Drogi Wojowniku ze stwardnieniem rozsianym, niedawno zdiagnozowanym,
Przykro mi by usłyszeć o twojej niedawnej diagnozie stwardnienia rozsianego (stwardnienie rozsiane). Nie życzyłbym nikomu takiego życia, ale muszę cię zapewnić, że nie jesteś sam. I chociaż brzmi to prosto, wszystko będzie w porządku.
Siedem lat temu zdiagnozowano u mnie SM. Pewnego dnia obudziłem się i nie czułem nóg ani chodu. Poszedłem na ostry dyżur, przekonując się, że to infekcja i jakieś antybiotyki ją wyleczy. Wrócę do „mnie” za kilka dni.
MRI z tego dnia pokazało wiele uszkodzeń na moim mózgu, szyi i kręgosłupie. Tamtej nocy zdiagnozowano u mnie stwardnienie rozsiane.
Dostałem serię wysokich dawek sterydów przez pięć dni, a następnie wypisano mnie ze szpitala z poleceniem powrotu do rodziców i wyzdrowienia. Spakowałem torbę i pojechałem z DC do Pittsburgha na kilka tygodni. Powiedziałem szefowi, że wrócę i zostawiłem współpracownikowi listę porad.
Nigdy nie wróciłem. Brzmi dramatycznie, ale taka jest prawda.
Kilka tygodni po powrocie do rodziców miałam kolejny nawrót choroby, który wylądował w szpitalu na lato. Nie mogłem mówić z powodu dyzartrii, nie mogłem chodzić i miałem poważne problemy ze zręcznością. Moje ciało nie reagowało na sterydy ani leki na leki. Próbowaliśmy nawet plazmaferezy, procedury, która odfiltrowuje szkodliwe przeciwciała z krwi.
Spędziłem osiem tygodni na odwyku szpitalnym, gdzie nauczyłem się jeść przy użyciu obciążonych naczyń, nauczyłem się nowego sposobu mówienia, który nie brzmiał jak ja, i ponownie nauczyłem się chodzić o kulach.
To było najbardziej przerażające doświadczenie w moim życiu. Ale patrząc wstecz, to nie wszystko, co pamiętam.
Pamiętam też, że moja rodzina przychodziła codziennie. Pamiętam, jak moi przyjaciele odwiedzali mnie z cukierkami i miłością. Pamiętam psy terapeutyczne, pielęgniarki nazywające mój pokój „apartamentem księżniczki” i mojego fizjoterapeutę, który naciskał na mnie, ponieważ wiedział, że mogę to znieść. Pamiętam, jak zostałem wojownikiem.
SM zmienia życie. Jeśli zdiagnozowano u Ciebie SM, masz dwie możliwości: możesz stać się jego ofiarą lub możesz zostać wojownikiem.
Wojownik to dzielny wojownik. Życie przystosowane do życia w świecie, który nie jest tak przyjazny adaptacyjnie, jest odważne. Odważnie jest wstawać każdego dnia i walczyć z własnym ciałem z chorobą, na którą nie ma lekarstwa. Możesz tego teraz nie czuć, ale jesteś wojownikiem.
Od pierwszego lata przeżyłem drogę wzlotów i upadków. Przeszedłbym przez wiele innych objawów zmieniających życie. Spędziłem cały rok na wózku inwalidzkim, zanim ponownie nauczyłem się chodzić o kulach. Startowałbym w maratonie na leżącym trójkołowym rowerze.
Walczyłbym dalej. Nadal bym się dostosowywał. I żyłbym bez ograniczeń, będąc ograniczony.
Czasami nie lubię dzielić się moją podróżą do nowo zdiagnozowanych, ponieważ nie chcę, żeby cię onieśmielała. Nie chcę, żebyś bała się możliwości, tego, co by było, i frustracji.
Mam nadzieję, że zamiast tego pojawi się motyw przewodni tego, co się wydarzy, wszystko będzie dobrze. Możesz chwilowo stracić zdolność widzenia, ale twoje inne zmysły wzrosną. Możesz mieć problemy z poruszaniem się, ale będziesz pracować z fizjoterapeutą, który pomoże Ci określić, czy potrzebujesz pomocy i sprawi, że znów będziesz się ruszać. Możesz nawet mieć problemy z pęcherzem, ale po fakcie pojawiają się zabawne historie.
Nie jesteś sam. Istnieje duża społeczność innych osób z SM, takich jak Ty. Chociaż każdy przypadek stwardnienia rozsianego jest inny, chorujemy również dlatego, że go mamy. Jest w tym dużo komfortu.
Istnieje również wiele nadziei w dostępnych terapiach leczenia chorób. Chociaż SM nie ma lekarstwa, istnieją leki, które pomagają spowolnić postęp. Być może właśnie zacząłeś jeden lub możesz nadal rozmawiać ze swoim neurologiem o tym, który z nich jest najlepszy. Mam nadzieję, że jesteś w stanie znaleźć taki, który pomoże.
Cokolwiek teraz czujesz, poczuj to. Nie spiesz się, aby się dostosować. Nie ma właściwego sposobu walki z tą chorobą. Musisz tylko znaleźć to, co działa dla Ciebie i Twojej podróży.
Poradzisz sobie.
Jesteś wojownikiem, pamiętasz?
Miłość, Eliz
Eliz Martin jest zwolenniczką chorób przewlekłych i niepełnosprawności, która dzieli swoje życie na pozytywne życie ze stwardnieniem rozsianym. Jej ulubionym sposobem popierania jest dzielenie się tym, jak żyć bez ograniczeń, choć jest ograniczona, często dzięki wykorzystaniu mobilności i pomocy adaptacyjnych. Możesz ją znaleźć na Instagramie @thesparkledlife, z treścią będącą mieszanką sass, blasku i strony tematów wykraczających poza codzienność.
