Zdrowie i dobre samopoczucie dotykają każdego z nas inaczej. To historia jednej osoby
Właśnie usadowiłam się w wannie wypełnionej parującą wodą i sześcioma filiżankami soli Epsom, mając nadzieję, że połączenie pozwoli część bólu stawów złagodzić i uspokoić moje skurcze mięśni.
Wtedy usłyszałem walenie w kuchni. Chciało mi się płakać. W co u licha wpadało teraz moje dziecko?
Jako samotny rodzic z przewlekłą chorobą byłem całkowicie wyczerpany. Bolało mnie ciało i pulsowała głowa.
Kiedy usłyszałem, jak szuflady otwierają się i zamykają w mojej sypialni, zanurzyłem głowę w wodzie, słuchając echa bicia serca w uszach. Przypomniałem sobie, że to mój czas, aby się mną zająć i było to niezwykle ważne, żebym to zrobił.
To było w porządku, że moje dziesięcioletnie dziecko było samo przez te 20 minut, które moczyłem w wannie, powiedziałem sobie. Próbowałem wydychać trochę poczucia winy, które miałem.
Odpuszczenie poczucia winy
Próbowanie uwolnienia się od poczucia winy jest czymś, co często robię jako rodzic - tym bardziej teraz, gdy jestem niepełnosprawnym, przewlekle chorym rodzicem.
Zdecydowanie nie jestem jedyny. Należę do internetowej grupy wsparcia dla rodziców z przewlekłą chorobą, która jest pełna ludzi, którzy kwestionują wpływ swoich ograniczeń na ich dzieci.
Żyjemy w społeczeństwie nastawionym na produktywność i kulturze, która kładzie duży nacisk na wszystko, co możemy zrobić dla naszych dzieci. Nic dziwnego, że kwestionujemy, czy jesteśmy wystarczająco dobrymi rodzicami.
Rodzice wywiera presję społeczną, aby zabrać swoje maluchy na zajęcia gimnastyczne „Mamusia i ja”, zostać wolontariuszami w klasie szkoły podstawowej, przewozić nasze nastolatki między różnymi klubami i programami, urządzać imprezy urodzinowe idealne na Pinterest i przygotowywać zdrowe, wszechstronne posiłki - wszystko przy jednoczesnym upewnieniu się, że nasze dzieci nie mają zbyt dużo czasu na ekranie.
Ponieważ czasami jestem zbyt chora, by wyjść z łóżka, a tym bardziej z domu, te oczekiwania społeczne mogą sprawić, że poczuję się jak porażka.
Jednak ja - i wielu innych przewlekle chorych rodziców - odkryłem, że pomimo rzeczy, których nie możemy zrobić, jest wiele wartości, których uczymy nasze dzieci, chorując na przewlekłą chorobę.
1. Przebywanie razem w czasie
Jednym z darów przewlekłej choroby jest czas.
Kiedy twoje ciało nie jest w stanie pracować w pełnym wymiarze godzin lub angażować się w mentalność „idź, zrób, zrób”, która jest tak powszechna w naszym społeczeństwie, jesteś zmuszony zwolnić.
Zanim zachorowałem, pracowałem w pełnym wymiarze godzin i nauczałem przez kilka nocy, a także chodziłem do szkoły w pełnym wymiarze godzin. Często spędzaliśmy czas z rodziną, robiąc takie rzeczy, jak wycieczki piesze, uczestnictwo w wydarzeniach społecznościowych i inne zajęcia na całym świecie.
Kiedy zachorowałem, sprawy te raczej nagle się zatrzymały, a moje dzieci (wówczas 8 i 9 lat) i ja musieliśmy pogodzić się z nową rzeczywistością.
Życie znacznie zwalnia, gdy jesteś chory, a moja choroba spowolniła życie także moich dzieci.
Jest wiele okazji do przytulenia się w łóżku z filmem lub leżenia na kanapie, słuchając, jak moje dzieci czytają mi książkę. Jestem w domu i mogę być dla nich obecna, gdy chcą porozmawiać lub po prostu potrzebują dodatkowego przytulenia.
Życie, zarówno dla mnie, jak i dla moich dzieci, stało się znacznie bardziej skoncentrowane na teraźniejszości i cieszeniu się prostymi chwilami.
Udostępnij na Pinterest
2. Znaczenie samoopieki
Kiedy moje młodsze dziecko miało 9 lat, powiedzieli mi, że moim następnym tatuażem powinno być słowo „uważaj”, więc kiedy tylko go widziałem, pamiętałem, żeby o siebie zadbać.
Te słowa są teraz napisane zamaszystą kursywą na moim prawym ramieniu i miały rację - to cudowne codzienne przypomnienie.
Moje dzieci nauczyły się, że czasami musimy odmawiać lub odejść od zajęć, aby zająć się potrzebami naszego ciała.
Nauczyli się, jak ważne jest regularne jedzenie i spożywanie pokarmów, na które nasz organizm dobrze reaguje, a także znaczenie dużej ilości odpoczynku.
Wiedzą, że nie tylko ważna jest troska o innych, ale równie ważna jest troska o siebie.
3. Współczucie dla innych
Główne rzeczy, których nauczyły się moje dzieci, kiedy są wychowywane przez rodzica z przewlekłą chorobą, to współczucie i empatia.
W grupach wsparcia dla osób z chorobami przewlekłymi, do których należę online, pojawia się to raz po raz: sposoby, w jakie nasze dzieci zmieniają się w wysoce współczujące i opiekuńcze osoby.
Moje dzieci rozumieją, że czasami ludzie odczuwają ból lub mają trudności z zadaniami, które mogą być łatwe dla innych. Szybko oferują pomoc tym, których widzą, że mają problemy lub po prostu słuchają cierpiących przyjaciół.
Okazują mi również to współczucie, z którego jestem głęboko dumny i wdzięczny.
Kiedy wyczołgałem się z tej wanny, przygotowałem się, by stanąć przed wielkim bałaganem w domu. Owinąłem się ręcznikiem i wziąłem głęboki oddech w ramach przygotowań. To, co znalazłem, doprowadziło mnie do łez.
Moje dziecko położyło na łóżku moje ulubione „comfies” i zaparzyło mi filiżankę herbaty. Usiadłem na końcu łóżka, biorąc to wszystko.
Zamiast tego była tylko miłość do mojej pięknej rodziny i wdzięczność za wszystko, czego uczy mnie życie w tym chronicznie chorym i niepełnosprawnym ciele.
Angie Ebba to queerowa niepełnosprawna artystka, która uczy warsztatów pisarskich i występuje w całym kraju. Angie wierzy w siłę sztuki, pisania i występów, które pomagają nam lepiej zrozumieć siebie, budować społeczność i wprowadzać zmiany. Możesz znaleźć Angie na jej stronie internetowej, blogu lub Facebooku.
