Jako małe dziecko moja córka zawsze tańczyła i śpiewała. Była po prostu bardzo szczęśliwą dziewczynką. Aż pewnego dnia wszystko się zmieniło. Miała 18 miesięcy i tak po prostu, jakby coś spadło i odebrało jej ducha.
Zacząłem zauważać dziwne objawy: wydawała się dziwnie przygnębiona. Kręciła się na huśtawce w parku w całkowitej i całkowitej ciszy. To było bardzo denerwujące. Huśtała się i śmiała i śpiewaliśmy razem. Teraz tylko wpatrywała się w ziemię, kiedy ją pchnąłem. Całkowicie nie odpowiadała, była w dziwnym transie. Wydawało się, że cały nasz świat toczy się w ciemności
Utrata światła
Bez żadnego ostrzeżenia ani wyjaśnienia światło zgasło z jej oczu. Przestała mówić, uśmiechać się, a nawet bawić się. Nawet nie odpowiedziała, kiedy zawołałem jej imię. „Jett, JETT!” Podbiegałem do niej od tyłu, przyciągałem ją do siebie i mocno przytulałem. Po prostu zaczęła płakać. A potem ja też. Siedzieliśmy na podłodze, trzymając się nawzajem. Płacz. Mogłem powiedzieć, że nie wiedziała, co się w niej dzieje. To było jeszcze bardziej przerażające.
Natychmiast zabrałem ją do pediatry. Powiedział mi, że to wszystko było normalne. „Dzieci przechodzą przez takie rzeczy” - powiedział. Potem dodał bardzo nonszalancko: - Poza tym potrzebuje jej zastrzyków przypominających. Powoli wycofałem się z biura. Wiedziałem, że to, czego doświadcza moja córka, nie było „normalne”. Coś było nie tak. Ogarnął mnie pewien instynkt macierzyński i wiedziałem lepiej. Wiedziałem też, że z pewnością nie ma mowy, żebym włożył więcej szczepionek do jej malutkiego ciała, kiedy nie wiedziałem, co się dzieje.
Znalazłem innego lekarza. Ten lekarz obserwował Jett tylko przez kilka minut i od razu wiedział, że coś jest nie tak. „Myślę, że ma autyzm”. Myślę, że ma autyzm…. Te słowa odbijały się echem i eksplodowały w mojej głowie w kółko. „Myślę, że ma autyzm”. Właśnie spadła mi bomba nad głowę. Mój umysł szumiał. Wszystko wokół mnie wyblakło. Czułem się, jakbym znikał. Moje serce zaczęło przyspieszać. Byłem oszołomiony. Znikałem coraz dalej i dalej. Jett przyprowadził mnie z powrotem, szarpiąc moją sukienkę. Wyczuwała mój niepokój. Chciała mnie przytulić.
Diagnoza
„Czy wiesz, jakie jest Twoje lokalne centrum regionalne?” zapytał lekarz. „Nie” - odpowiedziałem. A może odpowiedział ktoś inny? Nic nie wydawało się prawdziwe. „Skontaktuj się z centrum regionalnym, a oni będą obserwować twoją córkę. Postawienie diagnozy zajmuje trochę czasu”. Diagnoza, diagnoza. Jego słowa odbijały się od mojej świadomości głośnym, zniekształconym echem. Nic z tego tak naprawdę nie było rejestracją. Zajmie to miesiące, zanim ta chwila naprawdę się zapadnie.
Szczerze mówiąc, nie wiedziałem nic o autyzmie. Oczywiście słyszałem o tym. Jednak naprawdę nic o tym nie wiedziałem. Czy to była niepełnosprawność? Ale Jett już mówił i liczył, więc dlaczego to się stało z moim pięknym aniołem? Czułem, jak tonę w tym nieznanym morzu. Głębokie wody autyzmu.
Następnego dnia zacząłem zbierać informacje, wciąż w szoku. W połowie zbierałem informacje, w połowie nie mogłem sobie poradzić z tym, co się dzieje. Czułem się, jakby moja ukochana wpadła do zamarzniętego jeziora i musiałem brać kilof i ciągle wycinać dziury w lodzie, żeby mogła zaczerpnąć powietrza. Została uwięziona pod lodem. Chciała się wydostać. Wołała mnie w milczeniu. Jej zamrożone milczenie wiele mówiło. Musiałem zrobić wszystko, co w mojej mocy, żeby ją uratować.
Sprawdziłem centrum regionalne, tak jak zalecił lekarz. Moglibyśmy uzyskać od nich pomoc. Zaczęli testy i obserwacje. Szczerze mówiąc, przez cały czas, gdy obserwowali Jett, aby sprawdzić, czy rzeczywiście ma autyzm, myślałem, że naprawdę go nie ma. Była po prostu inna, to wszystko! W tamtym momencie wciąż starałem się naprawdę zrozumieć, czym jest autyzm. W tamtym czasie było to dla mnie coś negatywnego i przerażającego. Nie chciałeś, żeby twoje dziecko było autystyczne. Wszystko w tym było przerażające i nikt nie wydawał się mieć żadnych odpowiedzi. Starałem się powstrzymać smutek. Nic nie wydawało się prawdziwe. Możliwość postawienia diagnozy zmieniła wszystko. Poczucie niepewności i smutku ogarnęło nasze codzienne życie.
Nasza nowa normalność
We wrześniu 2013 roku, kiedy Jett miał 3 lata, odebrałem telefon bez żadnego ostrzeżenia. To był psycholog, który obserwował Jett przez ostatnie kilka miesięcy. - Cześć - powiedziała neutralnym, robotycznym głosem.
Moje ciało zamarło. Od razu wiedziałem, kto to był. Słyszałem jej głos. Słyszałem bicie swojego serca. Ale nie mogłem zrozumieć, co mówiła. Na początku była to mała rozmowa. Ale jestem pewien, że skoro cały czas przez to przechodzi, wie, że rodzic na drugim końcu kolejki czeka. Przerażony. Jestem więc pewien, że fakt, że nie odpowiadałem na jej pogawędkę, nie był szokiem. Mój głos drżał i ledwo mogłem się przywitać.
Potem powiedziała mi: „Jett ma autyzm. I pierwszą rzeczą, którą…”
"CZEMU?" Eksplodowałem w samym środku jej zdania. "Czemu?" Rozpłakałem się.
„Wiem, że to trudne” - powiedziała. Nie mogłem powstrzymać smutku.
„Dlaczego myślisz, że… że ma… autyzm?” Mogłem szeptać przez łzy.
To moja opinia. Opierając się na tym, co zaobserwowałem…”Zaczęła.
Ale dlaczego? Co ona zrobiła? Dlaczego myślisz, że tak? Wypaliłem. Zaskoczyłem nas obu swoim wybuchem złości. Wokół mnie wirowały silne emocje, coraz szybciej.
Ogarnął mnie silny przypływ najgłębszego smutku, jaki kiedykolwiek odczułem. Poddałem się temu. Właściwie to było całkiem piękne, tak jak wyobrażam sobie śmierć. Poddałem się. Poddałem się autyzmowi mojej córki. Poddałem się śmierci swoim pomysłom.
Po tym wszedłem w głęboką żałobę. Opłakiwałem córkę, którą trzymałem w snach. Córka, na którą liczyłem. Opłakiwałem śmierć pomysłu. Chyba pomysł, kim według mnie mogłaby być Jett - kim chciałem, żeby była. Tak naprawdę nie zdawałem sobie sprawy, że miałem wszystkie te marzenia lub nadzieje na to, kim może wyrosnąć moja córka. Balerina? Piosenkarz? Pisarz? Moja piękna mała dziewczynka, która liczyła, mówiła, tańczyła i śpiewała, zniknęła. Zniknął. Teraz chciałem tylko, żeby była szczęśliwa i zdrowa. Chciałem znowu zobaczyć jej uśmiech. I cholera, zamierzałem ją sprowadzić z powrotem.
Założyłem włazy. Założyłem rolety. Owinąłem córkę skrzydłami i wycofaliśmy się.
