Chociaż mam sekretny romans ze słowami, trudno mi pisać o moim łuszczycowym zapaleniu stawów (ŁZS) w trzech kategoriach. Jak tak wiele z tego, co oznacza życie z PsA, można ująć w zaledwie trzech małych słowach?
Mimo to udało mi się zawęzić to do strat, emocji i prezentów. Oto powody, dla których wybrałem każdy z nich.
1. Strata
Zajęło mi trochę czasu, zanim dokładnie zmierzyłem się z tym, ile strat doświadczyłem z powodu mojego PsA. Prawdę mówiąc, jest wiele dni, kiedy zdaję sobie sprawę, że wciąż nie zaakceptowałem tego, ile straciłem.
Walczę ze wszystkim, co odebrało mi PsA, ale wiem, że ostatecznie to nie jest bitwa, którą wygram. Straciłem osobę, którą kiedyś byłem, a także osobę, którą zawsze chciałem być.
Moje ręce straciły zdolność otwierania nawet najluzszych słoików, a moje dzieci tęsknią za niekończącym się zapasem czystych ubrań, które kiedyś miały. Zmęczenie, bóle stawów i płomienie ukradły mi to wszystko. Straciłem przyjaźnie, a nawet karierę, do której przygotowywałem się przez większość życia.
Każda strata, której doświadczyłem z powodu mojego PsA, odbiła się na moich relacjach z bliskimi, a także na moim zdrowiu emocjonalnym.
2. Emocjonalne
Kiedy po raz pierwszy zdiagnozowano u mnie PsA, dzięki moim badaniom udało mi się dokładnie zrozumieć, czego się spodziewać. Opuchnięte stawy, ból i zmęczenie nie były dla mnie nowością, więc postawienie diagnozy było prawdziwą ulgą. Ale to, czego się nie spodziewałem, to fala emocji i problemów ze zdrowiem psychicznym, które towarzyszą temu schorzeniu.
Mój reumatolog nie ostrzegł mnie o silnym związku, który istnieje między ŁZS a lękiem lub depresją. Byłem kompletnie oślepiony i źle wyposażony, aby zidentyfikować oznaki, że walczyłem. Tonęłam pod ciężarem emocjonalnych skutków ubocznych życia z PsA.
Teraz wiem, że wszyscy żyjący z PsA muszą być świadomi oznak emocjonalnego przeciążenia. Podejmij kroki, aby zarządzać swoim zdrowiem emocjonalnym na równi ze zdrowiem fizycznym.
3. Prezenty
Co dziwne, biorąc pod uwagę wszystko, co straciłem, wyjaśnienie mojego PsA w trzech słowach nie byłoby kompletne bez uwzględnienia wszystkiego, co zyskałem. Życie z PsA polega na perspektywie.
Tak, nasze ciała bolą. I tak, nasze życie drastycznie się zmieniło od wszystkiego, czym byliśmy wcześniej. Tak dużo straciliśmy.
Nasze zdrowie psychiczne zostało obciążone dużym ciężarem. Ale jednocześnie z całym bólem pojawia się okazja do rozwoju. Liczy się to, co zdecydujemy się zrobić z tą szansą.
Życie z PsA dało mi głębsze zrozumienie siebie i innych. Dało mi to nie tylko zdolność wczuwania się w innych na zupełnie nowym poziomie, ale dało mi tak wyjątkową perspektywę i wgląd w moją własną zdolność do oferowania innym tak bardzo potrzebnego wsparcia.
Te rzeczy to prezenty. Empatia, współczucie i wsparcie to dary, którymi możemy obdarzać innych. Zyskałem silniejsze poczucie siebie i celu.
Zyskałem głębsze zrozumienie, co to znaczy być „silnym” i każdego dnia udowadniałem sobie, że naprawdę jestem wojownikiem.
Na wynos
Jeśli chodzi o to, życie z PsA lub jakąkolwiek przewlekłą chorobą wiąże się z dużymi stratami.
Jest ból, fizyczny i emocjonalny, który opowiada historię tego, kim jesteśmy. Dary, które pochodzą z tego bólu, mówią nam, kim mamy być. Mamy okazję błogosławić innych naszą empatią i zbierać dary, które pochodzą z naszego bólu.
To od nas zależy, w jaki sposób wykorzystamy te możliwości.
Leanne Donaldson jest wojowniczką z łuszczycą i reumatoidalnym zapaleniem stawów (tak, totalnie trafiła w lotto z autoimmunologicznym zapaleniem stawów). Wraz z dodawaniem nowych diagnoz każdego roku znajduje siłę i wsparcie ze strony rodziny oraz skupiając się na pozytywach. Jako mama trojga dzieci uczy się w domu, zawsze brakuje jej energii, ale nigdy nie brakuje jej słów. Jej wskazówki, jak dobrze żyć z chorobą przewlekłą, znajdziesz na jej blogu, Facebooku lub Instagramie.
