Jako osoba żyjąca z reumatoidalnym zapaleniem stawów (RZS) możesz czuć, że nie zawsze jesteś na szczycie. Planowanie, organizowanie i zmaganie się ze sposobami radzenia sobie z bólem, zmęczeniem i łamliwością stawów może być trudne. Musisz przemyśleć, do czego jesteś zdolny (przygotowanie posiłku? Odwieź dzieci do szkoły?) I jakie zasoby możesz wykorzystać, gdy nie jesteś w stanie sprostać zadaniu (na wynos? Przejazdy?). Są też wizyty u lekarza, wizyty w aptece, może fizjoterapia, ćwiczenia, a czasem też praca. Wydaje się, że to więcej niż potrzeba, ale tak nie jest.
Jeśli masz RZS lub jakąkolwiek chorobę przewlekłą, musisz również zaplanować swoją przyszłość. Musisz wziąć pod uwagę swoje życzenia i potrzeby medyczne oraz sposób, w jaki Twoja społeczność i rodzina będą je znać. Musisz także pomyśleć o planowaniu finansowym, sposobie uwzględnienia Twoich potrzeb ubezpieczeniowych i możliwościach zmiany leczenia.
Czytaj dalej, aby dowiedzieć się o najważniejszych rzeczach, na które należy zwrócić uwagę, aby ułatwić sobie przyszłość z RZS.
Rozmowa z rodziną
Każda osoba z RZS ma unikalny pogląd na to, ile powiedzieć członkom rodziny i społeczności. Zastanawiając się, komu powiedzieć, weź pod uwagę, kto może być odpowiedzialny za twoją opiekę z wiekiem i jeśli stałeś się niepełnosprawny. Przyszli opiekunowie będą musieli finansowo i logistycznie zaplanować wspólne potrzeby. Powinieneś także wyrazić swoje życzenia w przypadku niezdolności do pracy, wypełniając testament życiowy i wytyczne wyprzedzające.
Dzieci i RZS
Jeśli nie masz jeszcze dzieci, ale rozważasz założenie rodziny, rozpocznij ciągłą rozmowę z zespołem opieki na temat swoich planów.
Najczęściej przepisywanym lekiem przeciwreumatycznym modyfikującym przebieg choroby (DMARD) jest metotreksat, który może spowodować przerwanie ciąży lub spowodować wady wrodzone, jeśli jest przyjmowany w ciąży. Mężczyźni, którzy przyjmują metotreksat i chcą założyć rodzinę, powinni zaprzestać przyjmowania leku na około trzy miesiące przed próbą zajścia w ciążę. Czas odstawienia leków należy omówić z lekarzem.
Jeśli masz już dzieci, zastanów się, jak porozmawiać z nimi o RZS. Kiedy są młodzi, może to być tak proste, jak wyjaśnienie, że potrzebujesz pomocy ze względu na ograniczenia twojego ciała.
„Nigdy nie rozmawiałam z nimi o tym po raz pierwszy, ponieważ dorastali widząc, jak mam RZS” - mówi Jessica Sanders, 34-letnia matka trojga dzieci. „Czasami zadają pytania typu„ Jak to osiągnąłeś?” lub „Czy możesz to zrobić?””Sanders nie omówiła żadnej możliwości genetycznego związku z jej dziećmi, które nie mają więcej niż 13 lat.
Chociaż RZS nie jest uważany za dziedziczny, ryzyko jego wystąpienia wzrasta, gdy istnieje historia rodzinna. Zastanów się, czy jest to coś, o czym chciałbyś porozmawiać ze swoimi dziećmi, kiedy uznasz, że jest to odpowiedni moment.
Finanse
Posiadanie RZS oznacza, że spędzasz dużo czasu na żonglowaniu wizytami lekarskimi w połączeniu ze swoimi zwykłymi czynnościami, podczas gdy starasz się ćwiczyć dbanie o siebie, takie jak wystarczająca ilość odpoczynku i dobre odżywianie. Może to spowodować, że zaniedbasz swoje finanse, ale na dłuższą metę będziesz tego żałować.
„Zacznij mówić już teraz, aby wszyscy byli pewni, że w przypadku konieczności szybkiego podjęcia ważnej decyzji finansowej” - mówi Don McDonough, dyrektor regionalny w Merrill Edge. „Aby uprościć codzienne obowiązki finansowe w przyszłości, zaplanuj teraz ustanowienie bezpośrednich wpłat i automatycznych płatności rachunków, aby mieć pewność, że rachunki będą opłacane na czas, zwłaszcza w przypadku kryzysu zdrowotnego”.
Planowanie przyszłości medycznej
Chroniczna i postępująca natura RZS oznacza, że nie możesz naprawdę stracić czujności. Musisz zaplanować i monitorować swoją chorobę i jej leczenie. Mimo że najnowsze terapie dokonują znacznych postępów w spowalnianiu postępu choroby, nadal istnieje możliwość progresji. Twoje zabiegi również mogą przestać działać.
Jeśli obecnie zażywasz niesteroidowe leki przeciwzapalne (NLPZ), kortykosteroidy i DMARD, takie jak metotreksat, możesz rozważyć przyjęcie jednego z nowszych leków, leków biologicznych.
Czasami nazywane biologicznymi DMARDs, działają one podobnie do DMARD, blokując szlaki komórkowe prowadzące do zapalenia. Podobnie jak DMARD, leki biologiczne zatrzymują ból i obrzęk, a także ograniczają uszkodzenia kości. Jednak jedną wadą leków biologicznych jest ich koszt. Jeśli myślisz o wypróbowaniu leków biologicznych, zechcesz nie tylko porozmawiać z lekarzem, ale także dowiedzieć się, co pokryje Twoje ubezpieczenie.
Na wynos
Przyszłość z RZS może wydawać się mniej niż jasna, mimo że zaawansowane terapie oferują bardzo dużą szansę na doprowadzenie choroby do remisji. Możliwe, że te leki przestaną działać, możesz rozwinąć nowe objawy lub mieć problemy z częstymi infekcjami. Wiedząc o tym, może być kuszące, by zatracić się w dzisiejszych, bardziej pilnych sprawach, zamiast myśleć zbyt daleko do przodu. Jednak poświęcenie dziś czasu na planowanie nie tylko jutra, ale lat od teraz może mieć ogromne znaczenie w zarządzaniu Twoimi perspektywami.
