Zdrowie i dobre samopoczucie inaczej wpływają na życie każdego człowieka. To historia jednej osoby
Może trudno w to uwierzyć, ale kiedyś uprawiałem seks z mężczyzną, który nigdy nie widział mojej skóry - i nie miałby okazji jej zobaczyć - aż do prawie 10 lat później.
Możesz teraz pomyśleć: „Jak to w ogóle możliwe?”
Cóż, mam łuszczycę. Przez większość życia miałem do czynienia z łuszczącymi się, suchymi, zapalonymi, popękanymi, krwawiącymi, fioletowymi do ciemnobrązowych blaszkami martwej skóry. Kiedy jest najgorszy, jest widoczny, trudny do ukrycia i nieatrakcyjny. A wraz z nim mnóstwo piętna, nieporozumień i pytań.
Kiedy ktoś żyje w niepewności związanej ze stanem skóry, może bardzo się starać, aby go nie zobaczyć - co może obejmować ukrywanie się, kłamanie lub unikanie. Bardzo się starałem ukryć łuszczycę, nawet jeśli oznaczało to… uprawianie seksu w ubraniu.
Kiedy ponownie czytam to ostatnie stwierdzenie, nie wzdrygam się. Moje oczy puchną od łez. Teraz 30-letnia ja wciąż czuję ból spowodowany niepewnością dwudziestokilkuletniej kobiety, która nigdy nie mogłaby się fizycznie w pełni oddać. Patrzę na siebie w lustrze i przypominam wewnętrznemu mnie 10 lat temu: „Jesteś piękna”.
Uczucie, które nigdy nie znika
Moja łuszczyca jest obecnie stłumiona dzięki skutecznemu leczeniu, ale uczucie braku dobrego samopoczucia i obawy, że nie będę pożądany z powodu mojej skóry, nadal niszczą moją duszę, tak jakbym był obecnie w 90 procentach pokryty blaszkami. To uczucie, które nigdy nie przemija. Pozostaje z tobą na zawsze, bez względu na to, jak czysta jest obecnie twoja skóra.
Niestety, rozmawiałam z wieloma mężczyznami i kobietami żyjącymi z łuszczycą, którzy czują to samo, nigdy nie ujawniając swoim partnerom, jak łuszczyca naprawdę wpływa na ich duszę i samopoczucie. Niektórzy ukrywają swoją niepewność za złością lub unikaniem. Niektórzy całkowicie unikają seksu, związków, dotyku i intymności ze względu na obawy przed odrzuceniem lub nieadekwatnością.
Niektórzy z nas żyjący z łuszczycą czują się widziani, ale z niewłaściwych powodów. Czujemy się dostrzegani w niedoskonałościach naszej skóry. Społeczne standardy piękna i nieporozumienia związane z widocznymi chorobami, takimi jak łuszczyca, mogą sprawić, że poczujesz się tak, jakby ludzie widzieli Twój stan, zanim faktycznie Cię zobaczą.
Nawigacja po relacjach
Czasami interakcja z niektórymi osobami tylko przyczynia się do negatywnych uczuć. Na przykład u dwóch moich przyjaciół stosowano łuszczycę w romantycznych związkach.
Ostatnio kontaktowałem się na Twitterze z młodą mężatką. Opowiedziała mi o niepewności, jaką odczuwała, żyjąc z łuszczycą: nie czuła się wystarczająco dobrze dla męża, nie czuła się atrakcyjna, czuła się emocjonalnym obciążeniem dla swojej rodziny i samosabotowała się, aby uciec od spotkań towarzyskich z powodu zażenowania.
Zapytałem ją, czy podzielała te uczucia ze swoim mężem. Powiedziała, że tak było, ale tylko go zdenerwowali. Nazwał ją niepewną.
Osoby, które nie żyją z przewlekłymi chorobami, zwłaszcza tak widocznymi jak łuszczyca, nie są w stanie zrozumieć psychicznych i emocjonalnych zmagań życia z łuszczycą. Mamy tendencję do ukrywania wielu wewnętrznych wyzwań, przed którymi stoimy, w takim samym stopniu, jak sama łuszczyca.
Jak być tam dla partnera z łuszczycą
Jeśli chodzi o intymność, są rzeczy, o których chcemy, abyś wiedział - i rzeczy, które chcemy usłyszeć i poczuć - o których mówienie nie zawsze może nam odpowiadać. To tylko kilka sugestii, jak Ty, jako partner, możesz pomóc osobie z łuszczycą poczuć się pozytywnie, komfortowo i otwarcie w związku.
1. Daj nam znać, że podobamy Ci się
Badania pokazują, że łuszczyca może mieć poważny wpływ na zdrowie psychiczne i poczucie własnej wartości. Jak każdy partner, chcemy wiedzieć, że uważacie nas za atrakcyjnych. Powiedz swojemu partnerowi, że uważasz go za przystojnego lub pięknego. Rób to często. Potrzebujemy wszelkich pozytywnych potwierdzeń, jakie możemy uzyskać, zwłaszcza od najbliższych nam osób.
2. Uznaj nasze uczucia, nawet jeśli nie w pełni je rozumiesz
Pamiętasz młodą kobietę z Twittera, o której wspomniałem powyżej? Kiedy jej mąż nazwał ją niepewną siebie, to pochodziło z miejsca miłości - powiedział, że nie zauważa jej łuszczycy i nie przejmuje się nią, więc powinna przestać się tym tak bardzo martwić. Ale teraz jest zbyt przerażona, by podzielić się z nim swoimi uczuciami. Bądź dla nas miły, bądź delikatny. Przyjmij do wiadomości, co mówimy i jak się czujemy. Nie umniejszaj swoich uczuć tylko dlatego, że ich nie rozumiesz.
3. Nie wykorzystuj naszej choroby, aby nas obrażać
Często ludzie idą poniżej pasa, gdy kłócą się ze swoimi partnerami. Najgorsze, co możesz zrobić, to powiedzieć coś bolesnego na temat naszej choroby ze złości. Z moim byłym mężem spędziłam 7 i pół roku. Ani razu nie powiedział nic o mojej łuszczycy, bez względu na to, jak bardzo walczyliśmy. Twój współmałżonek nigdy nie będzie ci tak samo ufał, jeśli obrażasz go z powodu jego choroby. Wpłynie to na ich samoocenę w przyszłości.
4. W sypialni możemy robić rzeczy niekonwencjonalne - bądź cierpliwy
Nosiłem ubrania z pierwszym facetem, któremu się oddałem. Tak naprawdę zobaczył moją skórę dopiero 10 lat później, kiedy zamieściłem zdjęcie na Facebooku. Nosiłam uda i zazwyczaj zapinaną na guziki koszulę z długim rękawem, żeby nie widział moich nóg, ramion ani pleców. Światła ZAWSZE musiały być wyłączone, bez wyjątków. Jeśli masz partnera, który wydaje się robić dziwne rzeczy w sypialni, komunikuj się z nim w miły sposób, aby dotrzeć do źródła problemu.
Życie z łuszczycą nie jest łatwe, a bycie partnerem osoby z tą chorobą może również stanowić wyzwanie. Ale jeśli chodzi o bycie intymnym, kluczem jest pamiętać, że te uczucia, a nawet niepewność, pochodzą z prawdziwego miejsca. Potwierdź je i pracuj nad nimi razem - nigdy nie wiesz, o ile silniejszy może się rozwinąć Twój związek.
Alisha Bridges od ponad 20 lat walczy z ciężką łuszczycą i jest twarzą blogu Being Me in My Own, który podkreśla jej życie z łuszczycą. Jej celem jest wzbudzenie empatii i współczucia dla tych, którzy są najmniej rozumiani, poprzez przejrzystość siebie, rzecznictwo pacjentów i opiekę zdrowotną. Jej pasją jest dermatologia, pielęgnacja skóry, zdrowie seksualne i psychiczne. Alishę można znaleźć na Twitterze i Instagramie.
