Moje córki to małe dzieci, co jest niesamowicie ciekawym (i szalonym) okresem w naszym życiu. Życie z łuszczycą i rodzicielstwo dwóch dociekliwych dzieci oznacza, że naturalnie wskazali mi moją łuszczycę (lub „riasis, jak ją nazywają), chcąc wiedzieć, w jaki sposób dostałem moje buuuuu” i jak mogą pomóc mi poprawić samopoczucie.
Nieustannie zadziwia mnie ich empatia i tendencje pielęgnacyjne w tak młodym wieku. Jesteśmy również na „etapie życia z obsesją na punkcie Band-Aid” (tak, to jest rzecz), więc ciągle proponują mi „Boo Boo Bands”, aby umieścić moje miejsca. Zabawnie jest pomyśleć o przykryciu całego ciała opatrunkami z filmu „Kraina lodu”.
Kiedy rozmawiam z nimi o mojej łuszczycy, staram się mówić prosto i szczerze. Wiedzą, że mama ma rozę i bierze lekarstwa, żeby poczuć się lepiej. Ale nie wdaliśmy się w żadną szczegółową kwestię, co to jest, ani nawet możliwość, że pewnego dnia mogą to opracować, ponieważ w tym wieku naprawdę tego nie zrozumieją.
W miarę wzrostu rozmowa będzie się zmieniać i ewoluować, i jestem pewien, że w końcu dotrze do ich przyjaciół, kolegów z klasy lub przypadkowych dzieci w parku - przejdziemy przez ten most, kiedy do niego dojdziemy.
Jeśli ciekawi Cię rozmowa z dziećmi na temat łuszczycy, oto kilka moich wskazówek, które pomogą Ci poprowadzić tę rozmowę.
Opisz, jakie to uczucie
Porozmawiaj ze swoim dzieckiem w sposób, który może zrozumieć. Moim małym dzieciom mogę powiedzieć: „każde miejsce jest bardzo swędzące jak ukąszenie przez robaka”. Albo wyjaśniam, że nasza skóra rośnie tak jak nasze włosy, ale moja skóra rośnie 10 razy szybciej niż normalna skóra, więc narasta i dlatego czasami można ją zobaczyć.
Normalizuj to
Porozmawiaj o swojej łuszczycy i pokaż im, jak leczysz łuszczycę. Na przykład moje dziewczyny wiedzą, że robię zastrzyk i że zastrzyk boli, ale lek pomaga mi w łuszczycy (myślę, że jest również bardzo pomocny podczas wizyt u ich własnego lekarza!). Pomagają mi również nakładać balsam na moje ręce i nogi, aby moja skóra była nawilżona - a przy ilości, którą nakładają, jest NAPRAWDĘ nawilżona! Przekonali się na własne oczy, jak ważna jest pielęgnacja skóry, a nawet jako pierwsi proszą o krem z filtrem przeciwsłonecznym, gdy nadejdzie pora wyjścia na zewnątrz. Nie mogłem być bardziej dumny!
Dostosuj się do wieku
Zacznij od podstaw i pozwól im zadawać pytania. Dzieci pragną informacji, więc pozwól im zapytać! Młodsze dzieci nie zrozumieją, jeśli zaczniesz wpadać w chorobę autoimmunologiczną, ale może to być świetny czas, aby zacząć uczyć dzieci, jak działa stan zapalny w naszym ciele. Jeśli pyta kolega z klasy jednego z Twoich dzieci, możesz skontaktować się z jego rodzicami, aby poinformować ich o rozmowie i o tym, o czym rozmawiałeś.
Obalaj mity
Daj im do zrozumienia, że to nie jest zaraźliwe i nie mogą go złapać, jak przeziębienie lub ospa wietrzna. Ważne jest również, aby powiedzieć im, że nie jest to spowodowane złą higieną lub czymś, co zrobiłeś źle.
Na wynos
W większości przypadków, gdy dzieci zadają pytania na temat łuszczycy, nie pochodzi to ze złego miejsca - są po prostu zaciekawione i naprawdę chcą wiedzieć, jak mogą Ci pomóc. Otwarte i ciągłe rozmowy z dziećmi na temat łuszczycy pomagają im lepiej zrozumieć, co to jest, i będą cieszyć się czasem, który spędzisz z nimi na rozmowie o tym.
Joni Kazantzis jest twórczynią i blogerką justagirlwithspots.com, wielokrotnie nagradzanego bloga poświęconego łuszczycy, którego celem jest zwiększanie świadomości, edukacja na temat choroby i dzielenie się osobistymi historiami z jej ponad 19-letniej podróży z łuszczycą. Jej misją jest tworzenie poczucia wspólnoty i dzielenie się informacjami, które mogą pomóc jej czytelnikom radzić sobie z codziennymi wyzwaniami życia z łuszczycą. Wierzy, że mając tak dużo informacji, jak to tylko możliwe, osoby z łuszczycą mogą być uprawnione do prowadzenia najlepszego życia i dokonywania właściwych wyborów terapeutycznych w swoim życiu.
