Mam 35 lat i mam reumatoidalne zapalenie stawów.
Było to dwa dni przed moimi 30. urodzinami i wybierałem się do Chicago, aby świętować z przyjaciółmi. Kiedy siedziałem w korku, zadzwonił mój telefon. To była moja pielęgniarka.
Kilka dni wcześniej przeprowadziła kolejną serię testów w nadziei, że dowie się, dlaczego jestem taki chory. Od ponad roku traciłam na wadze (tęsknię za tą częścią), miałam gorączkę, brakowało mi tchu i ciągle spałam. Moją jedyną dolegliwością związaną ze stawami było to, że czasami nie mogłem ruszyć ręką przez jeden dzień. Wszystkie moje objawy były niejasne.
Podniosłem telefon. - Carrie, mam twoje wyniki testu. Masz reumatoidalne zapalenie stawów”. Moja pielęgniarka opowiadała o tym, jak mam zrobić zdjęcia rentgenowskie w tym tygodniu i jak najszybciej zobaczyć się ze specjalistami, ale w tym momencie było to niewyraźne. Kręciło mi się w głowie. Jak zachorowałem na starość? Nie miałem jeszcze 30 lat! Czasami bolały mnie ręce i czułem się, jakbym zawsze miał grypę. Myślałem, że moja pielęgniarka musiała się mylić.
Po tej rozmowie telefonicznej spędziłem kilka następnych tygodni użalając się nad sobą lub zaprzeczając. Obrazy starych kobiet ze zdeformowanymi rękami, które widziałem w reklamach farmaceutycznych, regularnie pojawiały się w mojej głowie. Kiedy zacząłem przeszukiwać internet w poszukiwaniu iskierki nadziei, był to głównie smutek i zagłada. Historie zdeformowanych stawów, bezruchu i utraty codziennego funkcjonowania były wszędzie. To nie był to, kim byłem.
Tak, byłem chory. Ale byłem fajny! Byłem barmanem w browarze, robiłem fryzury do lokalnych przedstawień teatralnych i właśnie zaczynałem szkołę pielęgniarską. Powiedziałem sobie: „Nie ma szans, żebym zrezygnował z pysznych IPA i hobby. Nie jestem stary, jestem młody i pełen życia. Nie pozwolę, by moja choroba przejęła kontrolę. Jestem odpowiedzialny! To oddanie prowadzeniu normalnego życia dało mi energię, której tak bardzo potrzebowałem, aby posuwać się naprzód.
Gryząc kulę
Po spotkaniu z reumatologiem i uzyskaniu w sobie stabilnej dawki sterydów i metotreksatu, postanowiłam spróbować być głosem dla młodych kobiet takich jak ja. Chciałem, aby kobiety wiedziały, że wszystko będzie dobrze: każde marzenie lub nadzieja, które masz, jest osiągalne - być może będziesz musiał zmodyfikować kilka rzeczy. Moje życie całkowicie się zmieniło, ale jakoś pozostało takie samo.
Wciąż wychodziłem na drinka i kolację z przyjaciółmi. Ale zamiast wypić całą butelkę wina, ograniczyłem się do wypicia jednej lub dwóch szklanek, wiedząc, że jeśli tego nie zrobię, zapłacę za to później. Kiedy wykonywaliśmy takie czynności, jak pływanie kajakiem, wiedziałem, że moje nadgarstki szybciej się zmęczą. Więc znajdowałem rzeki, w których można było kontrolować prądy, lub owijały się nadgarstki. Podczas wędrówki miałem w plecaku wszystko, czego potrzebujesz: krem z kapsaicyną, ibuprofen, wodę, okłady Ace i dodatkowe buty. Nauczysz się szybko przystosowywać do robienia rzeczy, które kochasz - w przeciwnym razie może dojść do depresji.
Dowiesz się, że możesz siedzieć w pokoju pełnym ludzi z bolesnym bólem stawów i nikt by o tym nie wiedział. Trzymamy się blisko bólu, co naprawdę rozumieją tylko ci, którzy cierpią na tę chorobę. Kiedy ktoś mówi: „Nie wyglądasz na chorego”, nauczyłem się uśmiechać i być wdzięcznym, bo to komplement. Czasami próba wyjaśnienia bólu jest wyczerpująca, a obrażanie się tym komentarzem nie ma sensu.
Dojście do porozumienia
W ciągu moich pięciu lat z RZS miałem wiele zmian. Moja dieta zmieniła się z jedzenia wszystkiego, co chcę, w wegańską. Nawiasem mówiąc, jedzenie wegan sprawiło, że poczułem się najlepiej! Ćwiczenia mogą być rozdzierające, ale są kluczowe pod względem fizycznym i emocjonalnym. Od kogoś, kto czasami chodził, przeszedłem do kickboxingu, spinningu i jogi! Uczysz się, kiedy nadchodzi zimno, najlepiej się przygotuj. Mroźne, mokre zimy na Środkowym Zachodzie są brutalne dla starych stawów. Znalazłem pobliską siłownię z sauną na podczerwień na te parszywe, zimne dni.
Od czasu mojej diagnozy pięć lat temu ukończyłem szkołę pielęgniarską, wspinałem się po górach, zaręczyłem się, podróżowałem za granicę, nauczyłem się warzyć kombuchę, zacząłem zdrowiej gotować, zająłem się jogą, zapięciem na suwak i nie tylko.
Będą dobre i złe dni. W niektóre dni możesz budzić się z bólem bez ostrzeżenia. Może to być tego samego dnia, w którym masz prezentację w pracy, Twoje dzieci są chore lub masz obowiązki, których nie możesz odłożyć na bok. To są dni, w których możemy nie robić nic więcej, jak tylko przetrwać, ale w niektóre dni tylko to się liczy, więc bądź dla siebie miły. Kiedy ból się skrada, a zmęczenie cię pochłonie, wiedz, że lepsze dni są przed tobą i będziesz żył życiem, o którym zawsze marzyłeś!
Carrie Grundhoefer jest RN-BSN w Mercy Hospital w Dubuque w stanie Iowa. Mieszka w Galena w stanie Illinois ze swoim narzeczonym. Obecnie uczęszcza do Allen College w celu uzyskania tytułu magistra w programie pielęgniarki psychiatrycznej. Jest członkiem zarządu schroniska dla kobiet Opening Doors i pasjonuje się wzmocnieniem pozycji kobiet. W wolnym czasie zarządza TheRAgirl.com w nadziei, że umożliwi młodym kobietom z RZS prowadzenie pełniejszego życia.
