Pierwotnie postępujące stwardnienie rozsiane (PPMS) jest złożoną chorobą, która różni się u poszczególnych osób. Innymi słowy, nie wszyscy będą mieli takie same objawy lub doświadczenia. Wskaźniki progresji również się różnią.
Tajemnice otaczające PPMS stworzyły wiele mitów na temat tego stanu. Może to spowodować wiele zamieszania, gdy próbujesz zbadać stwardnienie rozsiane (SM) i jego podstawowe formy. Dowiedz się tutaj o niektórych z najpopularniejszych mitów na temat PPMS, a także o prawdziwych faktach.
Mit: Nigdy nie będzie lekarstwa na PPMS
Fakt: trwają badania nad lekami
Od 2017 roku stwardnienie rozsiane nie jest uleczalne. Niektóre leki są zatwierdzone przez Amerykańską Agencję ds. Żywności i Leków (FDA) dla rzutowo-remisyjnych postaci SM, ale większość z nich wydaje się nie działać w PPMS. Ostatnio jeden nowy lek, Ocrevus (ocrelizumab), został zatwierdzony do stosowania w PPMS.
Nie oznacza to, że nigdy nie będzie lekarstwa. W rzeczywistości trwają badania nad lekami na PPMS, a także możliwymi lekami na wszystkie formy SM. Ponieważ uważa się, że genetyka i środowisko przyczyniają się do rozwoju stwardnienia rozsianego, badacze poszukują sposobów zapobiegania wpływowi niektórych z tych zmiennych na dorosłych w późniejszym życiu.
Mit: PPMS występuje głównie u kobiet
Fakt: PPMS dotyka kobiety i mężczyzn w tym samym tempie
Niektóre formy SM występują częściej u kobiet niż u mężczyzn - czasami trzy razy częściej. Jednak według National MS Society wydaje się, że PPMS dotyka w równym stopniu zarówno kobiety, jak i mężczyzn.
Diagnozowanie PPMS może być trudne, ale nie należy zakładać, że masz jedną konkretną postać SM tylko z powodu płci.
Mit: PPMS to choroba osoby starszej
Fakt: stan może wystąpić przed osiągnięciem wieku średniego
Początek PPMS zwykle występuje później niż w przypadku innych postaci SM. Jednak wydaje się, że istnieje błędne przekonanie, że jest to choroba osoby starszej. Może to częściowo wynikać z tego, że początek niepełnosprawności jest związany z wiekiem. Według University of Rochester Medical Center średni wiek zachorowania na PPMS wynosi od 30 do 39 lat.
Mit: Diagnoza PPMS oznacza, że będziesz wyłączony
Fakt: wskaźniki inwalidztwa wahają się w PPMS
Niepełnosprawność fizyczna jest zagrożeniem związanym z PPMS - być może większym niż inne formy SM. Wynika to z tego, że PPMS powoduje więcej uszkodzeń kręgosłupa, co z kolei może powodować problemy z chodem. Niektóre osoby z PPMS mogą potrzebować urządzeń wspomagających chodzenie, takich jak laski lub wózki inwalidzkie. National MS Society szacuje, że około 25 procent osób chorych na SM potrzebuje tego rodzaju pomocy.
Nie oznacza to jednak, że po zdiagnozowaniu PPMS należy spodziewać się niepełnosprawności. Wskaźniki niepełnosprawności są różne, podobnie jak objawy. Możesz zapobiec wystąpieniu problemów z chodzeniem poprzez regularne ćwiczenia w ramach aktywnego stylu życia. Porozmawiaj ze swoim lekarzem o innych opcjach pomagających zachować niezależność, takich jak terapia fizyczna i zajęciowa.
Mit: Posiadanie PPMS oznacza, że musisz rzucić pracę
Fakt: praca nie pogorszy PPMS
To mit, że musisz przestać pracować tylko dlatego, że masz PPMS. Niektóre objawy mogą utrudniać pracę, takie jak zmęczenie, zaburzenia poznawcze i problemy z chodzeniem. Ale większość ludzi z PPMS może przynajmniej pracować w niepełnym wymiarze godzin bez żadnych istotnych problemów. Prawdą jest, że PPMS może powodować więcej wyzwań związanych z pracą w porównaniu z innymi postaciami SM. Ale to nie znaczy, że każdy z tą chorobą musi przestać pracować.
Jeśli masz obawy związane z bezpieczeństwem pracy, możesz rozważyć rozmowę z pracodawcą na temat możliwych udogodnień. Twój lekarz może również udzielić zaleceń, które pomogą ułatwić pracę z PPMS.
Mit: Żadne leki nie pomagają PPMS, więc powinieneś zbadać naturalne środki zaradcze
Fakt: jest jeden nowy lek zatwierdzony do stosowania w PPMS, a naturalne metody leczenia SM niekoniecznie są bezpieczne
Do niedawna żadne leki zatwierdzone przez FDA nie były dostępne dla PPMS. Jednak 28 marca 2017 r. Nowy lek o nazwie Ocrevus (orelizumab) został zatwierdzony do leczenia nawrotów i PPMS. W badaniu z udziałem 732 uczestników leczonych lekiem Ocrevus, czas do pogorszenia się niepełnosprawności był dłuższy w porównaniu z uczestnikami, którym podawano placebo.
Ponadto lekarz może przepisać inne rodzaje leków, które mogą pomóc złagodzić objawy. Na przykład lek przeciwdepresyjny może złagodzić depresję i lęk, podczas gdy środki zwiotczające mięśnie mogą pomóc w sporadycznych skurczach.
Niektórzy sięgają po naturalne środki w nadziei, że znajdą taki, który może pomóc w leczeniu ich objawów. Trwają badania nad niektórymi z tych metod, takimi jak konopie indyjskie, terapie ziołowe i akupunktura. Jednak obecnie nie ma dowodów na to, że są one bezpieczne lub skuteczne w przypadku jakiejkolwiek formy SM.
Jeśli zdecydujesz się wypróbować naturalne środki, najpierw skonsultuj się z lekarzem. Jest to szczególnie ważne, jeśli już zażywasz leki na receptę.
Mit: PPMS to ostatecznie choroba izolująca - nikt nie zrozumie, przez co przechodzisz
Fakt: nie jesteś sam
National MS Society szacuje, że około 400 000 Amerykanów „przyznaje się do choroby”. Prawie jedna czwarta ma postępujące postacie choroby. Dzięki wzmożonej dyskusji na temat SM istnieje więcej grup wsparcia niż kiedykolwiek. Są one dostępne osobiście i online.
Jeśli nie chcesz rozmawiać o swoich doświadczeniach z innymi, w porządku. Zamiast tego możesz rozważyć rozmowę z doradcą lub ukochaną osobą. Może to pomóc w zapobieganiu uczuciu izolacji, z którym boryka się wiele osób z PPMS.
Mit: PPMS jest śmiertelny
Fakt: PPMS jest chorobą postępującą, ale niekoniecznie śmiertelną
Problemy poznawcze i ruchowe, w połączeniu z brakiem lekarstwa na PPMS, ustąpiły miejsca mitowi, że ten stan jest śmiertelny. Faktem jest, że chociaż PPMS postępuje w czasie, rzadko kończy się śmiercią. National MS Society informuje, że większość osób z SM osiąga średnią długość życia.
Zmiany stylu życia mogą znacznie poprawić ogólną jakość życia, a także pomóc w zapobieganiu powikłaniom związanym z PPMS.
