Jeśli niedawno otrzymałeś diagnozę stwardnienia rozsianego (SM), ważnym następnym krokiem jest nauczenie się jak najwięcej o tym schorzeniu. Wiedza jest potężna, jeśli chodzi o dbanie o siebie.
Chociaż SM jest często nieprzewidywalna, możesz pomóc sobie przygotować się na możliwe wyzwania w przyszłości, zdobywając wiedzę już teraz. Oto 14 faktów, które musisz znać po zdiagnozowaniu SM.
1. SM to choroba przewlekła
SM to przewlekła choroba zapalna, która uszkadza mielinę, substancję tłuszczową, która pokrywa i chroni komórki nerwowe. Uszkodzona mielina pozostawia odsłonięte komórki nerwowe lub aksony.
Odsłonięte aksony nie mogą przenosić impulsów elektrycznych tak skutecznie, jak zakryte. Może to wpływać na to, jak dobrze mózg może przekazywać sygnały przez ośrodkowy układ nerwowy (OUN) do innych części ciała. Może to powodować objawy, takie jak utrata koordynacji, sztywność mięśni, niewyraźne widzenie oraz mrowienie lub ból w częściach ciała.
2. Istnieje wiele rodzajów SM
Istnieją cztery główne typy SM:
- SM rzutowo-remisyjna. To jest najczęstszy typ SM. Osoby z tym typem mają ataki nowych lub nasilonych objawów, po których następują okresy remisji. Pomiędzy napadami choroba nie postępuje.
- Podstawowy progresywny. W tego typu SM ludzie nie doświadczają ataków, ale stopniowe pogarszanie się objawów w czasie.
- Wtórny progresywny. Ludzie mogą rozwinąć ten typ SM po przejściu choroby rzutowo-remisyjnej. Oznacza to, że z czasem objawy zaczynają się nasilać.
- Zespół izolowany klinicznie. Odnosi się to do jednego epizodu objawów SM trwającego co najmniej 24 godziny. Jednak osoby, które tego doświadczają, mogą rozwinąć SM lub nie.
Pamiętaj, aby porozmawiać z lekarzem o typie SM, ponieważ każdy przebieg choroby jest inny i może wymagać innego leczenia.
3. SM jest uważane za chorobę o podłożu immunologicznym
Podobnie jak choroba autoimmunologiczna, SM powoduje, że organizm omyłkowo atakuje osłonki mielinowe wokół nerwów. Naukowcy nie znają jednak dokładnego białka, które organizm próbuje zaatakować.
Z tego powodu nie klasyfikują SM jako prawdziwej choroby autoimmunologicznej. Zamiast tego SM jest zwykle określane jako choroba o podłożu immunologicznym.
4. Każdy może rozwinąć SM
SM może dotknąć każdego, ale naukowcy odkryli kilka typowych czynników ryzyka, które zwiększają ryzyko danej osoby.
Kobiety są dwa do trzech razy bardziej narażone na rozwój SM niż mężczyźni. Większość diagnoz SM dotyczy osób w wieku od 20 do 50 lat, ale kilka tysięcy dzieci poniżej 18 roku życia również cierpi na tę chorobę.
5. SM nie jest chorobą dziedziczną
Stwardnienie rozsiane nie wydaje się być dziedziczone ani przekazywane z pokolenia na pokolenie w rodzinie. Jednak mogą istnieć pewne genetyczne czynniki ryzyka, które zwiększają prawdopodobieństwo wystąpienia SM u niektórych osób niż u innych.
6. Wiele osób choruje na SM
Niedawne badanie szacuje, że 913 925 - prawie milion osób - żyje z SM w Stanach Zjednoczonych. W przeszłości liczbę tę szacowano na blisko 400 000. SM jest najczęstszą postępującą chorobą neurologiczną na świecie u młodych dorosłych.
Wiele osób może mieć SM i nie zdaje sobie z tego sprawy. Objawy SM mogą być niewidoczne. Aktywność SM, w tym nasilenie objawów, może wystąpić bez Twojej świadomości.
7. Istnieje wiele objawów spowodowanych przez SM
Lista potencjalnych objawów i powikłań SM jest długa. Nie każdy chory na SM doświadczy ich wszystkich. Twoje objawy mogą być dość ograniczone.
Nadal ważne jest, aby zdać sobie sprawę z zakresu możliwych objawów, abyś mógł je rozpoznać i przygotować się na nie, jeśli wystąpią.
Do najczęstszych objawów SM należą:
- ból lub mrowienie w ciele
- drętwienie
- ekstremalne zmęczenie
- niewyraźne lub upośledzone widzenie
- trudności z utrzymaniem równowagi lub chodzeniem
- trudności z pęcherzem lub jelitami
- drżenie
- sztywność mięśni, zwana spastycznością
- zmiany w pamięci lub trudności z koncentracją
- zmiany nastroju
8. SM jest nieprzewidywalne
Objawy SM są różne dla każdej osoby. Również okresy nawrotu i remisji choroby są różne dla każdego chorego na SM.
Objawy, których doświadczasz, mogą się nawet zmieniać od czasu do czasu. W pewnym momencie może wystąpić zmęczenie i silne mrowienie lub drętwienie. Wkrótce potem objawami mogą być przede wszystkim trudności z chodzeniem i sztywność mięśni.
9. Stwardnienie rozsiane jest potencjalnie niepełnosprawne
SM może powodować niepełnosprawność, ale każdy będzie miał inne doświadczenia. Większość osób ze stwardnieniem rozsianym będzie w stanie kontynuować regularne zajęcia, a dwie trzecie osób z SM będzie nadal chodzić. W pewnym momencie możesz potrzebować pomocy do chodzenia, takiej jak laska lub balkonik.
Ostatecznie objawy SM, takie jak zmęczenie i problemy z równowagą, mogą wymagać użycia skutera lub wózka inwalidzkiego. Urządzenia te mogą pomóc w zapobieganiu wypadkom lub obrażeniom. Mogą również pomóc w oszczędzaniu energii, co może zmniejszyć wpływ nasilających się objawów.
10. Jest mało prawdopodobne, aby SM było śmiertelne
Oczekiwana długość życia większości osób z SM jest tylko o około siedem lat krótsza niż w populacji ogólnej. Dzięki nowym terapiom, lepszemu zrozumieniu i skupieniu się na podejściach do zdrowego stylu życia, oczekiwana długość życia osoby ze stwardnieniem rozsianym wzrosła.
Ponadto badania sugerują, że krótsza oczekiwana długość życia może być wynikiem powikłań związanych z innymi schorzeniami, takimi jak choroby serca i udar. Wielu z tych problemów można zapobiec dzięki dobrej opiece i komunikacji między Tobą a zespołem opieki zdrowotnej.
11. Wczesne leczenie może spowolnić uszkodzenia spowodowane SM
Najwcześniejsze objawy SM mogą być niewidoczne. Możesz mieć chorobę SM przez wiele lat, zanim zdasz sobie z tego sprawę. W tym czasie stwardnienie rozsiane nadal może powodować uszkodzenie OUN i komórek nerwowych.
Po zdiagnozowaniu należy rozpocząć leczenie, aby zmodyfikować lub spowolnić szkody, które już się pojawiają. Badania pokazują, że największe szanse na zmniejszenie skutków ciężkich objawów SM i prawdopodobnie zapobieżenie długotrwałej niepełnosprawności ma wczesne leczenie.
Obecne leki mogą pomóc zmniejszyć stan zapalny. Może to ograniczyć ilość uszkodzeń aksonów i może zapobiec rozwojowi uszkodzeń.
12. Istnieje wiele dostępnych metod leczenia SM
Opcje leczenia SM wzrosły w ostatnich latach, ponieważ naukowcy zidentyfikowali leki, które mogą „modyfikować” przebieg choroby. Innymi słowy, te nowe leki mogą spowolnić postęp twojego SM.
Food and Drug Administration (FDA) zatwierdziła kilka leków dla osób z rzutowo-remisyjną postacią SM oraz jeden dla pierwotnie postępującego SM. Co więcej, niektóre z tych metod leczenia mogą pomóc osobom, które w przeszłości nie reagowały na leki na SM.
Leczenie może zmniejszyć zarówno nasilenie ataków stwardnienia rozsianego, jak i nagromadzenie zmian w mózgu. U niektórych osób te leki mogą również spowolnić postęp uszkodzeń i niepełnosprawności spowodowanych nawrotami i nasileniem objawów.
13. Konieczne może być spotkanie z różnymi pracownikami służby zdrowia
Różni pracownicy służby zdrowia mogą pomóc w radzeniu sobie z określonymi aspektami SM. W zależności od objawów może być konieczne spełnienie co najmniej jednego z następujących objawów:
- Neurolog: Ten specjalista jest przeszkolony w leczeniu chorób, które osłabiają OUN, w tym SM.
- Pielęgniarka: specjalnie wyszkolone pielęgniarki mogą pomóc Ci znaleźć odpowiedzi na pytania, dowiedzieć się o chorobie i wesprzeć Cię we wzlotach i upadkach choroby.
- Specjalista zdrowia psychicznego: SM to choroba fizyczna, ale może prowadzić do zaburzeń psychicznych, takich jak lęk i depresja. Możesz doświadczyć żalu, zaprzeczenia i smutku. Specjalista ds. Zdrowia psychicznego, taki jak doradca lub terapeuta, może pomóc poradzić sobie z diagnozą, dostosować się do zmieniającego się ciała i przyjąć zdrowe podejście na przyszłość.
- Fizjoterapeuta: ten lekarz może nauczyć Cię ćwiczeń, chodzenia i poruszania się podczas radzenia sobie z objawami SM. Mogą pracować z Tobą nad ćwiczeniami równowagi, koordynacji i siłą, co może zmniejszyć wpływ objawów.
- Terapeuta zajęciowy: ten specjalista jest pomocny, gdy musisz nauczyć się adaptacji w domu i miejscu pracy.
- Dietetyk: Zdrowe wybory żywieniowe są ważne, aby Twoje ciało było odżywione. Ci wyszkoleni specjaliści mogą pomóc w opracowaniu planu żywieniowego, który spełnia Twoje potrzeby żywieniowe.
14. Nie ma lekarstwa, ale badania trwają
Obecnie nie ma metod leczenia, które mogłyby wyleczyć lub wyeliminować SM. Ale naukowcy co roku przeprowadzają wiele badań i egzaminów, szukając przełomów, które mogą pomóc w identyfikacji skuteczniejszych metod leczenia, a być może nawet lekarstwa.
Na wynos
Po stwierdzeniu, że masz SM, ważne jest, aby dowiedzieć się jak najwięcej o swojej diagnozie. Nie tylko może złagodzić obawy o przyszłość, ale może pomóc w nauce lepszych sposobów radzenia sobie z objawami. Jeśli masz dodatkowe pytania dotyczące Twojej diagnozy, omów je z lekarzem podczas następnej wizyty.
