Walczę z łuszczycą od 20 lat. Kiedy miałem 7 lat, miałem ospę wietrzną. To był wyzwalacz mojej łuszczycy, która w tamtym czasie pokrywała 90 procent mojego ciała. Doświadczyłem więcej mojego życia z łuszczycą niż bez niej.
Łuszczyca odegrała w moim życiu wiele ról
Łuszczyca jest jak irytujący członek rodziny, którego nie można uniknąć. W końcu przyzwyczajasz się do tego, że są w pobliżu. W przypadku łuszczycy po prostu uczysz się, jak dostosować się do swojego stanu i próbujesz dostrzec w tym dobro. Większość życia spędziłem dostosowując się do łuszczycy.
Z drugiej strony, czasami czułem się, jakbym był w emocjonalnym związku z łuszczycą. Doprowadziło mnie to do przekonania, że jestem przeklęty i niekochany, i kontrolował wszystko, co robiłem i jak to robiłem. Dręczyły mnie myśli, że nie mogę nosić pewnych rzeczy, ponieważ ludzie się gapią lub powinienem unikać chodzenia w różne miejsca, ponieważ ludzie pomyślą, że jestem zaraźliwy.
Nie zapominajmy, jak czułem się, jakbym „wychodził z szafy” za każdym razem, gdy siadałem do przyjaciela lub potencjalnego partnera, aby wyjaśnić, dlaczego tak bardzo boję się uczestniczyć w jakimś wydarzeniu lub być intymnym.
Były też momenty, w których łuszczyca była moim wewnętrznym tyranem. Spowodowałoby to, że odizolowałbym się, aby uniknąć zranienia moich uczuć. To wywołało strach przed tym, co pomyślą inni wokół mnie. Łuszczyca przestraszyła mnie i uniemożliwiła robienie wielu rzeczy, których pragnąłem.
Z perspektywy czasu zdaję sobie sprawę, że byłem wyłącznie odpowiedzialny za te myśli i pozwoliłem łuszczycy mnie kontrolować.
A potem stało się…
W końcu, 18 lat później, po wizycie u ponad 10 lekarzy i wypróbowaniu ponad 10 zabiegów, znalazłem metodę, która działa na mnie. Moja łuszczyca zniknęła. Niestety, lek nie zrobił nic na niepewność, z którą zawsze miałem do czynienia. Możesz zapytać: „Po tych wszystkich latach bycia chorym na łuszczycę, czego musisz się bać teraz, kiedy osiągnąłeś 100-procentową eliminację?” To ważne pytanie, ale te myśli wciąż pozostają w mojej głowie.
Co się stanie, jeśli moje leczenie przestanie działać?
Nie jestem jedną z tych osób, które potrafią wskazać spust. Moja łuszczyca nie pojawia się ani nie znika w zależności od poziomu stresu, tego, co jem lub pogody. Bez leczenia moja łuszczyca jest około 24 godziny na dobę bez żadnej przyczyny. Nie ma znaczenia, co jem, jaki jest dzień, jaki mam nastrój, kto mi działa na nerwy - zawsze tam jest.
Z tego powodu boję się dnia, kiedy moje ciało przyzwyczai się do zabiegu i przestanie działać, co już kiedyś mi się przydarzyło. Byłem na jednym leku biologicznym, który przestał działać po dwóch latach, co zmusiło mnie do zmiany. Teraz mam nowy problem: jak długo ten obecny lek będzie działał, zanim moje ciało przyzwyczai się do niego?
Martwię się o swój stan psychiczny
Przez większość mojego życia wiedziałem tylko, jak to jest żyć z łuszczycą. Nie wiedziałem, co oznacza czysta skóra. Nie należałam do osób, które z łuszczycą spotkały się dopiero w wieku dorosłym. Łuszczyca jest częścią mojego codziennego życia od wczesnego dzieciństwa.
Teraz, gdy moja skóra jest czysta, wiem, jak wygląda życie bez łuszczycy. Wiem, co to znaczy założyć szorty i koszulę bez rękawów bez gapienia się i wyśmiewania. Teraz wiem, co to znaczy po prostu wyjąć ubrania z szafy, zamiast zastanawiać się, jak wyglądać uroczo, ukrywając moją chorobę. Gdyby moja skóra wróciła do poprzedniego stanu, myślę, że moja depresja byłaby teraz gorsza niż przed lekiem. Czemu? Bo teraz wiem, jak wygląda życie bez łuszczycy.
A jeśli spotkam kogoś wyjątkowego?
Kiedy po raz pierwszy spotkałam mojego byłego męża, byłam w 90 procentach pokryta chorobą. Znał mnie tylko z łuszczycą i dokładnie wiedział, do czego się zobowiązuje, kiedy zdecydował się być ze mną. Rozumiał moją depresję, niepokój, łuszczenie się, dlaczego latem nosiłem długie rękawy i unikałem pewnych czynności. Widział mnie w moich najniższych punktach.
Teraz, jeśli spotkam mężczyznę, zobaczy Alishę wolną od łuszczycy. Będzie nieświadomy tego, jak bardzo zepsuje się moja skóra (chyba że pokażę mu zdjęcia). Zobaczy mnie na najwyższym poziomie i strasznie jest myśleć o spotkaniu z kimś, gdy moja skóra jest w 100% czysta, kiedy potencjalnie może wrócić do bycia pokrytą plamami.
Jak wpłyną na mnie skutki uboczne?
Kiedyś byłem przeciwko lekom biologicznym, ponieważ nie istniały one długo i nie mamy pojęcia, jak wpłyną na ludzi za 20 lat. Ale potem rozmawiałem z kobietą, która miała chorobę łuszczycową i była na lekach biologicznych. Powiedziała do mnie następujące słowa, z których wypadły: „To jakość życia, a nie ilość. Kiedy miałem chorobę łuszczycową, były dni, kiedy ledwo mogłem wstać z łóżka, a przez to tak naprawdę nie żyłem”.
Dla mnie to świetna uwaga. Zacząłem o tym więcej myśleć. Ludzie codziennie uczestniczą w wypadkach samochodowych, ale to nie przeszkadza mi wsiąść do samochodu i jechać. Tak więc, chociaż skutki uboczne tych leków mogą być przerażające, żyję chwilą. I mogę powiedzieć, że naprawdę żyję bez ograniczeń, które kiedyś nałożyła na mnie łuszczyca.
