Powiedzenie komuś - bez względu na to, jak blisko niego jesteś - że masz łuszczycę może być trudne. W rzeczywistości mogą to zauważyć i powiedzieć coś, zanim będziesz miał okazję o tym wspomnieć.
W każdym razie zdobycie większej pewności siebie, której potrzebujesz, aby zabrać głos i porozmawiać o łuszczycy, może być trudne, ale może też być tego warte. Potrzebujesz dowodu? Przyjrzyj się, jak mówią inni rówieśnicy z łuszczycą.
Mówię ludziom bez wahania, ponieważ pozwala to uniknąć kłopotliwych sytuacji. Na przykład pewnego razu myłem włosy w salonie fryzjerskim. Kosmetyczka sapnęła, przestała myć włosy i odeszła. Od razu wiedziałem, na czym polega problem. Wyjaśniłem, że mam łuszczycę skóry głowy i że nie jest zaraźliwa. Od tego czasu zawsze informuję o tym moją kosmetyczkę i wszystkich, którzy mogą mieć negatywną reakcję.
Dr Debra Sullivan, MSN, RN, CNE, COI
Teoria łyżki była najlepszym sposobem. … Zaczynasz od 12 łyżek. Łyżki reprezentują twoją energię, to, co jesteś w stanie zrobić tego dnia. Wyjaśniając komuś [łuszczycę], wyjmij łyżki. Powiedz im, żeby biegli przez cały dzień, a ty pokażesz im, jak to działa w twoim ciele. Więc zacznij [od] porannej rutyny. Wstań z łóżka, jedna łyżka zniknęła. Weź prysznic, nie ma kolejnej łyżki. … Większości osób z chorobami autoimmunologicznymi zabraknie łyżek podczas pracy, uniemożliwiając im pełne funkcjonowanie.
Mandie Davis, żyjąca z łuszczycą
Nie ma się czego wstydzić. Radziłem sobie z tym latami, aż pewnego dnia wylądowałem z niego w szpitalu. Pierwszym krokiem jest wizyta u dermatologa! Łuszczyca nie ma jeszcze lekarstwa, ale nie musisz cierpieć ani po prostu sobie z nią radzić. Masz tak wiele opcji.
Stephanie Sandlin, żyjąca z łuszczycą
Mam teraz 85 lat i nie miałem okazji się z nikim podzielić, ponieważ postanowiłem cierpieć z tego powodu prywatnie. Ale teraz chciałbym usłyszeć i nauczyć się wszystkiego, co mogłoby pomóc złagodzić sztywność i ból.
Ruth V., żyjąca z łuszczycowym zapaleniem stawów
Latem wchodząc do pierwszej klasy liceum, wybrałem się z przyjaciółmi na plażę. Moja skóra była wtedy dość pryszczasta, ale nie mogłem się doczekać odpoczynku na słońcu i dogonienia dziewczyn. Ale niesamowicie tandetna kobieta zrujnowała mi dzień, maszerując zapytać, czy mam ospę wietrzną, czy „coś innego zaraźliwego”.
Zanim zdążyłem wyjaśnić, wygłosiła niesamowicie głośny wykład o tym, jak nieodpowiedzialny byłem, narażając wszystkich wokół mnie na ryzyko zarażenia się moją chorobą - zwłaszcza jej drogie dzieci.
Nie czułem się wtedy tak dobrze w mojej skórze, ponieważ uczyłem się, jak żyć z chorobą. Więc zamiast nauszności, którą powtarzam sobie w głowie o tym, co bym powiedział, ona usłyszała szeptaną odpowiedź: „Uh, mam łuszczycę”, a ja zmniejszam swoją szczupłą sylwetkę 5'7”na leżaku na plaży, aby ukryć się przed wszystkimi gapiami podczas naszej wymiany. Patrząc wstecz, wiem, że prawdopodobnie nie była to taka głośna rozmowa i jestem pewien, że nie tak wielu ludzi miało ochotę się gapić. Ale byłem wtedy zbyt zawstydzony, żeby to zauważyć.
Przypomina mi się to spotkanie za każdym razem, gdy zakładam kostium kąpielowy. Nawet gdy moja skóra jest w dobrej kondycji, wciąż myślę o tym, jak się przez nią czułem. Ostatecznie uczyniło mnie silniejszą osobą, ale wyraźnie pamiętam, że byłem niesamowicie skrępowany i przerażony.
Joni, żyjąca z łuszczycą i blogerka Just a Girl with Spots
Wiele osób to ma, ale niewiele osób o tym mówi. To jest zawstydzające. Narzekanie może wydawać się powierzchowne. (Mogło być gorzej, prawda? Jest tylko na mojej skórze.) I ciężko jest spotkać innych pacjentów z łuszczycą. (W końcu większość z nas dokłada wszelkich starań, aby nikt inny nie mógł powiedzieć, że go mamy!)
