Żadne dwie rozmowy nie są takie same. Jeśli chodzi o dzielenie się diagnozą HIV z rodziną, przyjaciółmi i innymi bliskimi, każdy podchodzi do tego inaczej.
To rozmowa, która nie zdarza się tylko raz. Życie z HIV może prowadzić do ciągłych rozmów z rodziną i przyjaciółmi. Najbliższe Ci osoby mogą chcieć zapytać o nowe szczegóły dotyczące Twojego samopoczucia fizycznego i psychicznego. Oznacza to, że musisz określić, ile chcesz udostępniać.
Z drugiej strony możesz porozmawiać o wyzwaniach i sukcesach w swoim życiu z HIV. Jeśli Twoi bliscy nie pytają, czy mimo wszystko zdecydujesz się udostępnić? Do Ciebie należy decyzja, jak otworzyć się na te aspekty swojego życia i podzielić się nimi. To, co działa dla jednej osoby, może nie wydawać się odpowiednie dla innej.
Bez względu na to, co się stanie, pamiętaj, że nie jesteś sam. Wielu idzie tą ścieżką każdego dnia, w tym ja. Skontaktowałem się z czterema najbardziej niesamowitymi adwokatami, których znam, aby dowiedzieć się więcej o ich doświadczeniach. Tutaj przedstawiam nasze historie o rozmowach z rodziną, przyjaciółmi, a nawet nieznajomymi na temat życia z HIV.
Guy Anthony
Wiek
32
Życie z HIV
Guy żyje z HIV od 13 lat, a od jego diagnozy minęło 11 lat.
Zaimki płciowe
On / on / jego
Rozpoczynając rozmowę z bliskimi na temat życia z HIV:
Nigdy nie zapomnę dnia, w którym w końcu powiedziałem do mojej matki słowa: „Żyję z HIV”. Czas zamarł, ale jakoś moje usta nadal się poruszały. Oboje trzymaliśmy telefon w milczeniu, wydawało się, że trwa to wieczność, ale trwało to tylko 30 sekund. Jej odpowiedź przez łzy brzmiała: „Nadal jesteś moim synem i zawsze będę cię kochać”.
Pisałem swoją pierwszą książkę o życiu pełnym życia z HIV i chciałem jej o tym powiedzieć, zanim książka trafiła do drukarni. Czułem, że zasługuje na to, by usłyszeć o mojej diagnozie HIV, w przeciwieństwie do członka rodziny lub kogoś obcego. Po tym dniu i po tej rozmowie nigdy nie uchylałem się od posiadania autorytetu nad moją narracją.
Jak wygląda dzisiaj rozmowa o HIV?
O dziwo, moja mama i ja rzadko rozmawiamy o moim serostatusie. Pamiętam, że początkowo byłem sfrustrowany faktem, że ani ona, ani nikt inny z mojej rodziny nigdy nie pytał mnie, jak wyglądało moje życie z HIV. Jestem jedyną osobą w naszej rodzinie, która otwarcie żyje z HIV. Tak bardzo chciałem porozmawiać o swoim nowym życiu. Czułem się jak niewidzialny syn.
Co się zmieniło?
Teraz nie przejmuję się tak bardzo rozmową. Zdałem sobie sprawę, że najlepszym sposobem, aby uświadomić każdemu, jak naprawdę jest żyć z tą chorobą, jest żyć ODWAŻNIE i PRZEJRZYSTO. Jestem tak pewny siebie i swojego życia, że zawsze jestem gotów dawać przykład. Doskonałość jest wrogiem postępu i nie boję się niedoskonałości.
Kahlib Barton-Garcon
Wiek
27
Życie z HIV
Kahlib żyje z HIV od 6 lat.
Zaimki płciowe
On ona oni
Rozpoczynając rozmowę z bliskimi na temat życia z HIV:
Początkowo zdecydowałem się nie dzielić mojego statusu z rodziną. Minęło około trzech lat, zanim komukolwiek powiedziałem. Dorastałem w Teksasie, w środowisku, które tak naprawdę nie sprzyjało udostępnianiu tego typu informacji, więc założyłem, że najlepiej będzie, jeśli zajmie się swoim statusem.
Po trzymaniu swojego statusu bardzo blisko serca przez trzy lata, zdecydowałem się udostępnić go publicznie na Facebooku. Tak więc moja rodzina po raz pierwszy dowiedziała się o moim statusie dzięki filmowi dokładnie w momencie, w którym dowiedzieli się wszyscy inni w moim życiu.
Jak wygląda dzisiaj rozmowa o HIV?
Czuję, że moja rodzina podjęła decyzję o zaakceptowaniu mnie i na tym poprzestała. Nigdy nie pytali mnie ani nie pytali, jak to jest żyć z HIV. Z jednej strony doceniam ich za to, że nadal traktują mnie tak samo. Z drugiej strony żałuję, że nie inwestowałem więcej w moje życie osobiste, ale moja rodzina postrzega mnie jako „silną osobę”.
Postrzegam swój status jako szansę i zagrożenie. To szansa, ponieważ nadała mi nowy cel w życiu. Zależy mi na tym, aby wszyscy ludzie mieli dostęp do opieki i wszechstronnej edukacji. Mój status może stanowić zagrożenie, ponieważ muszę o siebie dbać; sposób, w jaki cenię swoje dzisiejsze życie, przekracza to, co kiedykolwiek miałem przed diagnozą.
Co się zmieniło?
Z czasem stałem się bardziej otwarty. Na tym etapie mojego życia nie mogłem mniej przejmować się tym, co ludzie myślą o mnie lub o moim statusie. Chcę motywować ludzi do opieki, a to oznacza, że muszę być otwarty i szczery.
Jennifer Vaughan
Wiek
48
Życie z HIV
Jennifer żyje z HIV od pięciu lat. Zdiagnozowano ją w 2016 roku, ale później odkryto, że nabawiła się tego w 2013 roku.
Zaimki płciowe
Ona / jej / jej
Rozpoczynając rozmowę z bliskimi na temat życia z HIV:
Ponieważ wielu członków rodziny wiedziało, że jestem chory od tygodni, wszyscy czekali, aby usłyszeć, co to jest, kiedy już otrzymałem odpowiedź. Martwiliśmy się rakiem, toczniem, zapaleniem opon mózgowych i reumatoidalnym zapaleniem stawów.
Kiedy wyniki okazały się pozytywne na obecność wirusa HIV, chociaż byłem w całkowitym szoku, nigdy nie zastanawiałem się dwa razy, czy powiedzieć wszystkim, co to było. Uzyskanie odpowiedzi i rozpoczęcie leczenia przyniosło pewną ulgę, w porównaniu z brakiem pojęcia, co powoduje moje objawy.
Szczerze mówiąc, te słowa wyszły, zanim usiadłem i zastanowiłem się. Patrząc wstecz, cieszę się, że nie trzymałem tego w tajemnicy. Zjadłby mnie 24 godziny na dobę, 7 dni w tygodniu.
Jak wygląda dzisiaj rozmowa o HIV?
Bardzo dobrze czuję się używając słowa HIV, kiedy wspominam o nim w mojej rodzinie. Nie mówię tego ściszonym głosem, nawet publicznie.
Chcę, żeby ludzie mnie słyszeli i przysłuchiwali się, ale staram się też nie zawstydzać członków mojej rodziny. Najczęściej byłyby to moje dzieci. Szanuję ich anonimowość w moim stanie. Wiem, że się mnie nie wstydzą, ale piętno nigdy nie powinno być ich ciężarem.
HIV jest teraz poruszany bardziej w kategoriach mojej pracy rzeczniczej niż życia z tą chorobą. Od czasu do czasu widuję się z byłymi teściami, którzy mówią: „Wyglądasz naprawdę dobrze”, z naciskiem na „dobrze”. I od razu mogę powiedzieć, że nadal nie rozumieją, co to jest.
W takich okolicznościach prawdopodobnie unikam poprawiania ich z obawy, że sprawią, że będą niewygodne. Zazwyczaj czuję się wystarczająco usatysfakcjonowany, że ciągle widzą, że mam się dobrze. Myślę, że to ma w sobie jakąś wagę.
Co się zmieniło?
Wiem, że niektórzy z moich starszych członków rodziny nie pytają mnie o to. Nigdy nie jestem pewien, czy dzieje się tak dlatego, że czują się nieswojo rozmawiając o HIV, czy też dlatego, że tak naprawdę nie myślą o tym, kiedy mnie widzą. Chciałbym myśleć, że moja zdolność do publicznego mówienia o tym byłaby mile widziana, gdyby mieli jakiekolwiek pytania, więc czasami zastanawiam się, czy po prostu już o tym nie myślą. To też jest w porządku.
Jestem całkiem pewien, że moje dzieci, mój chłopak i odnoszę się do HIV na co dzień z powodu mojej pracy rzeczniczej - znowu, nie dlatego, że jest we mnie. Mówimy o tym tak, jakbyśmy mówili o tym, co chcemy dostać w sklepie.
Teraz to tylko część naszego życia. Znormalizowaliśmy to tak bardzo, że słowo strach nie występuje już w równaniu.
Daniel G. Garza
Wiek
47
Życie z HIV
Daniel żyje z HIV od 18 lat.
Zaimki płciowe
On / on / jego
Rozpoczynając rozmowę z bliskimi na temat życia z HIV:
We wrześniu 2000 roku byłem hospitalizowany z powodu kilku objawów: między innymi zapalenia oskrzeli, infekcji żołądka i gruźlicy. Moja rodzina była ze mną w szpitalu, kiedy do pokoju wszedł lekarz, aby postawić mi diagnozę HIV.
Liczba moich komórek T wynosiła wówczas 108, więc zdiagnozowałem AIDS. Moja rodzina niewiele o tym wiedziała, a ja też nie.
Myśleli, że umrę. Nie sądziłem, że jestem gotowy. Moje największe obawy dotyczyły tego, czy moje włosy odrosną i czy będę mogła chodzić? Włosy mi wypadały. Naprawdę próżno mi chodzi o włosy.
Z biegiem czasu dowiedziałem się więcej o HIV i AIDS i mogłem uczyć moją rodzinę. Tu jesteśmy dzisiaj.
Jak wygląda dzisiaj rozmowa o HIV?
Około 6 miesięcy po postawieniu diagnozy zacząłem pracować jako wolontariusz w lokalnej agencji. Poszedłbym i napełnił paczki prezerwatyw. Otrzymaliśmy prośbę od szkoły o wzięcie udziału w targach zdrowia. Zamierzaliśmy ustawić stół, rozdać prezerwatywy i informacje.
Agencja znajduje się w południowym Teksasie, małym mieście o nazwie McAllen. Rozmowy o seksie, seksualności, a zwłaszcza HIV, są tematem tabu. Żaden z pracowników nie był dostępny, ale chcieliśmy być obecni. Dyrektor zapytał, czy jestem zainteresowany udziałem. To byłaby moja pierwsza publiczna przemowa o HIV.
Poszedłem, rozmawiałem o bezpiecznym seksie, zapobieganiu i testowaniu. Nie było to tak łatwe, jak się spodziewałem, ale w ciągu dnia rozmowa o tym stała się mniej stresująca. Mogłem podzielić się swoją historią i to zapoczątkowało mój proces leczenia.
Dzisiaj chodzę do liceów, college'ów i uniwersytetów w Orange County w Kalifornii. Rozmawiając ze studentami, historia rozwinęła się przez lata. Obejmuje raka, stomię, depresję i inne wyzwania. Ponownie, jesteśmy tu dzisiaj.
Co się zmieniło?
Moja rodzina nie martwi się już HIV. Wiedzą, że wiem, jak sobie z tym poradzić. Mam chłopaka od 7 lat, a on ma dużą wiedzę na ten temat.
Rak pojawił się w maju 2015 r., A moja kolostomia w kwietniu 2016 r. Po kilku latach przyjmowania leków przeciwdepresyjnych jestem odstawiany od nich.
Zostałem krajowym rzecznikiem i rzecznikiem HIV i AIDS zajmującym się edukacją i profilaktyką młodych ludzi. Byłem członkiem kilku komitetów, rad i rad. Jestem bardziej pewny siebie niż wtedy, gdy zostałem zdiagnozowany.
Dwa razy straciłam włosy, podczas HIV i raka. Jestem aktorem SAG, mistrzem Reiki i komikiem stand-up. I znowu tu jesteśmy dzisiaj.
Davina Conner
Wiek
48
Życie z HIV
Davina żyje z HIV od 21 lat.
Zaimki płciowe
Ona / jej / jej
Rozpoczynając rozmowę z bliskimi na temat życia z HIV:
W ogóle nie wahałem się powiedzieć o tym moim bliskim. Bałem się i musiałem komuś o tym powiedzieć, więc pojechałem do domu jednej z moich sióstr. Zawołałem ją do jej pokoju i powiedziałem. Następnie oboje zadzwoniliśmy do mamy i dwóch innych sióstr, aby im powiedzieć.
Moje ciotki, wujkowie i wszyscy moi kuzyni znają mój status. Nigdy nie miałem wrażenia, że ktokolwiek czułby się ze mną nieswojo, gdy się o tym dowiedziałem.
Jak wygląda dzisiaj rozmowa o HIV?
Mówię o HIV każdego dnia, kiedy tylko mogę. Jestem adwokatem od czterech lat i czuję, że trzeba o tym porozmawiać. Mówię o tym codziennie w mediach społecznościowych. Opowiadam o tym za pomocą podcastu. Rozmawiam również z ludźmi ze społeczności o HIV.
Ważne jest, aby inni wiedzieli, że HIV nadal istnieje. Jeśli wielu z nas mówi, że jesteśmy adwokatami, to naszym obowiązkiem jest poinformowanie ludzi, że muszą korzystać z ochrony, poddać się testom i patrzeć na wszystkich tak, jakby byli zdiagnozowani, dopóki nie będą wiedzieć, że jest inaczej.
Co się zmieniło?
Z czasem wiele się zmieniło. Przede wszystkim lekarstwo - terapia antyretrowirusowa - przeszło długą drogę od 21 lat temu. Nie muszę już brać od 12 do 14 tabletek. Teraz biorę jeden. I nie czuję się już chory po lekach.
Kobiety mogą teraz mieć dzieci, które nie są nosicielami wirusa HIV. Ruch UequalsU, czyli U = U, zmienia zasady gry. Pomogło to wielu zdiagnozowanym ludziom wiedzieć, że nie są zaraźliwi, co wyzwoliło ich psychicznie.
Stałem się tak głośny na temat życia z HIV. Wiem, że dzięki temu inni wiedzą, że oni również mogą żyć z HIV.
Guy Anthony jest szanowanym aktywistą zajmującym się HIV / AIDS, przywódcą społeczności i autorem. Guy, u którego zdiagnozowano HIV jako nastolatek, poświęcił swoje dorosłe życie dążeniu do zneutralizowania lokalnej i globalnej stygmatyzacji związanej z HIV / AIDS. Wydał Pos (+) tively Beautiful: Affirmations, Advocacy & Advice z okazji Światowego Dnia AIDS w 2012 r. Ta kolekcja inspirujących narracji, surowych obrazów i potwierdzających anegdot przyniosła Guyowi duże uznanie, w tym tytuł jednego ze 100 najlepszych liderów zapobiegania HIV under 30 by POZ Magazine, jeden ze 100 najlepszych wschodzących liderów czarnych LGBTQ / SGL do obejrzenia przez National Black Justice Coalition i jeden z LOUD 100 DBQ Magazine, który jest jedyną listą LGBTQ 100 wpływowych osób kolorowych. Niedawno Guy został uznany przez Next Big Thing Inc. za jednego z 35 najlepszych wpływowych pokoleń milenijnych.i jako jedna z sześciu „Czarnych firm, które powinieneś znać” magazynu Ebony.
