Wyobraź sobie: gwiazdy rzeczywistości Jack Osbourne i jego siostra Kelly próbują uciec z autodestrukcyjnego statku kosmicznego. Aby to zrobić, będą musieli poprawnie odpowiedzieć na pytania dotyczące stwardnienia rozsianego.
Jedno pytanie brzmi: „Łatwo jest stwierdzić, czy ktoś ma stwardnienie rozsiane”. Prawda czy fałsz? „Fałsz” - odpowiada Jack i para idzie dalej.
„Ile osób na świecie choruje na SM?” czyta inny. „2,3 miliona” - odpowiada poprawnie Kelly.
Można się jednak zastanawiać, dlaczego rodzina Osbourneów próbuje uciec ze statku kosmicznego?
Nie, nie zostali porwani przez kosmitów. Jack połączył siły z pokojem ewakuacyjnym w Los Angeles, aby stworzyć najnowszy odcinek sieciowy do swojej kampanii You Don't Know Jack About MS (YDKJ). Kampania, stworzona we współpracy z Teva Pharmaceuticals cztery lata temu, ma na celu dostarczenie informacji osobom, u których zdiagnozowano lub choruje na SM.
„Chcieliśmy, aby kampania była pouczająca, zabawna i wesoła” - mówi Jack. „Nie ma to jak fatum, koniec jest bliski”.
„Utrzymujemy pozytywny i podnoszący na duchu klimat, a poprzez rozrywkę wzbogacamy edukację”.
Potrzeba łączenia się i wzmacniania
Udostępnij na Pinterest
U Osbourne'a zdiagnozowano rzutowo-remisyjne stwardnienie rozsiane (RRMS) w 2012 roku po wizycie u lekarza z powodu zapalenia nerwu wzrokowego lub zapalenia nerwu wzrokowego. Zanim pojawiły się objawy oczne, przez trzy miesiące z rzędu odczuwał szczypanie i drętwienie nóg.
„Zignorowałem szczypanie w nogę, ponieważ pomyślałem, że po prostu uszczypnąłem nerw” - mówi Jack. „Nawet kiedy zdiagnozowano mnie, pomyślałem:„ Czy nie jestem za młody, żeby to dostać?”. Teraz wiem, że średni wiek rozpoznania wynosi od 20 do 40 lat”.
Osbourne mówi, że chciałby wiedzieć więcej o SM przed postawieniem diagnozy. „Kiedy lekarze powiedzieli mi:„ Myślę, że masz stwardnienie rozsiane”, trochę przestraszyłem się i pomyślałem:„ Gra skończona”. Ale mogło tak być 20 lat temu. Po prostu już tak nie jest”.
Wkrótce po tym, jak dowiedział się, że ma stwardnienie rozsiane, Osbourne próbował skontaktować się z każdym, kogo znał z chorobą, aby uzyskać z pierwszej ręki osobiste relacje o życiu z SM. Skontaktował się z bliską przyjaciółką swojej rodziny Nancy Davis, która założyła Race to Erase MS, a także z Montelem Williamsem.
„Jedną rzeczą jest przeczytanie [o SM] w Internecie, ale inną - skontaktowanie się z kimś, kto żyje z tą chorobą od jakiegoś czasu, aby dobrze zrozumieć, jak wygląda codzienność” - powiedział Osbourne. „To było najbardziej pomocne”.
Aby to spłacić, Osbourne chciał być tą osobą i miejscem dla innych chorych na SM.
W YDKJ Jack publikuje szereg odcinków internetowych - czasami przedstawiających występy jego rodziców, Ozzy'ego i Sharon - a także posty na blogu i linki do zasobów SM. Mówi, że jego celem jest, aby stał się źródłem informacji dla osób, u których niedawno zdiagnozowano SM lub po prostu ciekawi tego schorzenia.
„Kiedy zdiagnozowano u mnie, spędziłem dużo czasu w Internecie, odwiedzałem strony internetowe i blogi i stwierdziłem, że nie ma tam tak naprawdę szybkiego, kompleksowego rozwiązania dotyczącego SM” - wspomina. „Chciałem stworzyć platformę dla ludzi iść i dowiedzieć się o SM.”
Świetne życie ze stwardnieniem rozsianym
Jack wspomina czasy, kiedy koleżanka - która również ma stwardnienie rozsiane - została poinstruowana przez lekarza, żeby wzięła Advil, poszła do łóżka i zaczęła oglądać talk show w ciągu dnia, bo to było całe jej życie.
„To po prostu nieprawda. Fakt, że jest tak wiele niesamowitych postępów i wiedzy o chorobie, [ludzie muszą wiedzieć], że mogą kontynuować [nawet z ograniczeniami], zwłaszcza jeśli mają odpowiedni plan leczenia, "wyjaśnia Jack. Pomimo prawdziwych wyzwań, jakie stwarza stwardnienie rozsiane, mówi, że chce inspirować i dawać nadzieję, że „z SM można żyć wspaniale”.
Nie oznacza to, że nie ma codziennych wyzwań i nie martwi się o przyszłość. Rzeczywiście, diagnoza Jacka pojawiła się zaledwie trzy tygodnie przed narodzinami jego pierwszej córki, Pearl.
„Nieodłączna obawa, że nie mogę być aktywna fizycznie lub być całkowicie obecna we wszystkim w życiu moich dzieci, jest przerażająca” - mówi. „Ćwiczę regularnie i przestrzegam diety i staram się zminimalizować stres - ale jest to prawie niemożliwe, gdy masz dzieci i pracę”.
„Mimo to nie czułem się ograniczony od czasu postawienia diagnozy. Inni ludzie czuli, że jestem ograniczony, ale to ich opinia”.
Jack z pewnością nie był ograniczony w dzieleniu się swoją historią i życiem pełnią życia. Odkąd został zdiagnozowany, brał udział w „Tańcu z gwiazdami”, powiększył swoją rodzinę i wykorzystał swoją sławę do szerzenia świadomości, dzielenia się informacjami i kontaktowania się z innymi chorymi na SM.
„Dostaję wiadomości za pośrednictwem mediów społecznościowych, a ludzie na ulicy podchodzą do mnie przez cały czas, niezależnie od tego, czy mają stwardnienie rozsiane, czy też ktoś z rodziny lub przyjaciel. Stwardnienie rozsiane zdecydowanie połączyło mnie z ludźmi, o których nigdy bym nie pomyślał. Właściwie to fajne”.
