Moje życie Z SMA: To Coś Więcej Niż To, Co Spotyka Oko

2024 Autor: Jesus Peterson | [email protected]. Ostatnio zmodyfikowany: 2023-12-17 11:23

Drogi zaciekawiony,

Widziałem, jak dostrzegasz mnie z daleka. Twoje oczy zatrzymały się na tyle długo, żebym wiedział, że wzbudziłem Twoje zainteresowanie.

Rozumiem całkowicie. Nie każdego dnia widzisz dziewczynę wtaczającą się do kawiarni z osobistym opiekunem po jednej stronie i psem przewodnikiem po drugiej. Nie każdego dnia widzisz dorosłą kobietę karmioną małymi kęsami babeczki z kawałkami czekolady, proszącą o łyk kawy lub potrzebującą pomocy w każdym zadaniu fizycznym, aż do przesunięcia palca wskazującego na telefon komórkowy.

Nie przeraża mnie twoja ciekawość. W rzeczywistości zachęcam do dowiedzenia się więcej, ponieważ chociaż uformowałeś coś, co może wydawać się całkiem niezłym uogólnieniem osoby, którą jestem, i życia, które prowadzę, obiecuję ci, że jestem czymś więcej niż to, co na pierwszy rzut oka.

Tuż przed ukończeniem 6 miesiąca życia zdiagnozowano u mnie schorzenie zwane rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA). Mówiąc prościej, SMA jest zwyrodnieniową chorobą nerwowo-mięśniową, która mieści się pod parasolem dystrofii mięśniowej. W momencie postawienia diagnozy dostęp do internetu i informacji na temat tej choroby nie był łatwo dostępny. Jedyną prognozą, jaką mógł podać mój lekarz, było to, że żaden rodzic nie powinien słyszeć.

„W ciągu dwóch lat ona ulegnie”.

W rzeczywistości SMA jest postępującą i zwyrodnieniową chorobą, która z czasem powoduje osłabienie mięśni. Jednak, jak się okazuje, tylko dlatego, że podręcznikowa definicja mówi jedno, nie oznacza, że prognozy dotyczące tej choroby zawsze muszą pasować do tej samej pleśni.

Ciekawostka, nie oczekuję, że poznasz mnie tylko z tego jednego listu. Jest wiele historii do opowiedzenia z mojego 27-letniego życia; historie, które znów mnie połamały i zszyły, aby doprowadzić mnie do miejsca, w którym jestem dzisiaj. Te historie opowiadają o niezliczonych pobytach w szpitalu i codziennych bitwach, które w jakiś sposób stają się drugą naturą osoby żyjącej z SMA. Ale opowiadają też historię choroby, która próbowała zniszczyć dziewczynę, która nigdy nie była skłonna rezygnować z walki.

Pomimo walk, z którymi się spotykam, moje historie są wypełnione jednym wspólnym tematem: siłą. Niezależnie od tego, czy ta siła pochodzi ze zdolności po prostu stawienia czoła dniu, czy też podjęcia gigantycznych skoków wiary w spełnianiu moich marzeń, wybieram bycie silnym. SMA może osłabiać moje mięśnie, ale nigdy nie może odebrać mi ducha.

Jeszcze w college'u profesor powiedział mi, że z powodu mojej choroby nigdy nic nie osiągnę. Moment, w którym nie mógł spojrzeć poza to, co zobaczył na powierzchni, był momentem, w którym nie dostrzegł mnie takim, kim naprawdę jestem. Nie udało mu się rozpoznać mojej prawdziwej siły i potencjału. Tak, jestem tą dziewczyną na wózku inwalidzkim. Jestem tą dziewczyną, która nie może żyć samodzielnie, prowadzić samochodu ani nawet wyciągnąć ręki, by uścisnąć ci rękę.

Jednak nigdy nie będę tą dziewczyną, która niczego nie pokona z powodu diagnozy medycznej. Przez 27 lat przekraczałem swoje granice i ciężko walczyłem, aby stworzyć życie, które uważam za warte życia. Ukończyłem college i założyłem organizację non-profit, której celem jest zbieranie funduszy i zwiększanie świadomości SMA. Odkryłem pasję do pisania i jak opowiadanie historii może pomóc innym. Co najważniejsze, znalazłem siłę w mojej walce, aby zrozumieć, że to życie będzie zawsze tak dobre, jak to robię.

Następnym razem, gdy zobaczysz mnie i moją grupę poza domem, wiedz, że mam SMA, ale nigdy mnie nie będzie. Moja choroba nie określa, kim jestem, ani nie odróżnia mnie od innych. W końcu między gonieniem za marzeniami i filiżanką kawy założę się, że Ty i ja mamy ze sobą wiele wspólnego.

Ośmielam się dowiedzieć.

Twój, Alyssa

U Alyssy Silvy zdiagnozowano rdzeniowy zanik mięśni (SMA) w wieku sześciu miesięcy i, napędzana kawą i życzliwością, postawiła sobie za cel edukację innych na temat życia z tą chorobą. Robiąc to, Alyssa dzieli się szczerymi historiami o walce i sile na swoim blogu alyssaksilva.com i prowadzi założoną przez siebie organizację non-profit Working On Walking, aby zbierać fundusze i zwiększać świadomość SMA. W wolnym czasie lubi odkrywać nowe kawiarnie, śpiewać do radia i śmiać się z przyjaciółmi, rodziną i psami.