Mukowiscydoza i przeszczepy płuc
Mukowiscydoza to choroba genetyczna, która powoduje gromadzenie się śluzu w płucach. Z biegiem czasu powtarzające się ataki zapalenia i infekcji mogą powodować trwałe uszkodzenie płuc. W miarę postępu choroby oddychanie i uczestnictwo w zajęciach, które lubisz, będą coraz trudniejsze.
W leczeniu mukowiscydozy coraz częściej stosuje się przeszczepy płuc. W 2014 roku 202 pacjentów z mukowiscydozą w Stanach Zjednoczonych otrzymało przeszczep płuca, według Cystic Fibrosis Foundation (CFF).
Pomyślny przeszczep płuc może znacząco wpłynąć na samopoczucie na co dzień. Chociaż nie jest to lekarstwo na mukowiscydozę, może zapewnić zdrowsze płuca. Dzięki temu możesz wykonywać więcej czynności i potencjalnie wydłużyć swoje życie.
Przed przeszczepem płuc należy rozważyć wiele rzeczy. Czytaj dalej, aby dowiedzieć się więcej o potencjalnych korzyściach i zagrożeniach związanych z operacją przeszczepu płuc.
Jakie są potencjalne korzyści z przeszczepu płuc?
Jeśli masz mukowiscydozę, a twoje płuca źle funkcjonują, możesz kwalifikować się do przeszczepu płuc. Prawdopodobnie masz problemy z oddychaniem i siedzeniem, które kiedyś lubiłeś.
Pomyślny przeszczep płuc może w wymierny sposób poprawić jakość życia.
Nowy zestaw zdrowszych płuc ułatwi oddychanie. Może to pomóc Ci uczestniczyć w większej liczbie ulubionych rozrywek.
Jakie jest potencjalne ryzyko przeszczepu płuc?
Przeszczep płuc to złożona procedura. Niektóre z podstawowych zagrożeń to:
- Odrzucenie narządu: Twój układ odpornościowy potraktuje płuca dawcy jako obce i spróbuje je zniszczyć, chyba że zażyjesz leki przeciwodrzutowe. Podczas gdy odrzucenie narządu najprawdopodobniej nastąpi w ciągu pierwszych sześciu miesięcy po operacji, do końca życia będziesz musiał przyjmować leki przeciwodrzutowe, aby osłabić układ odpornościowy.
- Infekcja: Leki przeciwodrzutowe osłabiają układ odpornościowy, zwiększając ryzyko rozwoju infekcji.
- Inne choroby: ponieważ leki przeciwodrzutowe osłabiają układ odpornościowy, będziesz również narażony na zwiększone ryzyko raka, chorób nerek i innych schorzeń.
- Problemy z drogami oddechowymi: Czasami przepływ krwi z dróg oddechowych do płuc dawcy może być ograniczony. To potencjalne powikłanie może wyleczyć się samoistnie, ale jeśli nie, można je leczyć.
U mężczyzn leki przeciwodrzutowe mogą powodować wady wrodzone u ich dzieci. Kobiety, które przeszły przeszczep płuc, mogą być narażone na poważne komplikacje podczas ciąży.
Kto kwalifikuje się do przeszczepu płuc?
Nie każdy kwalifikuje się do przeszczepu płuc. Twój lekarz będzie musiał ocenić szanse, że odniesiesz z tego korzyści i będziesz w stanie trzymać się planu leczenia. Ocena Twojej sprawy i ustalenie, czy jesteś kwalifikującym się kandydatem, może zająć tygodnie.
Ten proces może obejmować:
- Oceny fizyczne, w tym testy oceniające funkcje płuc, serca i nerek. Może to pomóc lekarzowi ocenić potrzebę przeszczepu płuc, a także ryzyko potencjalnych powikłań.
- Oceny psychologiczne, w tym konsultacje z pracownikiem socjalnym lub terapeutą. Twój lekarz, pracownik socjalny lub terapeuta może również chcieć spotkać się z niektórymi przyjaciółmi i członkami rodziny, aby upewnić się, że masz dobry system wsparcia i zdolność do zarządzania opieką pooperacyjną.
- Oceny finansowe w celu oceny twojego ubezpieczenia medycznego i pomocy w określeniu, w jaki sposób zapłacisz za wydatki z własnej kieszeni, zarówno w krótkim, jak i długim okresie.
Jeśli twój lekarz stwierdzi, że jesteś dobrym kandydatem, zostaniesz dodany do listy przeszczepów płuc. Zostaniesz poinstruowany, jak przygotować się do operacji. Możesz otrzymać telefon, że płuca dawcy są dostępne w dowolnym momencie.
Płuca dawcy pochodzą od osób, które niedawno zmarły. Są używane tylko wtedy, gdy okaże się, że są zdrowe.
Co wiąże się z przeszczepem płuc?
Aby wykonać podwójny przeszczep płuc, zespół chirurgiczny prawdopodobnie wykona poziome nacięcie poniżej piersi. Usuną uszkodzone płuca i zastąpią je płucami dawcy. Będą łączyć naczynia krwionośne i drogi oddechowe między twoim ciałem a płucami dawcy. W niektórych przypadkach mogą użyć urządzenia do pomostowania płuc i serca, aby utrzymać przepływ tlenu przez organizm podczas tej procedury.
Twój zespół chirurgiczny zamknie klatkę piersiową za pomocą szwów lub zszywek. Opatrują ranę po cięciu, pozostawiając kilka rurek, aby umożliwić odpływ płynów. Te rurki są tymczasowe. Będziesz mieć również włożoną rurkę do oddychania, dopóki nie będziesz mógł oddychać bez niej.
Natychmiast po operacji będziesz monitorowany pod kątem oddychania, rytmu serca, ciśnienia krwi i poziomu tlenu. Kiedy wszystko będzie działało w zadowalający sposób, zostaniesz wyprowadzony z intensywnej terapii. Będziesz uważnie obserwować, gdy dojdziesz do siebie. Będziesz przechodzić okresowe badania krwi, aby dowiedzieć się, jak dobrze pracują twoje płuca, nerki i wątroba.
Twój pobyt w szpitalu prawdopodobnie potrwa tydzień lub dwa, w zależności od tego, jak dobrze sobie radzisz. Przed wypisaniem zespół chirurgiczny powinien udzielić Ci wskazówek, jak dbać o nacięcie i promować powrót do zdrowia w domu.
Jak wygląda powrót do zdrowia?
Przeszczep płuc to poważna operacja. Pełne wyzdrowienie może zająć miesiące.
Twój zespół chirurgiczny powinien dostarczyć pełne instrukcje dotyczące opieki domowej. Na przykład, powinni nauczyć Cię, jak utrzymywać nacięcie w czystości i suchości, aż do usunięcia szwów lub zszywek. Powinni również nauczyć Cię rozpoznawać oznaki infekcji.
Będziesz narażony na zwiększone ryzyko infekcji z powodu leków przeciwodrzutowych, które musisz przyjąć po przeszczepie płuc. Jeśli wystąpi którykolwiek z poniższych objawów, natychmiast skontaktuj się z lekarzem:
- gorączka 100,4 ° F lub wyższa
- płyny wyciekające z nacięcia
- nasilający się ból w miejscu nacięcia
- duszność lub trudności w oddychaniu
Może być konieczne częstsze wizyty u lekarza w roku następującym po operacji przeszczepu płuc. Twój lekarz może zlecić testy monitorujące powrót do zdrowia, takie jak:
- badania krwi
- testy czynności płuc
- Rentgen klatki piersiowej
- bronchoskopia, badanie dróg oddechowych przy użyciu długiej cienkiej rurki
Jeśli twój przeszczep płuca się powiedzie, będziesz mieć nowy zestaw płuc, który będzie działał lepiej niż twoje stare płuca, ale nadal będziesz mieć mukowiscydozę. Oznacza to, że będziesz musiał kontynuować plan leczenia mukowiscydozy i regularnie odwiedzać lekarza.
Jaka jest perspektywa?
Twoja indywidualna perspektywa będzie zależeć od Twojego wieku i tego, jak dobrze organizm dostosuje się do przeszczepu płuc.
W Stanach Zjednoczonych ponad 80 procent osób z mukowiscydozą, które przeszły przeszczep płuc, żyje po roku od ich zabiegu, podaje CFF. Ponad połowa przeżywa ponad pięć lat.
Kanadyjskie badanie opublikowane w 2015 roku w Journal of Heart and Lung Transplantation wykazało, że pięcioletni wskaźnik przeżycia pacjentów z mukowiscydozą po przeszczepie płuc wynosił 67 procent. Pięćdziesiąt procent żyje 10 lat lub dłużej.
Udany przeszczep płuc może potencjalnie zmienić Twoje życie, łagodząc objawy i umożliwiając większą aktywność.
Wskazówki dotyczące rozmowy z lekarzem
Rozważając przeszczep płuca, zapytaj lekarza, czy najpierw zbadano wszystkie inne opcje. Poproś ich o pomoc w zrozumieniu potencjalnych korzyści i zagrożeń związanych z przeszczepem. Zapytaj, czego możesz się spodziewać, jeśli nie zdecydujesz się na przeszczep.
Kiedy już poczujesz się komfortowo z pomysłem przeszczepu płuc, czas dowiedzieć się więcej o tym, co nas czeka. Gdy znajdziesz się na liście przeszczepów, musisz być przygotowany na otrzymanie telefonu, że twoje płuca od dawcy dotarły, bez względu na to, kiedy nadejdzie.
Oto kilka pytań, aby rozpocząć rozmowę z lekarzem:
- Co muszę wiedzieć i zrobić, gdy jestem na liście oczekujących?
- Jakie przygotowania powinienem zrobić, gdy płuca staną się dostępne?
- Kto będzie wchodził w skład zespołu transplantacyjnego i jakie ma doświadczenie?
- Jak długo powinienem spodziewać się pobytu w szpitalu po operacji?
- Jakie leki będę potrzebować po operacji?
- Jakie objawy po zabiegu oznaczają, że muszę iść do lekarza?
- Jak często będę musiał kontynuować i jakie testy będą obejmować?
- Jak będzie wyglądało ożywienie i jakie mam długoterminowe prognozy?
Niech odpowiedzi lekarza poprowadzą Cię w stronę bardziej szczegółowych pytań.
