok, a co dopiero za dziesięć lat. Objawy ruchowe są często pierwszymi oznakami choroby Parkinsona. Objawy te obejmują trudności z równowagą, problemy z chodzeniem lub staniem oraz drżenie spoczynkowe. Jednak te objawy mogą wskazywać również na inne schorzenia. Z tego powodu może minąć lata, zanim ktoś otrzyma oficjalną diagnozę.
Podczas gdy większość osób z chorobą Parkinsona jest diagnozowana po 60 roku życia, choroba może dotknąć każdego, kto ukończył 18 lat. Chociaż obecnie nie ma na nią lekarstwa, nowe terapie, leki i operacje pozwalają jednostkom prowadzić satysfakcjonujące i produktywne życie - nie niezależnie od wieku, w jakim są zdiagnozowani.
Ponad milion Amerykanów ma chorobę Parkinsona, w tym Michael J. Fox, Muhammad Ali i Linda Ronstadt. Uzyskanie dokładnej diagnozy może być trudnym i długotrwałym procesem. Dzieje się tak, ponieważ nie ma jednego testu diagnostycznego. Ponadto każdy przypadek jest inny i każdy będzie miał inny plan leczenia.
Badania wykazały, że pozostawanie pozytywnym i proaktywnym to dwa najlepsze sposoby na spowolnienie pogorszenia objawów i progresji choroby.
Choroba Parkinsona wpływa przede wszystkim na zdolności motoryczne, ale może również znacząco wpłynąć na nastrój osoby. W rzeczywistości blisko 60 procent osób z tą chorobą doświadcza w pewnym momencie łagodnej lub umiarkowanej depresji. Bycie w depresji może utrudniać Twojemu przyjacielowi wykonywanie pewnych czynności, które kiedyś kochał.
Zamiast usiąść na tylnym siedzeniu i czekać, aż przyjaciel się z tobą skontaktuje, przejmij inicjatywę. Zadzwoń i zobacz, czy chcieliby pójść z Tobą na krótki spacer lub dołączyć do Ciebie i Twojej rodziny w kinie. Jeśli myślisz, że wolą zostać w domu, zaskocz ich domową kolacją, którą możesz się podzielić. Takie drobne gesty mogą mieć duży wpływ na ogólny nastrój i jakość życia znajomego.
Istnieje kilka leków na chorobę Parkinsona, ale choroba nie jest odwracalna ani uleczalna. Ponieważ choroba może wpływać na funkcje poznawcze, osobom chorym często trudno jest pozostać na bieżąco z lekami. Ludzie często przyjmują wiele leków o różnych porach w ciągu dnia. Twój przyjaciel może mieć problemy z przypomnieniem sobie, czy wziął lekarstwa lub kiedy ma przyjąć kolejną dawkę. Jeśli to zauważysz, zapytaj, czy możesz jakoś pomóc. Ustawienie przypomnienia na telefonie lub nawet umieszczenie karteczki na lodówce pokazuje, że jesteś tam dla niego.
Doświadczenie każdej osoby z chorobą Parkinsona jest wyjątkowe. To sprawia, że nie można wiedzieć, przez co ktoś przechodzi. Zarówno objawy choroby Parkinsona, jak i szybkość jej postępu różnią się w zależności od osoby. Więc nawet jeśli miałeś członka rodziny lub innego przyjaciela z chorobą, jest mało prawdopodobne, że będą czuć to samo. Pytając, czy Twój przyjaciel potrzebuje pomocy, pokazujesz, że Ci zależy i chcesz pomóc, aby jego choroba była łatwiejsza do opanowania.
